— 24stundir/Árni Sæberg
Eftir Frey Rögnvaldsson freyr@24stundir.is Hilmir Snær Guðmundsson er fæddur í desember 2005, tæpum fjórum mánuðum fyrir tímann og er hann einn minnsti fyrirburi sem fæðst hefur og lifað hér á landi.
Eftir Frey Rögnvaldsson

freyr@24stundir.is

Hilmir Snær Guðmundsson er fæddur í desember 2005, tæpum fjórum mánuðum fyrir tímann og er hann einn minnsti fyrirburi sem fæðst hefur og lifað hér á landi. Í lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna eru tilteknir flokkar sjúkdóma sem valda því að foreldrar þurfa að hætta þátttöku á vinnumarkaði og sinna umönnun barna. Undir þá flokka sem tilgreindir eru fellur Hilmir Snær ekki. Mjög algengt er að fyrirburar séu mikið veikir enda ónæmiskerfi þeirra oft veikt. Þrátt fyrir það er ekki tiltekið í lögunum að foreldrar fyrirbura geti átt rétt á greiðslum af þessu tagi. Vegna veikinda Hilmis neyddist Elísabet móðir hans til að hætta vinnu og vera heima. Hún fær ekki greiðslur samkvæmt lögunum.

Veikindadagar fljótir að klárast

Tíð veikindi Hilmis Snæs komu verulega niður á atvinnu foreldra hans. Guðmundur faðir Hilmis Snæs segir að hann hafi notið mikils skilnings hjá sínum vinnuveitendum en hann er sölustjóri hjá Te & Kaffi. „Mínir vinnuveitendur sýndu mér ákaflega mikinn skilning en auðvitað er það erfitt þegar foreldrar þurfa að vera frá vinnu annan hvern dag. Veikindadagarnar eru fljótir að klárast þegar þannig stendur á.“ Elísabet segir að hún hafi verið búin með sinn veikindarétt vegna barna í nóvember 2007, veikindarétt sem hefði átt að endast fram í ágúst á þessu ári.

Mjög erfið fjárhagsstaða

Elísabet og Guðmundur segja að fjárhagsstaða fjölskyldunnar sé mjög erfið. „Það gefur augaleið að þegar önnur fyrirvinna fjögurra manna fjölskyldu hefur bara sextíu þúsund krónur í tekjur þá er það erfitt,“ segir Guðmundur. Spurður hvort þau muni ná að kljúfa málin segist hann hreinlega ekki vita það. Elísabet er hörð á því að málin skuli ganga. „Fjárhagurinn er auðvitað í rugli en við klárum okkur, það verður bara að gerast. Ég er að fara að vinna aðra hverja helgi núna alveg á næstunni og við ætlum að láta þetta ganga.“

66 þúsund króna tekjur

Tekjur Elísabetar nú eru annars vegar umönnunarbætur vegna Hilmis Snæs sem eru 26.000 krónur á mánuði og hins vegar heimgreiðslur sem eru 40.000 krónur á mánuði. Grunngreiðslur til foreldra samkvæmt lögunum eru hins vegar 130 þúsund krónur. Elísabet og Guðmundur hafa sótt um styrk úr styrktarsjóði Umhyggju, félagi til stuðnings langveikum börnum. „Við fáum svar á þriðjudaginn næsta og ef það gengur ekki eftir þá neyðist ég til þess að fara á atvinnuleysisbætur sem ég vil auðvitað ekki. Ef það gengur ekki upp þá er síðasta úrræðið það að setja Hilmi Snæ aftur í leikskóla og fara aftur út á vinnumarkaðinn. Það þýðir auðvitað mikla fjarveru og togstreitu bæði á heimilinu og við vinnuveitanda. Auk þess þýðir það líka að Hilmi Snæ líður illa og verður mikið veikur.“

ÞEKKIR ÞÚ TIL?

Í hnotskurn
Ekki liggja fyrir upplýsingar um hversu margar fjölskyldur eru í sömu sporum og fjölskylda Hilmis Snæs. Talið er að sex prósent barna sem fæðast á Íslandi séu fyrirburar. Þeir eru þó mjög misjafnlega veikir fyrir sjúkdómum. Fjöldi barna er haldinn öðrum sjúkdómum sem ekki falla undir lögin um greiðslur til foreldra.