Bryndís og börn hennar: Katrín, Anna og Lárus Karl.
Bryndís og börn hennar: Katrín, Anna og Lárus Karl. — Morgunblaðið/Kristinn
[ Smellið til að sjá stærri mynd ]
Lárus Karl er sjö ára gamall, einhverfur með Asperger-heilkenni. Móðir hans, Bryndís Loftsdóttir, vörustjóri íslenskra bóka hjá Eymundsson, segir að alla daga sé fjölskyldan að skapa þessum unga dreng örugga höfn. Í viðtali ræðir Bryndís um son sinn og daglegt líf fjölskyldunnar.

Bryndís Loftsdóttir er vörustjóri íslenskra bóka, tónlistar og myndefnis hjá Eymundsson. Allir sem koma nálægt bókaútgáfu þekkja til hennar og völd hennar í bókaheiminum eru þó nokkur. Í yfirgripsmiklu starfi sínu tekur hún meðal annars á móti vörum frá útgefendum, ákveður hvaða bækur fara í hvaða búðir, kemur að kynningarmálum og veitir bókaútgefendum upplýsingar um sölu.

„Ég er ekki þannig innstillt að ég sé að hugsa um völd,“ segir hún, „ég reyni að gera vel við alla. Ég kem ekki í veg fyrir að bók seljist jafnvel þótt hún sé mér ekki að skapi. En auðvitað er það nú samt þannig að margar bækur hreyfast minna en útgefendur gerðu sér vonir um. Að sama skapi er það gleðilegt þegar bók selst meira en nokkurn grunaði en það gerist sjaldnar. Eins og aðrir bóksalar gleðst ég yfir metnaðarfullum verkum og legg mig fram um að þau týnist ekki í verslunum okkar. Það getur þó oft verið þrautin þyngri því árlega tökum við í Eymundsson á móti 800-1000 nýjum bókatitlum sem þar að auki koma flestir út síðustu þrjá mánuði ársins. En okkar frábæru bóksalar bera auðvitað hitann og þungann af öllum þeim tilflutningum sem fylgja hverjum útgefnum titli.“

Bryndís ólst upp í Fellahverfinu í Breiðholti. Hún lá í bóklestri í æsku. Bókasafnið í Gerðubergi varð ekki til fyrr en ég var kominn vel á unglingsár. „Bókabíllinn kom á þriðjudögum og fimmtudögum við verslunina Straumnes og við Fellaskóla. „Á tímabili var hann minn heimur,“ segir hún. „Ég er mjög bílveik og stundum staulaðist ég út úr bílnum græn í framan, dísellyktin, þunga loftið og marrandi miðstöðin höfðu bara þau áhrif á mig.“

Hún ætlaði sér að verða leikkona og lauk leiklistarnámi í London 1994 en var alltaf með annan fótinn í bókaverslunum og varð fljótlega verslunarstjóri í Eymundsson í Austurstræti og síðar vörustjóri. Hún býr á Seltjarnarnesi með eiginmanni sínum sem er Arnbjörn Ólafsson fjármálastjóri hjá Karli K. Karlssyni heildverslun. „Við hittumst vitanlega í bókabúð Eymundsson í Austurstræti,“ segir hún þegar hún er spurð um kynni þeirra. „Ég, ærslafullur verslunarstjóri, vék mér að honum og spurði hvað ég gæti gert fyrir hann. Og upp úr þessum myndarlega rólyndismanni hrökk þessi absúrd setning hvort ég gæti komið út að borða með honum. Ég sló auðvitað til, viku seinna fórum við út að borða og ári síðar vorum við gift.“

Hann brosti lítið

Þau eiga þrjú börn. Sonurinn Lárus Karl er 7 ára, Anna er 5 ára og Katrín er 2 ára. Það mótar líf fjölskyldunnar að Lárus Karl er einhverfur með Asperger-heilkenni. „Fyrstu tvö árin var Lárus mjög venjulegt og kátt barn,“ segir Bryndís. „Eftir það fannst mér hann ekki vera jafn glaður, hann brosti lítið og lék sér óvenjulega að leikföngunum sínum. Foreldrar einhverfra barna þekkja vafalaust mynstrið, hann raðaði pottum og kökumótum úr skápnum hjá mér í myndrænar línur en sýndi engan áhuga á að rúlla bolta eða ýta bílum.

Við foreldrarnir vorum stöðugt að reyna að gleðja hann og keyptum handa honum stórglæsileg leikföng. Hann opnaði pakkana og þakkaði fyrir með flatri rödd og mér fannst oft að hann hefði orðið fyrir einhverjum vonbrigðum án þess að hann léti það þó í ljós. Hann sýndi þessum gjöfum minni áhuga en maður vill sjá frá barni og ef við hefðum sagt honum að það ætti ekki að opna leikfangakassana heldur geyma þá uppi í herbergi þá hefði hann örugglega ekki gert athugasemd við það og bara raðað þeim upp á skemmtilegan hátt. Þetta hefur þó breyst á síðustu árum, við höfum teymt hann inn í leikfangaverslanir og fylgst með því hvar hann nemur helst staðar.

Hann fæddist ekki með hæfileikann til að biðja um eitt né neitt en það var kannski hægt að lesa áhuga hans á viðkomandi leikfangi ef hann spurði hvort það væri nú ekki mjög dýrt. Og bætti jafnvel við að hann gæti örugglega aldrei eignast svona... Þegar hann var þyrstur spurði hann gjarnan hvað hálft glas af vatni kostaði en gat ekki bara sagt Má ég fá vatn?

Við hjónin tókum fljótlega eftir því að Lárus myndaði ekki tengsl við önnur börn og þegar hann var fimm ára stakk leikskólakennari hans upp á því að hann yrði sendur í greiningu. Hann var forgreindur árið 2008 á einhverfurófinu og líklega með Asperger-heilkenni. Árið síðar var sú greining staðfest.

Þegar Lárus var greindur vorum við hjónin búin að eignast tvær stúlkur. Þeim gekk ágætlega að sofna og sváfu báðar á nóttunni. Lárus átti hins vegar erfitt með að sofna, virtist ekki geta hætt að hugsa, lá í rúminu, talaði við sjálfan sig og bjó til sögur. Hann sofnaði kannski ekki fyrr en á miðnætti og vaknaði svo oft öskrandi um miðja nótt með einhvers konar martraðir. Þetta var mjög erfiður tími því maður var alltaf að reyna að stökkva upp til hans áður en hann vekti systur sínar. Ég svaf mjög laust og stundum vaknaði ég og hugsaði, nú fer hann örugglega alveg að vakna.

Þegar greiningin kom frá Greiningarstöðinni fengum við að prufa að gefa honum geðlyf á kvöldin og það gjörbreytti heimilislífinu. Hann sofnaði innan klukkutíma og svaf alla nóttina. Hegðun hans batnaði, baugarnir hurfu og okkur leið öllum betur. Þetta þýddi hins vegar ekki að allt væri orðið gott. Það eru enn miklir erfiðleikar.“

Ræður ekki við mótlæti

Hverjir eru erfiðleikarnir?

„Þegar maður segir: Ég á barn sem er með Asperger, þá hugsa margir: Já, slíkt fólk er svo snjallt, Asperger er sérfræðingur sem getur leikandi fundið kvaðratrót af sjö stafa tölu. En einungis brot af þeim sem eru með Asperger er þannig. Það er líka erfitt að útskýra Asperger í stuttu máli þar sem einkennin geta verið ólík og samanstanda af ólíkum þáttum eins og til dæmis skyntruflunum, áráttuhegðun, skertri hreyfigetu og lélegri félagsfærni. Lárus er með meðalgreind, hefur góða hæfileika á sumum sviðum en er ekki jafnsterkur á öðrum. Þeir sem eru með Asperger eiga það margir sameiginlegt að ná góðu taki á tungumálinu en tala samt á svolítið upphafinn hátt, röddin er flöt og orðnotkunin er einkennileg, kannski svolítið hátíðleg eins og verið sé að lesa upp úr bókum. Lárus fellur inn í þennan hóp. Hann orðar hlutina einkennilega, ekki eins og barn, en hefur gífurlegan orðaforða. Og svo eru það umræðuefnin, hann skynjar illa hvort fólk hefur áhuga á því sem hann vill tala um og heldur stundum langar ræður um sögusvið Star Wars myndanna eða útdauð dýr við lítið áhugasama hlustendur eins og til dæmis systur sínar.

Heili hans starfar þannig að hann getur ekki tekist á við mótlæti eða vonbrigði. Þetta gerir að verkum að hann forðast alla samkeppni. Ef til dæmis er sagt: Hver er fyrstur í skóna og út í bíl – þá frýs hann, spennist upp, gólar og æpir. Hann getur ekki tapað í skák nema hann hafi ákveðið að tapa áður en hann hefur leikinn. Honum líður vel í öruggum heimi og við reynum svo sannarlega að búa honum einn slíkan en hið óvænta gerir ekki boð á undan sér og rispaður DVD diskur getur valdið miklu hugarangri. Það hjálpaði okkur gríðarlega mikið að fá greininguna því nú vitum við að það þýðir ekkert að skamma Lárus fyrir að missa sig oft líkt og tveggja ára barn. Áður en greiningin kom reyndi ég oft að skamma hann fyrir þessa hegðun og er með samviskubit vegna þess.

Við foreldrarnir erum alla daga að búa til örugga höfn fyrir hann. Jafnframt höfum við áhyggjur af því hvaða áhrif skapgerðarbrestir hans hafa á systkini hans. Það er oft erfitt við matarborðið. Lárus er matvandur og hefur uppi ótrúlegustu lýsingarorð um matinn, orð sem ég kannast ekki við að hafa nokkurn tíma látið út úr mér. Og svo hefur hann auðvitað þetta brjálæðislega minni. Líki honum ekki maturinn fer hann oft að bera hann saman við aðra slæma rétti eins og grænu karrísúpuna sem ég bjó til árið 2006. Sú súpa hefur aldrei verið elduð aftur en hann gleymir henni aldrei frekar en öðrum nýjum mat sem hann hefur ekki kunnað við. Meðan við foreldrarnir erum í uppnámi, reynum að róa Lárus og fá hann til að borða eitthvað, þá stendur systir hans, tveimur árum yngri en hann, upp frá borðinu, búin að borða matinn sinn þegjandi og hljóðalaust, og hvíslar: Takk fyrir mig. Með þessu er hún að láta allt verða gott. Hún er að búa til góða fjölskyldu, farið að kræla á meðvirkni.

Streitan við að halda umhverfi Lárusar öruggu og áhyggjurnar yfir því hvort hann komist í gegnum daglega viðburði sjö ára barns án þess að komast úr jafnvægi eru farnar að taka sinn toll. Eins og staðan er í dag þá held ég að hann muni þurfa á einhverjum geðlyfjum að halda að degi til, þau hafa gefist honum svo vel á kvöldin. Ég held að honum myndi líða svo miklu betur því nú er hann farinn að gera sér grein fyrir því að viðbrögð hans við mótlæti eru ekki eðlileg og það hryggir hann að ráða ekki við sig. Það er heldur ekki á okkur hin leggjandi að búa við þetta mikla álag. Mér finnst ég finna mikla fordóma gagnvart geðlyfjum og enn bætist á fordómana þegar saman fara börn og geðlyf. En stundum er engin önnur lausn en að setja börn á lyf, ég hika til dæmis ekki við að gefa Lárusi ofnæmistöflur á sumrin.“

Hræðsla við höfnun

Á Lárus vini?

„Hann á frábæran vin sem er duglegur að heimsækja hann en er ekki með honum í bekk og svo á hann líka góða vini í bekknum. Bekkjarfélagar hans hafa reyndar verið honum alveg einstaklega ljúfir. Þegar maður les frásögur fullorðinna einstaklinga með Asperger-heilkenni þá eiga þær yfirleitt það allar sameiginlegt að innihalda stóran kafla um einelti. Óvenjuleg hegðun barna með Asperger veldur því að auðvelt er að stríða þeim og viðbrögð þeirra kalla fram enn meiri stríðni sem fljót er að vinda upp á sig þannig að um einelti verður að ræða. Þetta var auðvitað enn algengara hér áður fyrr þegar greining var ekki til staðar og foreldrar þar af leiðandi ekki jafn meðvitaðir um líkurnar á einelti gagnvart þessum sérstöku börnum.

En Lárus lifir í sífelldri hræðslu við höfnun. Hann verður niðurbrotinn ef hann hringir í vini sína og þeir eru ekki til taks til að leika við hann. Það hentar miklu betur að vinir hans hringi eða komi til hans.

Hann byrjaði í handbolta með Gróttu í fyrravetur, sem er ekki alveg eftir bókinni því hann er með lélega samhæfingu og slaka vöðvaspennu og alls ekki til þess fallinn að verða sérstakur íþróttamaður, nema kannski í skák. Hann fór á tvö handboltamót í fyrra. Skólafélagar hans gengu með boltann til hans, réttu honum og biðu eftir að hann rétti þeim boltann aftur, því hann gat hvorki gripið né hent. Þá táraðist ég. Þessir strákar gerðu þetta þrátt fyrir að hafa ekki enn fengið viðhlítandi skýringu á því af hverju Lárus er eins og hann er. Vonandi verður bráðum hægt að útskýra það fyrir þeim.“

Hvaða áhrif hefur allt þetta álag haft á hjónabandið?

„Ég veit það ekki, við höfum eiginlega ekki prófað neitt annað. En auðvitað er þetta aukaálag. Fyrir flesta er heimilið staður þar sem menn hvílast en stundum fer ég í vinnuna til að hvíla mig. Það áreiti sem er í vinnunni er miklu auðveldara og fyrirsjáanlegra en það sem mætir mér heima. Lárus getur verið góður í nokkra daga en hefur samt sterka tilhneigingu til depurðar og óöryggis. Og þegar eitthvað klikkar þarf maður alltaf að hafa hraðar hendur og öflugt hugmyndaflug til að sannfæra hann um að hægt sé að kippa þessu í lag, því annars missir hann tökin á tilverunni.“

Ósýnileg fötlun

Hvernig er að tala um þessa hluti við aðra?

„Það er erfitt að fara í viðtal um þessi mál. Það er alltaf viðkvæmt að tala um börnin sín. Maður hugsar líka með sér: Þau vandamál sem ég glími við eru lítil miðað við það sem margir aðrir eru að kljást við – en samt eru þau feikinóg fyrir mig. Og svo er svo erfitt að útskýra þessa ósýnilegu fötlun í stuttu máli. Þegar ég fer með Lárus í búðir á hann stundum erfitt með að þola pípið í búðarkössunum eða annan hávaða og hegðar sér oft undarlega. Þá bíð ég eftir því að fólk fari að hvísla sín á milli um hegðun hans. Ég er fullkomnunarsinni og vil að allt gangi vel en ég get ekki stjórnað óútreiknanlegri hegðun hans. Það er mjög erfitt fyrir móður að vera meðal fólks með barn sem hegðar sér eins og óþekkt barn. Lárus ræður ekki við hegðun sína sem kemur oft út eins og frekjukast. Og þegar það dynur á þá er maður ekki í aðstöðu til að útskýra hvers vegna hann bregst við eins og hann gerir.

Í sumar tóku bróðir minn og fjölskylda hans Lárus með sér eina nótt í útilegu í Úlfljótsvatn. Við hjónin komum að sækja hann daginn eftir og þá voru þeir bróðir minn nýkomnir frá því að veiða. Minn strákur hafði ekkert veitt og þá hrundi heimur hans meir en ég hef áður séð. Hann var í þrjú korter algjörlega stífur, froðufelldi og var eldrauður í framan meðan hann endurtók í sífellu: Ég hata þetta vatn. Ég hata þetta vatn. Ég vil veiða fisk. Þarna sá fjölskylda bróður míns hvernig þessi stillti og rólegi drengur getur umhverfst og misst stjórn á sér. Það var ákveðinn léttir fyrir mig, því auk þess að þurfa ekki lengur að vera sífellt að koma í veg fyrir að þau sæju þessa hlið þá sá ég að nú gat ég treyst þeim enn betur fyrir honum.

Þeir sem hafa þekkt þig lengi myndu segja að þú værir í eðli þínu óskaplega kát og jákvæð manneskja, stundum dálítil skvetta. Hvernig hefur það breytt þér að ala upp einhverft barn?

„Ég dró mig auðvitað viljandi svolítið í hlé við stofnun fjölskyldu minnar en fötlun sonar míns hefur líklega haft þar meiri áhrif en ég vil viðurkenna. Ætli helsta lexían sé samt ekki sú að maður stendur með börnunum sínum, hver sem þau eru og hvert sem þau leiða mann.“