Frá vinstri: Birna Óskarsdóttir, Ösp Viðarsdóttir, Anna Kolbrún Jensen, Aðalheiður Rán Þrastardóttir og Þórunn Eva Guðbjargar Thapa.
Frá vinstri: Birna Óskarsdóttir, Ösp Viðarsdóttir, Anna Kolbrún Jensen, Aðalheiður Rán Þrastardóttir og Þórunn Eva Guðbjargar Thapa. — Morgunblaðið/Árni Sæberg
[ Smellið til að sjá stærri mynd ]
Fimm konur stofna formlega Seliak-samtök á Íslandi 13. september nk. fyrir sjúklinga og aðstandendur þeirra. Formaður samtakanna, Anna Kolbrún Jensen, segir tíma til kominn að stofna samtökin enda seliak lítið þekkt á Íslandi. Gunnþórunn Jónsdóttir gunnthorunn@mbl.is
Seliak eða Celiac disease er meltingar- og þarmasjúkdómur sem lýsir sér þannig að þegar sjúklingur borðar fæðu sem inniheldur glúten þá ná þarmarnir ekki að draga í sig næringu úr fæðunni. Afleiðingar seliak geta verið skaðlegar og er því mikilvægt að þekkja einkenni sjúkdómsins.

Seliak virðist vera lítið þekktur sjúkdómur á Íslandi.

Fimm konur hafa ákveðið að taka málin í sínar hendur og setja á laggirnar Seliak-samtök á Íslandi 13. september nk. í samvinnu við Astma- og ofnæmisfélag Íslands og Trausta Valdimarsson meltingarsérfræðing. Formaður samtakanna,

Anna Kolbrún Jensen, tók mataræði fjölskyldunnar í gegn þegar dóttir hennar greindist með seliak þegar hún var yngri.

„Við bjuggum úti í Svíþjóð þegar dóttir mín greindist með seliak en þar er sjúkdómurinn vel þekktur. Í Svíþjóð var ekkert mál að tækla sjúkdóminn og gott aðgengi að glútenlausum mat víða,“ segir Anna Kolbrún sem hefur gengið með hugmynd að samtökum fyrir fólk með seliak-sjúkdóm í smátíma. „Þegar við ákváðum að flytja aftur til Íslands sagði hjúkrunarfræðingur í Svíþjóð við mig að þar væri erfitt að vera með barn með seliak á Íslandi. Það kom mér á óvart, því þetta er Ísland en ekki þróunarríki. Ég bjóst bara við því að sjúkdómurinn, sem er mjög algengur, væri þekktur hér á landi. Þegar við komum heim áttaði ég mig hins vegar á því hvað hjúkrunarfræðingurinn átti við.“

Reykjavíkurborg standi við orð sín

Vegna þess hve ókunnugur sjúkdómurinn er hér á landi hefur Anna Kolbrún þurft að útskýra fyrir starfsfólki leikskóla og grunnskóla hvað seliak er og hvers vegna dóttir hennar má ekki borða glúten og er það gríðarlega mikil vinna. „Þetta hefur verið baráttumál fyrir mig alls staðar þar sem ég kem með dóttur mína. Ég var svo ótrúlega heppin með leikskólann því starfsfólkið stóð sig svo ótrúlega vel og komst inn í þá rútínu að gefa dóttur minni glútenlaust fæði. Þetta er samt mikil vinna fyrir foreldra barna með seliak-sjúkdóminn, einfaldlega vegna þess að það vita svo fáir hvað þetta er. Foreldrar þurfa oftast að kynna sjálfir glútenlausar matvörur fyrir starfsfólki leik- og grunnskólanna. En ég hef mjög góða reynslu af því að fólkið í eldhúsinu vilji allt fyrir mann gera. Það getur þó verið erfitt, sér í lagi þegar það eru þrjár manneskjur í eldhúsinu að fæða 500 munna. Manni finnst það eiga að vera í höndum Reykjavíkurborgar að sjá til þess að aðbúnaður og mannafl í eldhúsum leik- og grunnskóla sé þannig að hægt sé að bjóða upp á sérfæði. Þetta er ekkert grín fyrir starfsfólkið í eldhúsinu,“ segir Anna Kolbrún. „Þarna þarf Reykjavík að standa við sitt og ráða fleira fólk í eldhúsin svo að allir geti fengið sitt sérfæði í skólanum.“ Dóttir hennar er nú nýbyrjuð í grunnskóla og þá hefst fræðsla á vegum Önnu Kolbrúnar á ný. „Ég hugsaði því með mér hvort það væri ekki sniðugt að stofna samtök fyrir fólk í sömu sporum sem hægt væri að leita til, eins og eru til í Svíþjóð og úti um allan heim.“

Munur á seliak og glútenóþoli

Samtökin eru fyrir fólk með seliak, glútenóþol, mjólkuróþol og mjólkurofnæmi. Með samtökunum vilja stofnendur stuðla að fræðslu og aukinni þekkingu fólks á óþoli og ofnæmi sem þessu, vera áberandi og upplýsandi. Anna Kolbrún leggur áherslu á það að seliak og glútenóþol sé ekki það sama.

„Fólk getur verið viðkvæmt fyrir glúteni og þolað það illa. Það fær illt í magann og er ráðlagt að láta það vera. En þegar fólk er með seliak þá þýðir það að það megi ekki borða neitt sem er glúten í og ekki komast í snertingu við það. Þetta er þarmasjúkdómur. Til að mynda þarf fólk með seliak-sjúkdóminn að eiga sérbrauðrist fyrir sitt glútenlausa brauð, því það smitast svo auðveldlega. Dóttir mín þarf að vera með sérsmjör því ekki má nota sama hníf til að smyrja smjörinu á glútenlaust brauð og venjulegt brauð sem inniheldur glúten.“

Félagslega einangrandi

Seliak og annað ofnæmi og óþol getur lagst á bæði börn og fullorðna, á hvaða aldursbili sem er.

Sjúkdómurinn er viðurkenndur og víða algengur en talið er að 2-6 af hverjum 1.000 íbúum í Evrópu séu með einhvers konar glútenóþol. Seliak og glútenóþol er þó misalgengt milli landa og getur stafað af vangreiningu. Í Svíþjóð eru 3-4 börn af hverjum 1.000 með glútenóþol eða seliak. Á Ítalíu eru börn við sex ára aldur send í greiningu og athugað hvort þau séu með glútenóþol. „Þetta er mjög algengt nema á Íslandi virðist vera. Ég held að þetta sé bara spurning um að ekki sé verið að greina þetta,“ segir Anna Kolbrún. Fólk með seliak og glútenóþol á erfitt með að fara t.d. út að borða því örfáir staðir hafa sérstakan með sem inniheldur ekkert glúten. Þetta getur verið mjög félagslega bælandi og það væri í raun óskandi að allir myndu bara taka smá tíma í að fræðast um þetta og taka tillit til þeirra sem þola ekki glúten eða mjólk.“

Ekki í lagi að vera alltaf illt í maganum

Glúten er eggjahvítuefni sem má finna í ýmsum korntegundum, svo sem hveiti, byggi eða rúgmjöli. Einkenni seliak og glútenóþols geta verið margvísleg en helstu einkenni eru magaverkir, niðurgangur eða þyngdartap.

Anna Kolbrún segir hins vegar viðbrögðin við magaverkjum hér á landi vera alltof væg. „Það er mýta á Íslandi að það sé í lagi að vera illt í maganum og yfirleitt er öllum magaverkjum tekið sem eðlilegum hlut. Viðbrögðin eru yfirleitt þau að þetta lagist, að barnið sé bara stressað eða eitthvað kvíðið,“ segir hún. „Það þarf að brjóta þetta norm upp þegar kemur að magavandamálum barna og allra annarra og athuga málið. Það er ekki flókið að greina þetta. Meltingarsérfræðingur tekur blóðprufu eða gerir þarmaspeglun og þá eru aðrir sjúkdómar útilokaðir í leiðinni.“

Einstaklingur með seliak-sjúkdóminn getur orðið fyrir miklum næringarskorti, þrátt fyrir að borða heilsusamlega fæðu. Ef sjúkdómurinn er ekki meðhöndlaður getur hann haft alvarlegar afleiðingar og einnig leitt til annarra sjúkdóma.