Í kvennafans Unnar Ingi Ingólfsson í fangi móður sinnar, Unnar S. Eysteinsdóttur, t.v. er Margrét Valgerður Pálsdóttir þroskaþjálfi og stuðningsfulltrúi og t.h. er Svanhildur Svavarsdóttir talmeinafræðingur og sérfræðingur í boðskiptafræðum barna með einhverfu.
Í kvennafans Unnar Ingi Ingólfsson í fangi móður sinnar, Unnar S. Eysteinsdóttur, t.v. er Margrét Valgerður Pálsdóttir þroskaþjálfi og stuðningsfulltrúi og t.h. er Svanhildur Svavarsdóttir talmeinafræðingur og sérfræðingur í boðskiptafræðum barna með einhverfu. — Morgunblaðið/Sverrir
[ Smellið til að sjá stærri mynd ]
Þegar Unnar Ingi, sem er með einhverfu, átti að hefja skólagöngu, var allt yfirfullt í sérdeildum fyrir börn með einhverfu á höfuðborgarsvæðinu.

Þegar Unnar Ingi, sem er með einhverfu, átti að hefja skólagöngu, var allt yfirfullt í sérdeildum fyrir börn með einhverfu á höfuðborgarsvæðinu. Slík deild var ekki til í Hafnarfirði, þar sem fjölskyldan býr, uns yfirvöld bæjarins komu til móts við óskir hennar og stofnuðu sérdeild í Setbergsskóla. Halldóra Traustadóttir ræddi við foreldrana, Unni S. Eysteinsdóttur og Ingólf Ásgeirsson, og stuðningskonur sonar þeirra.

Hjónin Unnur S. Eysteinsdóttir og Ingólfur Ásgeirsson búa ásamt syni sínum, Unnari Inga, í Áslandhverfinu í Hafnarfirði. Unnar Ingi hafði verið á leikskólanum Hvammi síðan hann var tveggja ára en þá var hann greindur með dæmigerða einhverfu og þroskafrávik. Þegar sá tími nálgaðist að hann skyldi hefja skólagöngu fóru Unnur og Ingólfur og heimsóttu marga skóla á höfuðborgarsvæðinu þar sem sérdeildir eru fyrir einhverfa, en því miður gat enginn þessara skóla tekið við syni þeirra því allt var yfirfullt. Þau ákváðu þá að athuga hvort ekki væri grundvöllur fyrir stofnun slíkrar deildar í Hafnarfirði.

Vantar sértæk úrræði

Á undanförnum árum hefur börnum sem greinast með einhverfu fjölgað umtalsvert en svo virðist sem sértækum úrræðum fyrir þau börn hafi ekki fjölgað að sama skapi. Eftir árangurslausa leit að plássi fyrir son sinn höfðu Unnur og Ingólfur samband við skólayfirvöld í Hafnarfirði sem tóku þeim strax með opnum hug og jákvæðu viðmóti. Bæjarstjórinn sjálfur átti með þeim fund og tók þeim vel og eftir það fóru hjólin snúast.

"Eina úrræðið sem okkur fannst henta syni okkar var sérdeild fyrir börn með einhverfu. Þessi börn þurfa sérsniðið umhverfi og mikla aðstoð við allar athafnir daglegs lífs," segir Unnur. Fræðsluráð Hafnarfjarðar samþykkti að sett yrði á stofn sérdeild í Hafnarfirði og þannig varð til vísir að sérkennsludeild í Setbergsskóla, þar sem Unnar Ingi stundar nú nám.

"Ef það hefði ekki verið fyrir afburðafólk sem við fengum til liðs við okkur erum við ekki viss um að hlutirnir hefðu gengið eins vel og raun varð á," segir Unnur. "Margrét Valgerður Pálsdóttir, þroskaþjálfi og stuðningsfulltrúi Unnars Inga á leikskólanum Hvammi, vildi halda áfram að vinna með honum. Hún er nú stuðningsfulltrúi Unnars í Setbergskóla og sér bæði um stuðning og sértæka þjálfun hans. Þá fengum við einn helsta sérfræðing Íslands í málefnum einhverfra í lið með okkur, Svanhildi Svavarsdóttur talmeinafræðing sem er einnig sérfræðingur í boðskiptafræðum barna með einhverfu."

Svanhildur er sjálfstætt starfandi ráðgjafi og tekur að sér verkefni fyrir Greiningarstöð ríkisins. Hún var ráðin ráðgjafi Hafnarfjarðarbæjar í undirbúningi að þeirri sérdeild sem er í uppbyggingu í Setbergsskóla. Enn sem komið er er Unnar Ingi eina barnið með einhverfu í skólanum og er hann í hefðbundnum bekk með stuðningsfulltrúa: Margréti Valgerði. Hann er einnig með séraðstöðu þar sem sérstök þjálfun hans fer fram og þangað koma bekkjarfélagar hans einnig. Þetta er svokölluð öfug blöndun þar sem hann lærir að vera með félögum sínum í litlum hópum þar sem hann ræður ekki við að vera í mannmargri skólastofu og sér Margrét um þá sérþjálfun sem þar fer fram. Segir Svanhildur að stefnt sé að því deildin verði að löglegri sérdeild með sérmenntuðum kennurum.

"Frábærir sérfræðingar"

"Við teljum okkur vera ótrúlega heppin að fá tvo frábæra sérfræðinga til liðs við okkur. Það er ómetanlegt að hafa Margréti Valgerði þroskaþjálfa og ekki síður eins færan sérfræðing við uppbyggingu deildarinnar eins og Svanhildur Svavarsdóttir er," segir Unnur. "Hún er einn þeirra sérfræðinga sem svo sannarlega hafa tekið til hendinni í málefnum einhverfra hér á landi." Svanhildur var m.a. sú sem stofnaði fyrstu sérdeildina í Reykjavík fyrir börn með einhverfu í Langholtsskóla fyrir 12 árum. Einnig hefur hún sett mark sitt á málefni einhverfra í Arizona-fylki Bandaríkjanna þar sem hún býr hluta ársins. Þar hefur hún sett á laggirnar 12 sérdeildir.

Svanhildur lauk meistaraprófi í Norður-Karolínuríki í boðskiptafræði þar sem hún sérhæfði sig í málefnum einhverfra. Það er því ljóst að það er ómetanlegt fyrir Setbergsskóla að fá jafn reyndan sérfræðing til liðs við sig í uppbyggingu þessarar sérþjónustu við börn með einhverfu. Svanhildur vill ekki taka við einhliða hrósi og bendir á að einstaklega gott hafi verið að vinna með stjórnendum Setbergsskóla sem hafi tekið verkefninu opnum örmum.

"Samvinna við foreldra er einnig mikilvæg því þeir eru helstu sérfræðingar í fötlun barnsins," segir Svanhildur og útskýrir að átt sé við að foreldrarnir geta bent á svo marga margt í fari barnsins sem hægt er að nota í kennslu og stuðningi við barnið.

"Eitt einkenni margra barna með einhverfu er árátta eða mikill áhugi á ákveðnum hlutum. Í tilfelli Unnars Inga hefur hann sérstakan áhuga – eða áráttu – fyrir þvottavélum og Toyota-bifreiðum. Ef ekki er hægt að ná athygli hans, þ.e. hann er inn í einhverfu sinni eins og við köllum það, er nóg að segja: Við skulum kíkja á þvottavélina niðri, og þá er Unnar strax með, athyglin skerpist og hann er tilbúinn að takast á við verkefnið sem hann kannski hafnaði áður en þvottavélin var nefnd."

Svanhildur brosir glettnislega og segir frá nokkrum öðrum dæmum af þessu kostulega úrræði sem hægt er að nota á svo marga einstaklinga með einhverfu: "Einhverfa er fötlun sem ekki er hægt að lækna en oft er þó hægt að ná tökum á henni og þannig hjálpa einstaklingunum að vinna með þessari fötlun sinni. Á vissan hátt verður einstaklingurinn þannig meðvitaður um fötlun sína og getur jafnvel – með þjálfun – náð tökum á henni.

Engin þvingun

Eitt af því sem er mikilvægt að mati Svanhildar í nálgun við einhverfa er að þvinga þá aldrei til neins; áhuginn og viljinn verður að koma frá þeim sjálfum. Ófötluð börn læra á sama hátt mun betur það sem þau hafa áhuga á en það sem er þröngvað upp á þau. "Eins finnst mér að ekki megi vanta gleðina í námið og kennsluna," segir Svanhildur. "Stundum hefur mér fundist að stuðningskennarar barna með einhverfu taki hlutverk sitt of alvarlega. Mér finnst að námið og að sama skapi kennslan, eigi að vera skemmtileg. Öll börn skynja um leið ef kennarinn hefur ekki áhuga á kennslunni eða námsefninu. Ég hef oft á tíðum bent á að bæði kennarar og foreldrar verði að hafa gleði og trú á því sem þau eru að gera í nálgun sinni í kennslu barna með einhverfu. Ef kennarar eða foreldrar hafa ekki trú á því að börn með einhverfu geti lært það sem þeim er ætlað munu börnin örugglega ekki læra það."

Unnur og Ingólfur eru sama sinnis: "Við höfum oft upplifað að jafnvel sérfræðingar hafa sagt við okkur að Unnar Ingi ætti ekki eftir að geta vissa hluti en ekki síst fyrir tilstuðlan aðferðafræði TEACCH höfum við séð hið ómögulega gerast aftur og aftur. Unnar Ingi hefur lært ýmislegt bara núna frá því að hann byrjaði í skólanum sem við héldum að við yrðum að baksa með fram á fullorðinsár hans. Rétt nálgun er allt sem þarf til og þessi aðferðafræði er að okkar mati svo frábær af því að hún stuðlar að því að finna lausnir á öllum vandamálum. Ef ein aðferð virkar ekki þá prófum við bara þá næstu, við höfum notað sjónrænar vísbendingar frá því að hann var tveggja ára með mjög góðum árangri og einnig höfum við notað svokallaðar félagsfærnisögur. Svanhildur og Margrét kinka kolli til samþykkis en undirstrika þó að ekki sé hægt að alhæfa um öll börn með einhverfu þar sem fötlun þeirra sé misjöfn. "En þetta er almenn regla," segir Svanhildur. Eins tekur hún fram að alls ekki eigi að nota þvingun af neinu tagi á börn með einhverfu, frekar heldur en önnur börn. "Til dæmis er mikilvægt að snerta ekki börn með einhverfu, toga þau með sér eða eitthvað þvíumlíkt, því það lokar á frekari samskipti. Ef þú nærð ekki til barnsins með því að vekja áhuga þess með orðum eða sjónrænum vísbendingum, sem er mjög mikilvægt í tjáskiptum við einhverfa, fer barnið inn í einhverfu sína. Það er mikilvægt að það komi að eigin frumkvæði. Eins er mikilvægt að móta félags- og tilfinningaþroska barna með einhverfu því þau læra ekki á sama hátt og heilbrigð börn," segir Svanhildur. Að hennar mati hefur sú kennsla setið nokkuð á hakanum í námsefni fyrir börn með einhverfu.

Sérskóli fyrir börn með einhverfu?

Í umfjöllun Morgunblaðsins í júlí var fjallað um foreldra sem berjast fyrir því að reisa sérskóla fyrir einhverf börn. Hvað segja viðmælendur um það sjónarmið? Öll eru þau sammála um að það sé ekki sú stefna sem þau aðhyllist.

"Vissulega gæti það hentað einhverjum, bæði börnum með einhverfu og foreldrum þeirra, en okkar nálgun er önnur," segir Svanhildur og bætir við að markmiðið með TEACCH-aðferðinni, þar sem námsefnið sé aðlagað hverjum einstaklingi svo hann nái sem bestum árangri, sé að gera einstaklinga með einhverfu sjálfbjarga. Reynslan hafi sýnt að mörg þessara barna spjara sig mjög vel þegar komið er fram á fullorðinsárin.

Á Íslandi eru þó ekki mörg sértæk úrræði fyrir einstaklinga með einhverfu og verður að fara að gæta að því sem fyrst, ítrekar Svanhildur þar sem að fjölmenn kynslóð barna með einhverfu er að vaxa úr grasi.

Unnur og Ingólfur eru nokkuð bjartsýn hvað varðar framtíð Unnars Inga: "Það er ekki síst þegar við vitum af fólki eins og Svanhildi með alla þá sérþekkingu sem hún býr yfir að við höfum andað eilítið rólegar undanfarið. Allt veltur þetta þó á yfirvöldum, hvort sem er hjá bæjarfélögum eða ríki, að forgangsraða á þann hátt að fötluðu börnin sitji ekki á hakanum eins og svo oft vill verða."

Einnig finnst Unni að það vanti meiri opinbera umræðu í þessum málaflokki þar sem þessi börn vanti oft málsvara: "Ég á mér þann draum að Unnar Ingi verði virkur þátttakandi í samfélaginu í framtíðinni en ekki lokaður inni á stofnun. Ég bind miklar vonir við að það takist með markvissri þjálfun á borð við þá sem er verið að vinna að í Setbergsskóla. Þegar til langs tíma er litið sparar það þjóðfélaginu umtalsverðar upphæðir að hjálpa þeim sem búa við fötlun að verða eins sjálfbjarga og mögulegt er."

Vefsíðan AutismPro.com er upplýsinga- og söluvefur fyrir aðstandendur barna með einhverfu. Þar eru t.d. þær aðferðir sem nýttar eru í dag fyrir sértæk úrræði, uppeldi og nám einhverfra kynntar og geta foreldrar farið í gegnum efnið, kynnt sér og valið þær aðferðir sem henta barni þeirra og allri fjölskyldunni best.

Stofnaði sérdeildir í Bandaríkjum

Svanhildur Svavarsdóttir starfar að málefnum einhverfra í Arizona-fylki í Bandaríkjunum og hefur sett þar á laggirnar 12 sérdeildir . Hún segist hafa komist inn í þennan geira fyrir tilviljun. "Ég var nýflutt til Scottsdale í Arizone með 14 ára dóttur mína sem þurft á stuðningskennslu í ensku að halda. Á foreldrafundi einum í skóla dóttur minnar hitti ég fyrir danska konu, sálfræðing, og við byrjuðum að spjalla; hverjar við værum og hvað við værum að gera, o.s.frv. Hún vildi endilega fá mig í vinnu með nokkur börn með einhverfu sem voru í skóla í Scottsdale þar sem hún var í vinnu sem sálfræðingur. En þar sem ég hafði ekki græna kortið, þ.e.a.s. atvinnuleyfi fyrir útlendinga í Bandaríkjunum, bauðst ég einungis til að koma og aðstoða skólann í sjálfboðavinnu."

Það er skemmst frá því að segja að Svanhildi tókst svo vel upp í tjáskiptum með þeim einhverfu börnum sem voru í skólanum og ekki höfðu neinn sérstakan stuðning, að skólastjórinn útvegaði henni græna kortið innan skamms. Upp úr þessu spunnust verkefni á verkefni ofan fyrir Svanhildi og hefur hún haft í nógu að snúast í kennslu, ráðgjöf og uppbyggingu sérdeilda fyrir einhverfa í Arizona allar götur síðan.

Það er augljóst á frásögn hennar að þessi málefni eiga hug hennar allan. Nú er svo komið að Svanhildur er orðin hluti af þverfaglegu teymi sem yfirmaður sérkennslumála í Arizona-ríki hefur útnefnt og hefur m.a. á að skipa sérfræðingum í málefnum einhverfra eins og henni sjálfri, háskólaprófessorum, foreldrum einhverfra og fleiri stétta er koma að þessum málaflokki.

Foreldrar helstu sérfræðingarnir

Svanhildur vinnur eftir TEACCH-aðferðinni (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) sem á uppruna sinn í Norður-Karolínu þar sem hún lauk meistaranámi. Aðferðin byggist á því að vinna með fötlun barnsins því skv. kenningu þessa kerfis er ekki hægt að "lækna" einhverfu heldur er miðað að því að halda einkennum einhverfunnar sem mest niðri og einblína á jákvætt atferli. Aðferðin er að mestu byggð upp af sjónrænni nálgun.