Fótafar Hilmis Snæs hinn 14. desember, aðeins viku eftir fæðingu. Farið er birt í réttri stærð.
Fótafar Hilmis Snæs hinn 14. desember, aðeins viku eftir fæðingu. Farið er birt í réttri stærð.
[ Smellið til að sjá stærri mynd ]
Hilmir Snær Guðmundsson var aðeins þrjár merkur eða 775 g þegar hann fæddist rúmum ellefu vikum fyrir tímann í desember sl. Hann er með yngstu og minnstu fyrirburum sem hafa lifað það af að fæðast svo ungir.

Hilmir Snær Guðmundsson var aðeins þrjár merkur eða 775 g þegar hann fæddist rúmum ellefu vikum fyrir tímann í desember sl. Hann er með yngstu og minnstu fyrirburum sem hafa lifað það af að fæðast svo ungir. Eftir tæplega fjögurra mánaða dvöl á vökudeild LSH fékk Hilmir Snær loks að fara heim með foreldrum sínum. Silja Björk Huldudóttir heimsótti fjölskylduna tæpri viku eftir heimkomuna.

Hann er algjör nagli. Hann virðist afskaplega yfirvegaður og rólegur og lætur sér fátt um allt umstangið finnast." Þannig lýsa Guðmundur Halldórsson og Elísabet Guðrúnardóttir syni sínum Hilmi Snæ, sem fæddist á 25. viku meðgöngutímans hinn 7. desember sl., þ.e. tæpum fjórum mánuðum fyrir tímann, því Hilmir litli Snær hefði samkvæmt öllu eðlilegu ekki átt að koma í heiminn fyrr en 25. mars.

Þegar Hilmir Snær fæddist var hann aðeins þrjár merkur eða 775 g að þyngd og 33 cm að lengd. Hann fór strax í öndunarvél og hitakassa á vökudeild Barnaspítala Hringsins þar sem hann dvaldi í fjóra mánuði. Hann var tekinn úr öndunarvél eftir rúman mánuð og þá fyrst gátu foreldrar hans fengið að halda á syni sínum í fyrsta sinn, en þó Hilmir Snær væri komin úr öndunarvél þurfti hann súrefnisaðstoð mun lengur enda lungun býsna óþroskuð við fæðingu.

Rétt tæpum fjórum mánuðum eftir að Hilmir Snær litli kom í heiminn fékk hann loks að fara heim til sín, fjölskyldunni til mikillar gleði, ekki síst stóru systur, því fyrir áttu Elísabet og Guðmundur dótturina Guðrúnu Erlu sem er 21 mánaðar. Það er pattaralegur Hilmir Snær, sem í dag er orðinn 16 merkur eða sem svarar til 4 þúsund g og 53 cm, sem tekur á móti blaðakonu og ljósmyndara og lætur sér fátt um finnast þó verið sé að taka af honum myndir í gríð og erg, enda orðinn ýmsu vanur.

Fann einhverja aukaorku til að komast yfir þetta

Á þeim fjórum mánuðum sem Hilmir Snær dvaldist á vökudeildinni hélt pabbi hans úti bloggi á slóðinni: http://blog.central.is/gummihalldors þar sem hann skrifaði um líðan litla drengsins frá degi til dags og birti myndir á síðu Hilmis Snæs á Barnalandinu. Aðspurður segir Guðmundur hugsunina með blogginu hafa verið að gefa ættingjum og vinum tækifæri á að fylgjast náið með því hvernig litla drengnum liði.

"Okkur fannst gott að fólkið okkar gæti fylgst með án þess að þurfa að vera í beinu sambandi við okkur, því við höfðum mikla þörf fyrir að fá að vera í friði. Við skrifuðum líka bara hlutina alveg eins og þeir voru, þannig að fólk þyrfti ekki að velkjast í neinum vafa um hvað væri í gangi, hvernig ástandið væri eða lesa eitthvað á milli línanna," segir Guðmundur og tekur fram að bloggið hafi einnig verið afar góð leið fyrir sig til þess að vinna úr öllum þeim upplýsingum sem þau fengu á spítalanum jafnframt því að virka sem nokkurs konar úrvinnsla á allar tilfinningarnar sem eðlilega vöknuðu við þessar erfiðu kringumstæður.

Að sögn Guðmundar voru lesendur síðunnar upphaflega í kringum þrjátíu manns, en þegar ástand Hilmis Snæs var sem erfiðasta og útlitið tvísýnast rétt fyrir jól og milli jóla og nýárs þegar Hilmir Snær þurfti að fara í fósturæðaraðgerð, þá hafi lesendafjöldinn stigið hratt og verið komin upp í þrjú hundruð.

"Hann var mjög tæpur eftir hjartaaðgerðina á aðfangadag og jóladag og þá héldu læknarnir að hann myndi hreinlega ekki hafa þetta af. En svo fann hann einhverja aukaorku og komst yfir þetta," segir Guðmundur og bendir á að þetta hafi verið eina bakslagið í framförum Hilmis Snær. Hvað aðgerðir varðar þurfti litli kúturinn að fara í kviðslitsaðgerð skömmu fyrir heimkomu, en báðar aðgerðir eru afar algengar hjá fyrirburum.

"Í raun átti ég ekki að geta orðið ólétt," segir Elísabet, sem alltaf er kölluð Lísa, og útskýrir fyrir blaðakonu að hún hafi skömmu eftir fæðingu dóttur þeirra hjóna farið í keiluskurðaðgerð á leghálsi vegna frumubreytinga, sem gerir það að verkum að konum hættir mun frekar til að missa fóstur, auk þess sem hún hafi verið á pillunni. "Ég vissi því ekki að ég væri ólétt af Hilmi Snæ fyrr en ég var komin rúma þrjá mánuði á leið," segir Elísabet, en eftir að óléttan uppgötvaðist gekk hún aðeins með Hilmi Snæ í rúmar ellefu vikur áður en hún átti. "Þannig að þessi meðganga var því ekki mjög löng í okkar huga."

Fór upp á spítala sárkvalin

Þegar Elísabet var komin inn í 25. viku meðgöngunnar fékk hún skyndilega hríðir, án þess raunverulega að átta sig á því, enda segir hún ekki hægt að líkja saman hríðunum sem hún fékk áður en dóttirin Guðrún Erla kom í heiminn. "Raunar kveiktu heldur engir læknar á því að um hríðir væri að ræða því ég fór upp á spítala sárkvalin og þar var mér tjáð að ég væri með bara hægðatregðu og ætti að borða mikið af sveskjum og passa að drekka nógu mikið vatn," segir Elísabet sem stuttu síðar var mætt aftur þá vegna mikilla blæðinga sem komu í kjölfar verkjanna og einum og hálfum tíma eftir að hún kom inn á spítalann öðru sinni var Hilmir Snær kominn í heiminn. "Það var því nánast enginn fyrirvari," segir Elísabet.

"Fæðingin var skelfileg," segir Guðmundur og heldur áfram: "Ég kom klukkutíma á eftir Lísu upp á fæðingardeild og brá töluvert þegar ég kom inn á stofuna þar sem hún lá. Þar voru sennilega um tíu manns, hjúkrunarfræðingar, ljósmæður, fyrirburasérfræðingar og svæfingalæknir. Þarna ríkti algjör jarðarfararstemning. Ég upplifði mjög sterkt þá að staðan væri vonlaus," segir Guðmundur og bendir á að fram að þessu hafi hann ekki órað fyrir að fæðing væri í vændum.

"Fæðingin gekk mjög hratt fyrir sig og þegar í stað var farið með Hilmi Snæ inn á vökudeild og við vissum ekkert um heilsu hans næsta klukkutímann. Þegar við síðan fengum að kíkja á hann var erfitt að sjá hann svona rosalega lítinn og eldrauðan. Maður trúði því varla að svona litlu kríli væri hugað líf," segir Guðmundur og Elísabet heldur áfram: "Það voru fimm læknar sem sögðu mér að hann myndi mjög líklega ekki lifa."

Eðlilega var þetta mikið áfall fyrir hina nýbökuðu foreldra. Að sögn Guðmundar tók það nokkra daga að komast yfir mesta sjokkið og segir hann fyrsta mánuðinn, meðan Hilmi Snæ var vart hugað líf, hafa verið mikinn tilfinningarússíbana. "Þetta eru aðstæður sem maður getur engan veginn ímyndað sér fyrirfram hvernig maður myndi bregðast við. Atburðarásin var svo hröð að maður upplifði sig meira eins og áhorfanda fremur en þátttakanda. Það var ekkert sem við gátum gert eftir að hann var kominn í heiminn. Við gátum bara staðið hjá og vonast til þess að hann myndi pluma sig og treyst því fólki sem starfar á vökudeild," segir Guðmundur og bætir við að þegar þau hafi komist yfir það versta þá hafi tilfinningadoðinn tekið við.

Var nánast eins og að vera að ættleiða barnið sitt

"Þetta var eitthvað svo óraunverulegt," segir Elísabet og Guðmundur bætir við: "Það er svo skrýtið að vita að maður eigi tvö börn, en vera aðeins með annað barnið hjá sér. Maður getur heimsótt barnið sitt, en í lok dags kveður maður það og skilur það eftir í höndum annarra," segir Guðmundur og tekur fram að hann hafi í raun ekki haft tækifæri til að tengjast syni sínum almennilega fyrr en eftir að hann kom heim nú í byrjun aprílmánaðar.

Elísabet tekur undir þetta og segist í raun hafa kviðið því hvort og hvernig henni myndi takast að tengjast syni sínum. "Maður vill auðvitað fá barnið sitt heim sem allra fyrst, helst í gær," segir Elísabet og tekur fram að til samanburðar hafi tengslin við dótturina byrjað að myndast strax við fæðingu þar sem líkamleg snerting var fyrir hendi.

"Þar fengum við að klippa á naflastrenginn og ég gat strax haldið á henni og haft hana á brjósti, auk þess sem maður fór undireins að hugsa um hana allan sólarhringinn. Þannig að nálægðin og snertingin er um leið svo mikil," segir Elísabet og bendir á að í tilfelli Hilmis Snæs hafi ekki verið hægt að snerta hann eða strjúka fyrst eftir fæðinguna þar sem húðin á honum hafi enn verið svo óþroskuð og taugaendar ekki fullmótaðir, sem geri það að verkum að hann hefði skynjað snertingu sem sársauka fremur en sem eitthvað gott.

Að sögn Elísabetar fór hún því ekki að tengjast Hilmi Snæ raunverulega sterkum böndum fyrr en 7. mars sl. þegar hann fór yfir í það sem kallast heimkomuherbergi á vökudeildinni, þar sem mæður fá að annast alfarið börn sín í mánuð áður en börnin fá loks að fara heim. "Að mörgu leyti fannst mér þetta virka meira eins og ættleiðing þegar ég fékk hann loks í hendur," segir Elísabet.

Aðspurð segjast Elísabet og Guðmundur fljótlega eftir fæðinguna hafa áttað sig á því að þau yrðu að halda í rútínu og festu fyrra lífs, ekki síst dóttur þeirra vegna. Sökum þessa hafi Guðmundur t.d. ákveðið að fara fljótlega eftir fæðinguna að vinna aftur, fyrst í hálfu starfi og frá áramótum í fullu starfi sem sölustjóri hjá Te og kaffi. Tekur hann fram að hann hafi mætt miklum skilningi vinnuveitenda sinna.

Áttuðu sig fljótt á því að það var ekkert sem þau gætu gert

"Við sáum að við yrðum að halda allri rútína og fyrri tilveru, því það er svo auðvelt að láta svona aðstæður heltaka sig þannig að lífið og tilveran snúist algjörlega um svona kríli. Reyndar held ég að mun erfiðara sé að takast á við svona ef það er manns eina barn sem liggur á spítala milli heims og helju. Þannig var til dæmis ómetanlegt að koma heim kvöldið sem hann fæddist og fá að knúsa Guðrúnu Erlu," segir Guðmundur og tekur fram að þau Elísabet hafi líka fljótt áttað sig á því að það væri ekkert sem þau gætu gert.

"Við sáum að við þyrftum bara að treysta þessu frábæra starfsfólki vökudeildarinnar fyrir umönnun Hilmis Snæs, enda er starfsfólkið þar algjört kraftaverkafólk. Það gerði einnig allt til þess að okkur liði sem best við þessar kringumstæður," segir Elísabet og Guðmundur tekur undir með henni. "Ég held reyndar að það hljóti að vera mjög erfitt að vera starfsmaður á vökudeildinni, því þau eru með utanaðkomandi fólk inni á sér nánast allan daginn. Ég ímynda mér líka að það sé svolítið erfitt fyrir starfsfólkið að kveðja börnin þegar þau fara heim, því starfsfólkið kemst ekki hjá því að tengjast börnunum sem dvelja svona lengi hjá þeim eins og Hilmir Snær gerði. Ég held líka að starfsfólkið sé svolítið montið af honum, enda mega þau líka vera það þar sem þetta gekk svona vel," segir Guðmundur, en tekur fram að raunar sé ekki séð fyrir endann á því hvernig Hilmir Snær muni koma út úr þessu öllu saman.

Í samtali við foreldra Hilmis Snæs verður fljótlega ljóst að þau eru afar æðrulaus í afstöðu sinni til lífsins og taka einn dag í einu, enda þýðir ekkert að láta kringumstæðurnar gagntaka sig. Fyrir mestu er að halda ró sinni, taka því sem að höndum ber í lífinu. "Við erum bjartsýn á framtíðina. Hilmir Snær er ótrúlega heppinn því það er ekki hægt að bjarga öllum fyrirburum og það er því alls ekki sjálfgefið að koma með barn heim úr þessum aðstæðum," segir Elísabet og Guðmundur bætir við: "Daginn sem Hilmir Snær fæddist var okkur tjáð að það væru 50% líkur á að hann myndi hafa þetta af. Þegar við fórum með hann heim af vökudeildinni í síðustu viku var okkur sagt að það væru 50% líkur á að hann næði sér nánast að fullu."

Spurð um framtíðarhorfur Hilmis Snæs segja Guðmundur og Elísabet í raun of snemmt að segja til um það á þessari stundu þar sem það muni ekki skýrast fyrr en á næstu fjórum til fimm árum. "Þótt allt hafi litið vel út við útskriftina vitum við ekki hvað gerist. Það er ekki loku fyrir það skotið að hann þurfi í framtíðinni að takast á við einhver eftirköst þess að fæðast svona mikið fyrir tímann. Þannig átti sér t.d. stað minniháttar blæðing í vinstra heilahveli hans stuttu eftir fæðingu, sem er mjög algengt hjá fyrirburum, og þótt sú blæðing hafi horfið aftur að fullu vitum við ekki hvort hún geti haft einhverjar afleiðingar seinna meir. Það er ekki hægt að segja til um það. Hann verður bara að sýna okkur það," segir Guðmundur og Elísabet bætir við að þeim hafi verið tjáð að Hilmir Snær gæti þurft að glíma við stífleika í fótum, en sumir fyrirburar verða spastískir að einhverju leyti.

Í dag er hann flottur

"Það er bara minniháttar miðað við allt sem er búið er að ganga á," segir Elísabet og Guðmundur bætir við: "Í dag er hann flottur og það er ekkert sem bendir til þess að eitthvað alvarlegt muni hrjá hann og það er bara mjög gott. Við erum rosalega ánægð með hann núna. Við erum ánægð með að hafa fengið hann heim og með hvað hann lítur vel út og braggast vel. En einhvers staðar í kollinum erum við meðvituð um að það getur eitthvað mögulega gerst í framtíðinni. Það verður örugglega eitthvað sem kemur til með að taka á. Vonandi verður það bara minniháttar, en við tökum bara á því þegar þar að kemur," segir Guðmundur að lokum.

Bloggfærslur um Hilmi Snæ

2. janúar 2006

Hilmir Snær stendur sig vel og er farinn að borða helling. Öndunaraðstoðin er enn mikil en það hefur ekkert þurft að auka hana. Ég var að koma frá honum núna rétt áðan. Hann opnaði augun og virti pabba sinn aðeins fyrir sér. Þetta var eiginlega í fyrsta sinn sem mér hefur fundist hann horfa á mig. Kannski sá hann mig ekkert, ég veit það ekki. En þetta var virkilega góð tilfinning.

3. janúar 2006

Nú bíðum við eftir niðurstöðum ómskoðunar á höfði Hilmis. Það er ekkert sem kom upp á, bara reglubundin skoðun. Læknarnir vilja skoða það aftur nú þegar það er nærri því mánuður síðan hann fæddist. Það fannst blæðing fljótlega eftir fæðingu hans en hún reyndist ekki vera mjög mikil. Þó er ómögulegt að spá fyrir um hvaða afleiðingar hún hefur í för með sér.

5. janúar 2006

Þetta er langhlaup segir starfsfólk vökudeildar og að því gefnu að Hilmir Snær lifi þessa erfiðu byrjun af þá er þetta langhlaup sem gæti tekið mörg ár. Vissulega þýðir það aukið álag á okkur foreldra hans en mest yrði auðvitað álagið á hann sjálfan.

9. janúar 2006

Í gær ræddi ég við einn af læknunum á deildinni og hún sagði mér að hann væri sennilega kominn yfir það versta. Ef ekki kemur upp meiri háttar sýking þá eru góðar líkur á að hann lifi þetta af. Hann hefur þyngst vel að undanförnu og er búinn að rjúfa "1 kg múrinn".

Á sunnudagskvöld fengum við að halda á honum í fyrsta skipti. Hann var tekinn úr kassanum en að sjálfsögðu með flestar snúrur fastar við sig. Það var æðislegt fyrir okkur að fá hann loksins í fangið. Fram að þessu hefur verið frekar óraunverulegt að eiga barn uppi á vökudeild.

15. janúar 2006

Í raun erum við gáttuð á framförum hans þessa vikuna og læknarnir eru það líka. Þeir eru samhljóða í því áliti að af öllum börnunum á deildinni hafi hann sýnt mestar framfarir þennan mánuðinn. Það er greinilega keppnisskap í litla manninum. Við vonum auðvitað að svona muni þetta ganga áfram en erum þó meðvituð um þá ýmsu erfiðleika sem geta komið upp. Á meðan ástandið er svona gott reynum við að safna kröftum fyrir það sem framundan er.

silja@mbl.is