Sigurbjörg Ármannsdóttir er fædd í Neskaupstað árið 1949. Hún hóf kennaranám í Kennaraskólanum en MS-sjúkdómurinn breytti þeim áformum, þegar hún fékk hann fyrir tæpum 40 árum.

Sigurbjörg Ármannsdóttir er fædd í Neskaupstað árið 1949. Hún hóf kennaranám í Kennaraskólanum en MS-sjúkdómurinn breytti þeim áformum, þegar hún fékk hann fyrir tæpum 40 árum. Sigurbjörg hefur starfað við verslun; en undanfarna tvo áratugi hefur hún sinnt málefnum MS-félagsins og fatlaðra. Sigurbjörg hefur setið í stjórn MS-félagsins frá árunum 1981 til 1994 sem ritari. Í október í fyrra var hún kjörin formaður MS-félagsins. Þá er hún gjaldkeri Mannverndar.

Sigurbjörg Ármannsdóttir er fædd í Neskaupstað árið 1949. Hún hóf kennaranám í Kennaraskólanum en MS-sjúkdómurinn breytti þeim áformum, þegar hún fékk hann fyrir tæpum 40 árum.

Sigurbjörg hefur starfað við verslun; en undanfarna tvo áratugi hefur hún sinnt málefnum MS-félagsins og fatlaðra. Sigurbjörg hefur setið í stjórn MS-félagsins frá árunum 1981 til 1994 sem ritari. Í október í fyrra var hún kjörin formaður MS-félagsins. Þá er hún gjaldkeri Mannverndar.

MS-félagið stendur fyrir fræðslufundi í kvöld kl 20 fyrir aðstandendur og vini MS-fólks í húsi félagsins, Sléttuvegi 5. Þar mun Sverrir Bergmann taugasjúkdómalæknir ásamt Jónínu Hallsdóttur og Theódóru Frímann, hjúkrunarfræðingum í MS-teymi LSH, flytja fræðsluerindi um MS-sjúkdóminn, horfur, lyfjagjafir og fleira.

"Þú spyrð ekki hvaða spurninga sem er, með sjúkan ættingja þinn við hliðina á þér," segir Sigurbjörg Ármannsdóttir, formaður MS-félagsins. "Ég held að það sé mjög gott fyrir aðstandendur að geta komið með spurningar án þess að hafa áhyggjur af því hvort sjúklingunum líkar það betur eða verr. Þetta er fyrst og fremst ákveðið frjálsræði. Fólk er kannski að spyrja um einhverja sjálfsagða hluti sem aðstandendunum myndi kannski finnast hallærislegt að spyrja um, en þarna er fólki fyrst og fremst frjálst að spyrja að því sem því dettur í hug. Það er t.d. þessi þreyta, geðbrigði og hegðun sem geta breyst vegna sjúkdómsins, sem aðstandendur vilja vita hvernig virkar. Það að vakna þreyttur á morgnana t.d. er eitthvað sem þeim sem eru ekki með MS finnst alveg út úr kortinu. MS-sjúklingar reyna að skýra þetta fyrir sínum nánustu, en það er bara miklu betra að fá þetta frá sérfræðingum."

Sigurbjörg segir uppkomin börn MS-sjúklinga sérstaklega velkomin á fundinn. "Það er hópur úti í þjóðfélaginu, fullorðin börn MS-sjúklinga, sem eru búin að missa sína foreldra og þurfa að fá að heyra ýmislegt um sjúkdóm þeirra. Það er fólk úti í bæ sem vissi bara að foreldrar þeirra voru heilsutæpir, þetta fólk er gjarnan með óleyst mál og þarf skýringar á því af hverju mamma og pabbi gátu ekki unnið meira, farið út í fótbolta eða á skíði. Þegar fólk er komið á hækjur og í hjólastól er það fatlað. Það er samt fullt af MS-sjúklingum sem eru ekki í hjólastól en eru þreyttir og úthaldslitlir og geta því ekki verið eins virkir og þeir vildu vera."

Hversu mikilvægt er að aðstandendur MS-sjúklinga séu vel upplýstir um sjúkdóminn?

"Það er einmitt út af þessu, svo fólk skilji sjúkdóminn betur, að þetta er alvöru. Það þarf líka að skilja horfurnar, það eru að gerast merkilegir hlutir núna, nú er að koma fyrsta sérhæfða lyfið fyrir MS. Það heitir Antigren og er ein sprauta í mánuði, sem inniheldur sameindir sem setjast á mýalínið, sem er einangrunin utan um taugarnar. Ef síðan kemur bólga í Mýalínið ráðast þessar sameindir á bólguna og eiga þannig að koma í veg fyrir að bólgan valdi óafturkræfum skemmdum á mýalíninu. Þetta lyf er búið að vera í tvö ár í reynslu og hefur gefið mjög góða raun. Ég geri ráð fyrir því að við sjáum þetta lyf seinni part sumars og þá eru vonandi horfur þeirra sem eru að greinast allt aðrar. Það er mikilvægt að aðstandendur séu meðvitaðir um nýjustu þróun og geti hjálpað til við að miðla upplýsingunum til annarra í umhverfi sjúklingsins."