Anna Kristrún Gunnarsdóttir og Þórhildur Ólafsdóttir eru kraftmiklar ungar konur og réðust ekki á garðinn þar sem hann er lægstur þegar þær ákváðu að búa til bækling og disk með fræðsluefni fyrir parkinson-sjúklinga.
Anna Kristrún Gunnarsdóttir og Þórhildur Ólafsdóttir eru kraftmiklar ungar konur og réðust ekki á garðinn þar sem hann er lægstur þegar þær ákváðu að búa til bækling og disk með fræðsluefni fyrir parkinson-sjúklinga. — Morgunblaðið/ÞÖK
Eftir Sigrúnu Ásmundar sia@mbl.
Eftir Sigrúnu Ásmundar sia@mbl.is

"Við sáum breskan bækling sem var kveikjan að hugmyndinni," segir Þórhildur Ólafsdóttir sjúkraþjálfari, en hún hefur ásamt Önnu Kristrúnu Gunnarsdóttur sjúkraþjálfara gert mynddisk og bækling um hreyfingu fyrir parkinson-sjúklinga. "Við heilluðumst af þessum bæklingi, þetta er ítarlegt fræðsluefni um hreyfingu og æfingar fyrir þennan hóp. Okkur fannst að við yrðum að gera þetta á íslensku," heldur hún áfram.

"Við söfnuðum að okkur efni héðan og þaðan," segir Anna Kristrún. "Við byggðum efnið á breska bæklingnum, svo notuðum við efni frá Bretlandi, Norðurlöndunum og Bandaríkjunum. Við töluðum líka við fagfólk hér." Þær kynntu sér í upphafi hvaða efni á þessum nótum var til hér og komust að því að það var takmarkað.

"Markmiðið með útgáfu efnisins, fyrir utan að vera bara fræðandi efni fyrir sjúklingahópinn, er að fagaðilar geti stuðst við þetta þegar þeir eru að leiðbeina parkinson-sjúklingum með æfingar og þjálfun," segir Anna Kristrún.

Sveiflukenndur sjúkdómur

Efnið sem er á diskinum er þess eðlis að allir sem greindir eru með parkinson geta stuðst við það. Á diskinum er æfingunum skipt eftir erfiðleikastigum og þeir sem greindir eru með parkinson geta gert æfingarnar heima. "Þetta er þannig upp byggt að einstaklingurinn getur algjörlega fylgt þessu sjálfur," segir Þórhildur og Anna Kristrún skýtur því inn að þessi hreyfing eigi ekki að koma í staðinn fyrir aðra reglubundna þjálfun, heldur vera viðbót. "Það er pæling á bak við hverja einustu æfingu," segir hún.

Parkinson-sjúkdómurinn er sveiflukenndur og sjúklingarnir eru mjög háðir lyfjatöku sem getur háð þeim við ýmsar athafnir daglegs lífs. "Þess vegna er ekkert auðvelt fyrir fólk að koma sér alltaf í þjálfun á einhverjum ákveðnum tíma úti í bæ. Þá er það þannig að í stað þess að fólk kannski hreyfi sig ekki neitt hefur það þarna möguleika á að gera æfingarnar heima," segir Anna Kristrún og Þórhildur tekur við: "Segjum að fólk taki lyfið kl. 10 og hámarksvirkni þess er kannski klukkutíma síðar, þá finnur fólkið að það getur hreyft sig og hefur tök á að gera það heima," og Anna Kristrún bætir við að þó að lyfjameðferð sé aðalatriði í meðferð parkinson-sjúklinga vilji þær meina að hreyfing sé ekki síður mikilvæg.

Samvinna við Parkinson-samtökin

Anna Kristrún og Þórhildur hafa unnið verkefnið frá grunni og þar með gerðu þær viðskiptaáætlun sem þær lögðu fyrir styrktaraðila og í henni var plan um dreifingu á bæklingnum og diskinum. "Við höfum verið í samvinnu við Parkinson-samtökin í sambandi við dreifinguna og vinnuna við efnið," segir Þórhildur. "Við ætlum að senda eintak á allar læknastofur, öll bókasöfn, allar heilsugæslustöðvar og allar starfsstöðvar sjúkraþjálfara. Markmið okkar er að fræðsluefnið verði aðgengilegt fyrir alla."

"Við viljum gjarnan að diskurinn og bæklingurinn komist í hendur sjúklinganna strax við greiningu," segir Anna Kristrún.

Knýjandi þörf

Anna Kristrún og Þórhildur kynntust í gegnum starf sitt sem sjúkraþjálfarar á Landspítalanum. "Okkur langaði að búa til góða fræðslu," segir Þórhildur. "Við sáum það í gegnum starfið okkar á Landspítalanum að þetta vantaði," bætir Anna Kristrún við. "Já, við fundum þörfina, hún var knýjandi," skýtur Þórhildur inn í. Eftir að hafa sett sig í samband við Parkinson-samtökin vissu þær að grundvöllur var fyrir því að setja verkefnið í gang. "Við settum þetta þá allt niður fyrir okkur, gerðum kostnaðar- og framkvæmdaáætlunina og eftir það fór boltinn að rúlla," segir Þórhildur. "Við sáum þá líka hvort þetta væri of stór biti fyrir okkur að kyngja," segir Anna Kristrún og hlær. "Við fórum á fund með Parkinson-samtökunum og höfðum þá áætlunina í höndunum. Þeir gripu þetta strax af því að ekkert í þessa veruna var til hérna."

Á hverju ári greinast um fjörutíu manns með parkinson á Íslandi. Bæklingurinn er í vinnslu eins og er og diskurinn einnig. Á diskinum er að finna leiðbeiningar um hreyfingu, fræðslu og hagnýt ráð. Von er á efninu úr framleiðslu innan skamms.