1. apríl 2008 | Innlendar fréttir | 1672 orð | 1 mynd

Stöndum klofvega milli hins þekkta og óþekkta

Forstjórinn Kári Stefánsson er mjög harðorður í garð Stefáns Hjörleifssonar og fullyrðir að hann hafi brotið lög.
Forstjórinn Kári Stefánsson er mjög harðorður í garð Stefáns Hjörleifssonar og fullyrðir að hann hafi brotið lög. — Morgunblaðið/Kristinn
Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, fullyrðir að Stefán Hjörleifsson hafi brotið lög, er hann veitti ákveðnar upplýsingar í viðtali í Morgunblaðinu í fyrradag. Kári svarar Stefáni hér fullum hálsi.
Eftir Agnesi Bragadóttur

agnes@mbl.is

Kári, hvað segir þú um þá staðhæfingu Stefáns Hjörleifssonar, í viðtali við Morgunblaðið á sunnudag, að íslenskir fjölmiðlar séu vilhallir ÍE í fréttaflutningi sínum af erfðarannsóknum?

„Eina leiðin til þess að kanna hvort þessi staðhæfing fær staðist er að bera saman umfjöllun um vísindi Íslenskrar erfðagreiningar við umfjöllun íslenskra fjölmiðla um aðrar rannsóknir. Staðreyndin er sú, að íslenskir fjölmiðlar – og þá sérstaklega Morgunblaðið – annaðhvort fjalla um niðurstöður rannsókna á jákvæðan hátt eða þeir fjalla alls ekki um þær,“ segir Kári.

Hann heldur áfram: „Morgunblaðið hefur eðlilega aldrei tekið að sér að vera gagnrýnandi á eðli eða gæði rannsókna. Það á jafnt við um okkar rannsóknir, rannsóknir þeirra í Háskólanum eða aðrar.

Hinn samanburðurinn, sem hægt væri að gera, er að bera saman á hvern hátt er fjallað um svona rannsóknir annars staðar, miðað við umfjöllun hér á landi.

Það gerist aldrei að það sé fjallað um niðurstöður úr svona rannsóknum nema á jákvæðan hátt. Sú staðreynd, að það hefur verið fjallað á tiltölulega jákvæðan hátt um rannsóknir okkar, þýðir þannig ekki endilega að fjölmiðlarnir séu okkur sérstaklega vilhallir í umfjöllun sinni.“

Vísindaumfjöllun alltaf jákvæð

Kári segir að vegna þess að fjölmiðlar, íslenskir sem erlendir, fjalli alltaf á jákvæðan hátt um niðurstöður rannsókna, hvort sem um erfðafræðirannsóknir eða aðrar vísindarannsóknir er að ræða, þá geti umfjöllun íslenskra fjölmiðla um ÍE ekki talist vilhöll.

„Umfjöllun íslenskra fjölmiðla um vísindaniðurstöður er tvenns konar: annars vegar er um magn að ræða og hins vegar innihald.

Á síðustu árum, þegar við höfum birt niðurstöður rannsókna okkar, þá hefur verið sagt frá þeim á forsíðum dagblaða, eins og The New York Times og fleiri erlendra stórblaða, en oft og tíðum ekki verið minnst á þær hér á Íslandi, þannig að það er síður en svo hægt að halda því fram að fjölmiðlar hafi verið að elta uppi okkar rannsóknir. Þannig að magnið hefur ekki verið mikið, miðað við það sem gengur og gerist.

Hvað varðar innihald, þá er ekki eitt einasta dæmi um það, að íslenskir fjölmiðlar hafi verið að hlaða sérstöku lofi á þær rannsóknir sem við höfum unnið og meira að segja hefur það verið svo, að þegar erlendir fjölmiðlar hafa séð ástæðu til þess, þá hafa íslenskir fjölmiðlar ekki pikkað það upp,“ segir Kári.

Ekki verið að hlaða lofi á ÍE

– Um hvað ertu að ræða hér?

„Til dæmis var ég valinn sem einn af hundrað áhrifamestu mönnum í heimi, í Time Magazine í fyrra, en ekki var minnst einu orði á það í Morgunblaðinu og þegar Newsweek valdi mig sem einn af tíu áhrifamestu líffræðingum á þessari öld, þá var ekki heldur minnst á það í Morgunblaðinu. Ég er ekkert að kvarta undan þessu, en svona er þetta einfaldlega. Það er ekki einn einasti fótur fyrir því að það sé sífellt verið að hlaða einhverju lofi á okkur.“

Kári segir að Stefán Hjörleifsson haldi því einnig fram í áðurnefndu viðtali, að fjölmiðlar eigi að leita meira til þekkingarsamfélagsins, þannig að hægt sé að hafa meira og betra eftirlit með því sem menn gera.

„Í fyrsta lagi veit ég ekki nákvæmlega hvað þekkingarsamfélagið er, en ég held ég hafi óljósa hugmynd um hvað Stefán er að tala. Ég get vel fallist á nauðsyn þess að eftirlit sé með því sem við erum að gera, bæði til þess að hvetja okkur til þess að vinna vel, segja varlega frá því sem við erum að gera og sjá til þess að við förum að lögum og reglum í okkar rannsóknum. En þá vaknar spurningin: Hver á að hafa eftirlit með þekkingarsamfélaginu, sem hefur eftirlit með okkur?“ spyr Kári.

Þetta er brot á lögum

„Ástæða þess, að ég spyr svo, er að í Morgunblaðsviðtalinu talar Stefán um rannsókn sem hann gerði á afstöðu fólks sem vinnur hér innanhúss hjá ÍE til rannsókna, sem og þátttakenda í okkar rannsóknum. Þá rannsókn gerði hann án þess að hafa leyfi Vísindasiðanefndar, án þess að hafa leyfi Persónuverndar og án þess að leggja fyrir fólk upplýst samþykki. Þetta er ekki bara brot á hefð og þeim „standördum“ sem við setjum í okkar samfélagi, heldur er þetta brot á lögum. Stefán hefur ekki heimild til þess að gera svona rannsókn án þess að leggja fyrir þátttakendur upplýst samþykki. Síðan er ekki nóg með það að Stefán skrifi um þetta fræðilega ritgerð, heldur er hann að blaðra í viðtali við Morgunblaðið um það, hvað þetta fólk hafi sagt! Eitt af því sem rannsakandi gerir, þegar hann leitar eftir upplýstu samþykki, er að greina þátttakendum frá því hvernig upplýsingar frá viðkomandi verði notaðar og hvernig rannsakandinn muni tjá sig um sínar rannsóknir,“ segir Kári og honum er augljóslega misboðið.

Kári segir að Stefán komi úr heimspeki- og siðferðisamfélaginu, sem vilji setja vísindasamfélaginu starfsreglur. „Hann er með því sem hann gerir að brjóta þær reglur, sem þeir vilja setja okkur sjálfir. Þetta er, svo vægt sé til orða tekið, afar klaufalegt. Ekki stafar þetta af því, að ég telji að Stefán sé sérstakur sóði, heldur sé þetta bara enn eitt merkið um þann æskubrag, sem er á þessari vinnu hans. Ef við hefðum gert það sem hann hefur gert, þá hefði þessu fyrirtæki, Íslenskri erfðagreiningu, einfaldlega verið lokað, málið er ekki flóknara en það.“

Sagan metur mikilvægi rannsókna

Kári gerir einnig að umtalsefni þann þátt viðtalsins við Stefán, þar sem hann ræðir um gæði vísindarannsóknanna og setur fram ákveðnar spurningar í þeim efnum. „Vísindi sem eru unnin á hverjum tíma fyrir sig eru metin á ákveðinn hátt. Á endanum metur sagan það hversu mikilvægar rannsóknirnar eru. En þær rannsóknir, sem unnar eru hverju sinni, eru metnar þannig: rannsóknin er unnin; því næst er handrit að vísindagrein unnið; þá er greinin send til birtingar og í kjölfar þess er hún send til annarra vísindamanna og hún metin af þeim. Það ræðst síðan af því hversu merk eða góð hún er talin, í hversu góðu eða virtu vísindatímariti greinin fæst birt, og slík ákvörðun markast af niðurstöðum vísindamanna sem eru að vinna á sama sviði og höfundur eða höfundar rannsóknarinnar.

Við höfum birt meira en nokkur háskóli í heiminum um erfðafræði; við höfum birt meira um erfðafræði og arfgengi sjúkdóma en öll Norðurlöndin til samans, meira að segja meira en öll Evrópa samanlagt. Við höfum betra orðspor en nokkur háskóli eða nokkur önnur stofnun á sviði mannerfðafræði, í öllum heiminum. Við höfum þannig staðist það eina raunhæfa mat sem er til. Ætlast Stefán Hjörleifsson til þess að fjölmiðlar á Íslandi setji saman aðferð til þess að meta vísindi og gæði þeirra, sem er betri aðferð en sú sem ég var að lýsa? Ég bara spyr,“ segir Kári.

Kári segir að sér þyki það afskaplega skringileg afstaða sem fram komi í viðtalinu við Stefán, að þekking geti verið slæm og að það geti verið vont fyrir okkur að vita um eðli sjúkdóma.

„Með þessu er Stefán raunverulega að gefa í skyn, að það gæti verið betra fyrir okkur að búa í fáfræði og ég er ekki viss um að Stefán hafi hugsað þetta alveg til enda. Ég held að Stefán sé afskaplega prúður og ágætur piltur, en þetta er vanhugsað hjá honum,“ segir Kári.

Brást á vissan hátt skyldu minni

– Er þessi prúði og ágæti piltur ekki bróðursonur þinn?

Kára setur hljóðan í fyrsta og eina skiptið í samtalinu. Segir svo: „Ástæðan fyrir því að ég hleypti Stefáni inn í fyrirtækið er jú einmitt sú, að hann er bróðursonur minn. Í dag skammast ég mín fyrir að hafa hleypt honum hingað inn, vegna þess að ég hef valdið því fólki sem hér vinnur töluverðum leiðindum með því að gera það og brást þannig skyldu minni sem forstjóri þessa fyrirtækis á vissan hátt. Ég hleypti skyldmenni mínu hér inn, sem gekk svo hér um á skítugum skónum. Hann tók viðtöl við starfsmenn vegna rannsóknar sinnar og vitnar svo í dagblaðsviðtali í þau viðtöl. Slík framkoma er gjörsamlega fyrir neðan allar hellur.“

– Ertu með þessu að segja að þetta viðtal í Morgunblaðinu og þær upplýsingar sem Stefán veitir þar, muni hafa eftirmála í för með sér?

„Ég mun benda Vísindasiðanefnd, Persónuvernd, Háskólanum í Bergen og Háskóla Íslands á það, að þessi rannsókn hafi verið gerð án þess að fyrir þátttakendur hafi verið lagt upplýst samþykki.“

– En kynntir þú þér það ekki, að Stefán hefði uppfyllt öll lagaskilyrði, áður en þú opnaðir fyrirtækið fyrir honum?

„Mitt hlutverk er ekki að hafa sérstakt eftirlit með slíkum rannsóknum. Það hvarflaði ekki einu sinni að mér að hann færi ekki eftir reglum samfélagsins í þessum efnum. Ég viðurkenni nú, að það var barnaskapur af minni hálfu, sem ég ber ábyrgð á.“

Kári segir að að óskin um að til staðar sé hásprengd siðfræðileg umræða, á því stigi, þegar ný þekking er að verða til, sé útópísk. „Það hefur alltaf verið þannig, að þegar við erum að uppgötva eitthvað og vinna við uppgötvanir á hlutum, þá stöndum við klofvega á milli sem er þekkt og þess sem er óþekkt. Hið óþekkta veldur alltaf smáugg, en við því er ekkert að segja eða gera og djúp siðfræðileg umræða mun þar engu um breyta.

Staðreyndin er hins vegar sú, að fólk sem er veikt og á við erfiða sjúkdóma að stríða og skyldmenni þess fólks hefur nákvæmlega engan áhuga á siðfræði og persónuvernd. Þetta fólk vill auðvitað að þeir sem framkvæma rannsóknirnar hafi sem greiðastan aðgang að upplýsingum, í þeirri von að lækning finnist við meinum þeirra. Forsendur hins vestræna samfélags almennt eru þær, að þekkingin opni þann möguleika, að hægt sé að nýta hana til góðs. Það eru okkar forsendur,“ segir Kári Stefánsson að lokum.

Í hnotskurn
» Segir Stefán ekki hafa haft heimild til þess að gera svona rannsókn án þess að leggja fyrir þátttakendur upplýst samþykki.
» Mun tilkynna Vísindasiðanefnd og Persónuvernd að upplýst samþykki hafi ekki legið fyrir.
» Ekki eitt einasta dæmi um það, að íslenskir fjölmiðlar hafi verið að hlaða sérstöku lofi á þær rannsóknir sem ÍE hefur unnið.
» ÍE hefur birt meira um erfðafræði og arfgengi sjúkdóma en öll Norðurlöndin til samans, meira að segja meira en öll Evrópa samanlagt.

Fletta í greinum frá þessum degi

Aðgangsupplýsingar

Notandi:Þú ert ekki innskráð(ur).
Greinin: Þessi grein er ókeypis þar sem hún er eldri en þriggja ára.
Morgunblaðið - fyrsta forsíðan

Morgunblaðið hjá Landsbókasafni

Á vefnum timarit.is er að finna stafrænt safn Landsbókasafns yfir helstu dagblöð og tímarit landsins. Þetta er eina leiðin til að leita að efni úr Morgunblaðinu frá því fyrir 1986.