Börn Gyða Þórdís Þórarinsdóttir, með syni sínum, Ragnari Þór, sem er sextán ára, og Kristín Steinarsdóttir með dóttur sína, Nínu Kristínu, en hún er 14 ára gömul.
Börn Gyða Þórdís Þórarinsdóttir, með syni sínum, Ragnari Þór, sem er sextán ára, og Kristín Steinarsdóttir með dóttur sína, Nínu Kristínu, en hún er 14 ára gömul. — Morgunblaðið/G.Rúnar
[ Smellið til að sjá stærri mynd ]
Eftir Hallgrím Helga Helgason FÉLAGIÐ Einstök börn var stofnað fyrir liðlega 10 árum af foreldrum barna með sjaldgæfa alvarlega sjúkdóma. Félagið hefur vaxið mjög bæði að umfangi og starfsemi á þessum árum og í því eru nú um 160 fjölskyldur.
Eftir Hallgrím Helga Helgason

FÉLAGIÐ Einstök börn var stofnað fyrir liðlega 10 árum af foreldrum barna með sjaldgæfa alvarlega sjúkdóma. Félagið hefur vaxið mjög bæði að umfangi og starfsemi á þessum árum og í því eru nú um 160 fjölskyldur. Í tilefni af fyrstu 10 árum félagsins var ákveðið að ráðast í gerð tímarits um það og starfsemi þess. Þær Gyða Þórdís Þórarinsdóttir og Kristín Steinarsdóttir sátu í ritstjórn afmælisritsins.

Í ritstjórnarpistli segir að útgáfa blaðsins hafi dregist nokkuð; en það sé raunar í fullu samræmi við þann lífsmáta sem fylgi því að eiga langveikt barn.

„Það er engin lygi,“ segir Gyða. „Það er margt óvænt sem getur komið upp á við þessar aðstæður.“

Mikilvægt haldreipi

Þær Gyða og Kristín eru báðar tengdar félaginu allt frá stofnun og Kristín er einn af stofnendum þess.

„Lífið og tilveran hrynur auðvitað þegar þú færð í hendurnar svona stórt og mikið verkefni,“ segir Gyða. „Og þá er félag eins og Einstök börn gríðarlega mikilvægt bæði fyrir foreldrana og fjölskylduna. Það er einfaldlega haldreipi fyrstu árin hjá mörgum foreldrum. Á meðan þeir ganga þessi erfiðu spor. “

Og hvernig lýsir þetta haldreipi sér? Sem vitneskjan um þetta bakland?

„Já, og líka að það myndast rosalega góð tengsl við aðra foreldra,“ segir Gyða. „Einnig eru orðnar til gríðarmiklar upplýsingar sem félagið hefur verið að afla sér þessi ár og þá eru oft foreldrar komnir með sambönd við aðra foreldra sem eiga börn í svipuðum aðstæðum. Þau eru ekki alltaf með sama sjúkdóminn en það er gríðarlega mikilvægt að hitta aðra foreldra til að ræða þessi mál.“

„Þessi hópur er mjög einstakur vegna þess að stundum er jafnvel bara eitt barn eða örfá með hvern sjúkdóm,“ segir Kristín. „Þetta eru síðan oft svo sjaldgæfir sjúkdómar að meðferð við þeim er til dæmis oft ekki þekkt eða hreinlega ekki til. Foreldrarnir lenda því oft í þeirri sérstæðu aðstöðu að fá mjög takmarkaðar upplýsingar og þurfa sjálfir að leita sér efnis. Þar hefur netið auðvitað komið að góðum notum og foreldrafélög erlendis. Og svo auðvitað félagið sjálft sem er þessi bakhjarl fyrir foreldra á þessum fyrstu árum.“

Það er rætt í blaðinu um það skref að viðurkenna að þurfa hugsanlega á utanaðkomandi aðstoð að halda. Er það oft erfitt skref?

„Það er mjög erfið ákvörðun að ákveða að þiggja aðstoð varðandi umönnun barnsins síns,“ segir Kristín. „Maður er vanur að sjá um sín mál sjálfur: Að staðan sé orðin þannig að þú ráðir ekki við það og sjáir að það sé skynsamlegt. En það vantar kannski oft skilning á því að þótt foreldrum bjóðist einhver þjónusta þá sé kannski ekki endilega sjálfsagt að þeir þiggi hana. Því tilfinningatengsl foreldra og veika barnsins eru svo náin og sterk.“

Við inngöngu í félagið áttu bæði Gyða og Kristín ung börn sem höfðu nýverið greinst með illvíga sjúkdóma. Sonur Gyðu, Ragnar Þór, er með ólæknandi hrörnunarsjúkdóm. Hann er nú orðinn 16 ára og hefur margt fyrir stafni alla daga. „Hann er klár strákur og er í raun hetjan í okkar lífi. Hann hefur líka kennt okkur margt og það er sannarlega enginn vælutónn í honum.“

Dóttir Kristínar, Nína Kristín Sigurbjörnsdóttir, greindist ung með mjög sjaldgæfan sjúkdóm sem hefur bæði valdið hreyfihömlun og þroskaskerðingu. Hún er 14 ára í dag og eina barnið á Íslandi með þessa sjúkdómsgreiningu.

„Maður hefur stundum þurft að hafa mikið fyrir hlutunum en þegar upp er staðið finnst mér dóttir mín vera sigurvegarinn,“ segir Kristín. „Fólk hefur líka verið reiðubúið að vinna með manni og þá gengur betur. Hún fermdist á dögunum í Árbæjarkirkju. Það var kannski erfitt ferli framan af en þegar upp er staðið var þetta frábær dagur og allir voru hamingjusamir.“

Gleðin og atorkan

Forsíða afmælisritsins geislar annars af gleði og kátínu. Og gleðin virðist hvarvetna vera samgróin starfi félagsins, jafnt á samkomum þess og árshátíðum?

„Já, við sitjum ekkert og grátum á árshátíðunum!“ segir Gyða. „Félagið veitir bæði stuðning fyrir foreldrana og líka skemmtun bæði fyrir börnin og systkinin.“

„Allar skemmtanir á vegum félagsins hafa líka verið gríðarvel sóttar,“ segir Kristín.

„Með blaðinu vildum við meðal annars vekja athygli á lífi þessara barna,“ segir Gyða. „Þau þurfa oft að áorka svo miklu til að komast í gegnum daginn. Það þarf oft að minna á það, ekki síst fullorðna fólkið.“

„Ég hef oft hugsað um það eftir á að ef ég hefði ekki lent í þessar aðstöðu hefði ég heldur ekki kynnst þessum heimi,“ segir Kristín. „Þeir eru mjög margir sem gera það ekki og vita lítið um hann. En viðhorf fólks til fatlaðra skiptir miklu máli til að allt gangi vel. Því það eru oft viðhorfin sem mynda fordómana og þröskuldana.“

„Það hefur annars afar margt breyst síðan félagið var stofnað,“ segir Kristín. „Við erum búin að fá nýjan Barnaspítala og svo fengum við endurhæfingarheimilið Rjóðrið fyrir fjórum árum. Svo börn sem greinast ung núna fá betri þjónustu en áður.“

„Það hefur margt breyst í þessum efnum,“ segir Gyða. „Í dag eldast börn sem áður var aðeins hugað stutt líf. Við vildum því í blaðinu leggja áherslu á bæði gleðina og það hvað þessi börn væru að gera í dag. Hvað þau eru óskaplega dugleg þrátt fyrir skert lífsgæði.“

Systkinin gleymast oft

Afmælisrit félagsins er hlaðið forvitnilegu efni. Þar eru greinar eftir starfsfólk úr heilbrigðis- og umönnunarstéttum. Einnig eru viðtöl við og greinar eftir bæði langveik börn og aðstandendur þeirra. Þar vekur ekki síst athygli framlag systkina veikra barna. Þau skrifa greinar um reynslu sína sem náinna aðstandenda.

„Þetta er hópur sem oft gleymist því áherslan vill vera öll á veika barnið,“ segir Gyða. „En veiku börnin eiga systkini, oft mörg. Oft er deginum líka hagrætt eftir því hvernig veika barninu líður. Systkinin missa því oft af einhverju sem kannski til stóð að gera eða fara. En það hefur orðið mikil vakning í sambandi við systkinahópinn og þau hafa tengst sterkum böndum engu síður en foreldrarnir. Sérstök Systkinasmiðja er í raun jafngömul félaginu. Hún er mjög öflug.“

Afmælisblað félagsins ber annars hvarvetna vott um æðruleysi og lífsgleði við óvenjulegar kringumstæður. Sonur Gyðu, Ragnar Þór, skrifar meðal annars sjálfur grein í blaðið sem nefnist „Hvernig er að vera Ragnar Þór?“ Þar rekur hann hvernig hann hefur lagt sig fram um að lifa innihaldsríku lífi þrátt fyrir líkamlega fötlun. Hann fæst mikið við helstu áhugamál sín, tónlist og margmiðlun, og hefur meira að segja stofnað fyrirtæki, Studio Fold, ásamt félaga sínum. Hann endar grein sína á tilvitnun í skáldsöguna „Öldunginn“ eftir Christopher Paolini:

„Eragon, þú ert aðeins fatlaður ef þú telur þig vera það. Ég skil hvernig þér líður, en þú verður að vera bjartsýnn því neikvætt viðhorf er meiri fötlun en nokkur líkamleg meiðsli.“

Á öðrum stað í blaðinu er birt ljóð eftir Kristínu Björk Jóhannsdóttur sem nefnist Hversdagslífið. Það endar á þessum orðum:

Lífið hefur breyst.

Augnablikið er dýrmætt.