HÓPUR breskra lækna frá ýmsum fagfélögum hefur að beiðni breska landlæknisembættisins sett saman skýrslu úr niðurstöðum rúmlega 20 mismunandi rannsókna um hinn óskilgreinda sjúkdóm, síþreytu.
Síþreyttur og

síþreyta er

ekki það sama

Ekki eru ýkja mörg ár síðan síþreyta var talin ímyndun þrátt fyrir að fjöldi fólks þjáðist af sjúkdómseinkennum. Hildur Friðriksdóttir kannaði álit íslenskra lækna og fann út að margir hallast að því að síþreyta og vefjagigt sé eitt og það sama. Hér á landi gætu á hverjum tíma, lauslega áætlað, 600-1.500 manns haft veruleg óþægindi vegna hans og mun fleiri lítilsháttar einkenni.

HÓPUR breskra lækna frá ýmsum fagfélögum hefur að beiðni breska landlæknisembættisins sett saman skýrslu úr niðurstöðum rúm lega 20 mismunandi rannsókna um hinn óskilgreinda sjúkdóm, síþreytu. Bretar hafa talað um ME (myalgic encephalomyelitis) í tengslum við síþreytu sem bendir til heilabólgu og gefur til kynna að stöðug sýking eða bólga sé á ferðinni. Er niðurstaða læknanna að ekki beri að nota þetta heiti heldur sé réttara að nota Cronic fatigue syndrome (CFS) eða síþreytu.

Í skýrslunni kemur fram að óljóst sé hvort aðalþáttur síþreytu sé af andlegum toga eða líkamlegum eða hvorttveggja og þá í hve miklum mæli. Benda skýrsluhöfundar á að í rannsóknunum komi fram að helmingur síþreytusjúklinga hafi einkenni þunglyndis, fjórðungur önnur sálræn einkenni, en hjá séu engin augljós andleg tengsl.

Sambland sjúkdóma

Dr. Robert Kendell, forseti fagfélags geðlækna (The Royal College of Pshychiatrists) sagði á fréttamannafundi í London í byrjun október að allir sem væru haldnir síþreytu yrðu að gera sér grein fyrir að aðgreining á milli líkamlegs og andlegs sjúkdóms væri blekking. Einkennamynstrið væri á "gráu svæði" milli líkamlegra og andlegra stöðva.

Sagði hann þessa niðurstöðu geta leitt til harðra deilna meðal lækna sem og annarra. Hefur enda komið til harðrar orrahríðar milli dr. Thomas Stuttaford dálkahöfundar The Times sem skrifar um læknisfræðileg málefni og Esther Rantzen þáttastjórnanda á BBC1. Hún á 18 ára dóttur sem haldin er síþreytu og talin er vera afleiðing vírussýkingar í hálsi. Bæði töldu þau sig hafa fundið ýmislegt í skýrslunni sem styddi fyrri skoðanir þeirra. Í grein eftir dr. Stuttaford sem birtist í The Times sama dag og fréttin um niðurstöður rannsóknanna, segir hann að samkvæmt óformlegri könnun BBC hafi 75% breskra lækna verið sammála kenningu sinni sem er samhljóða skýrslunni.

Skýrsluhöfundar ræða sérstaklega um svefnmynstur síþreytusjúklinga og taka fram að mögulegt sé að skortur á góðri næturhvíld ásamt lífsstíl fólks með síþreytu geti valdið þeim andlegu breytingum sem fundist hafa. Telja þeir koma til greina að gefa þunglyndislyf með róandi efnum jafnvel hjá þeim sem ekki eru haldnir þunglyndi þar sem slík lyf bæti svefn. "Hvort síþreyta lagast vegna betri nætursvefns eða vegna áhrifa þunglyndislyfjanna er óvitað," segir í skýrslunni.

Álit íslenskra lækna

Morgunblaðið leitaði til nokkurra sérfræðinga sem fjallað hafa um síþreytu og sinnt hafa síþreytusjúklingum. "Þessi viðhorf eru gjörsamlega úrelt," sagði dr. Ernir Snorrason, sérfræðingur í geðlækningum. "Þetta er líkamlegur sjúkdómur og á nákvæmlega ekkert skylt við þunglyndi. Geðlæknar halda því fram að þarna leiði andlegar truflanir af sér líkamleg einkenni. Þetta er þvæla og stenst engan veginn, sbr. Akureyrarveikina, þar sem rúmlega 400 manns sýktust. Engin dæmi eru í sögunni um að þunglyndi sé sjúkdómur sem breiðist út í faraldur. Gallinn við þá geðlæknisfræði sem stunduð er í dag er sá að menn nota mjög óljós hugtök. Þunglyndi er mjög óvísindalegt hugtak. Geðlæknisfræðin hefur ruglað fólk í ríminu og það tekur tíma að vinda ofan af því. Sagt er að birtar hafi verið niðurstöður þessara rannsókna en ég hef hvergi nokkurs staðar séð þær."

Ernir segir að það kunni að hljóma einkennilega að orsökin fyrir þessum sjúkdómi sé meira og minna þekkt en hins vegar sé ekki vitað hvernig bólgur eða sýkingar valda þeim einkennum sem fylgja. Til útskýringar tekur hann dæmi af venjulegri hálsbólgu eða flensu, þar sem einkennin eru vöðvaverkir, sjúklingarnir verða þreyttir og sljóir og eiga erfitt með að einbeita sér í nokkra daga og verða jafnvel andlega þreyttir. Flestir jafna sig á nokkrum dögum, en hjá ákveðnum hópi manna halda einkennin áfram að hrjá viðkomandi án annarra útskýringa löngu eftir að sjúklingur ætti að vera búinn að ná sér. "Sýkingin kemur af stað einhverju krónísku ástandi á truflun í boðefnakerfi. Mismunandi viðbrögð einstaklingsins vegna sýkinga byggist sennilega á erfðum og sömuleiðis er ónæmiskerfið mismunandi vegna erfða," segir hann.

Vefjagigt sama og síþreyta?

Júlíus Valsson, sérfræðingur í gigtarsjúkdómum, segir að skýringar bresku fagfélaganna séu mikil einföldun á flóknum hlut. "Ég vil kalla vefjagigt og síþreytu sama fyrirbærið. Síþreyta er afleiðing ýmissa samverkandi þátta og auðvitað getur fólk fengið síþreytu/vefjagigt eftir andlegt álag ef það nær ekki að vinna sig út úr því. Hins vegar verður fólk oft leitt og kannski dapurt af að vera með langvinnan sjúkdóm sem það fær ekki lausn á og það er allt annar hlutur. Þeir læknar sem hafa meðhöndlað síþreytusjúklinga vita að þeir eru ekkert öðruvísi andlega gerðir en við hin."

Júlíus segir að ekki sjáist neinar vefrænar skemmdir hjá vefjagigtarsjúklingum en margt sé hægt að gera fyrir þá. "Ýmis lyf hafa verið reynd en einstaklingsbundið er hvaða gagn þau gera. Einnig hafa menn beitt þolþjálfun sem sniðin er að þörfum hvers og eins. Í flestum tilfellum leiðir aukið líkamsþol til minni verkja," segir hann.

Hann segir að velta þurfi fyrir sér hvort erfðir þessa fólks séu á einhvern hátt frábrugðnar öðrum. "Það gæti vel verið vegna þess að oft eru mæðgur með þessi einkenni og jafnvel þrír ættliðir. Hér er um einhverja truflun á grundvallarstarfsemi líkamans að ræða, sem gæti átt rætur að rekja til ákveðins skorts á boðefnum í taugakerfinu. Verið er að gera rannsókn hér á landi með lyf, Galanthamine, sem virkar einmitt á þetta kerfi og á þessi einkenni. Ég hef gefið þetta lyf í vissum tilfellum en mánaðarskammturinn kostar 12.000 kr. og er ekki greiddur niður af Tryggingastofnun," segir Júlíus.

Engar sannanir

Sverrir Bergmann, sérfræðingur í taugalækningum, segir að síþreyta komi langoftast í kjölfar einhverrar sýkingar en hún sé ekki eina frumorsök sjúkdómsins. "Þessi kenning sem haldið er fram í The Times er ekki ný og byggir á því að þunglyndi, sem hefur í för með sér breytingar á boðefnum í heila, hafi áhrif á starfsemi ónæmiskerfisins. Þau áhrif geti stuðlað að hálfgerðu sýkingarástandi í líkamanum. Þetta er ekki sannað," segir hann.

Sverrir segir að í þeim miklu rannsóknum sem hafi farið fram á síþreytuheilkennum hafi engin ein niðurstaða orðið til og ekkert sannað. Hann segir að uppi séu tilgátur og raunar hafi verið sýnt fram á að maðurinn geti búið við veirur í frumum sínum sem valdi ákveðnum einkennum sem hvorki batna né versna. Þetta sé ekki sambærilegt við hæggenga veirusjúkdóma sem leiða smám saman til dauða.

Hann segir að sá hópur sjúklinga með Akureyrarveikina sem náði sér aldrei hafi verið rannsakaður, meðal annars með sálfræðilegum prófum. Þeir hafi ekki verið öðruvísi en annað fólk að upplagi. "Sama á við síþreytusjúklinga, en spurningin er hvað nákvæmlega ­ eitt eða fleira ­ hrjáir þá."

Öðruvísi svefnmynstur

Helgi Kristbjarnarson, sérfræðingur í geðlækningum og taugalífeðlisfræði, telur hina klassísku skilgreiningu á síþreytu geta mjög vel átt rætur í vírussjúkdómi eða sjálfsofnæmissjúkdómi. "Þessi einkenni eru mjög sambærileg við ýmsa aðra sjúkdóma sem við vitum að eru af líkamlegum toga eins og t.d. drómasýki. Það sem er mjög athyglisvert við sjúklinga með síþreytueinkenni er að þeir eru nær allir með svefntruflanir, en þær eru öðruvísi en svefntruflanir í þunglyndissjúkdómum. Síþreytusjúklingar eru með mikla alfavirkni í ritinu, þ.e. ákveðna tíðni á heilariti sem táknar hálfgert vökuástand í svefni, þeir hreyfa sig mikið og vakna oft upp á nóttunni. Af einu svefnriti er hægt að fara nærri um að viðkomandi sé haldinn síþreytusjúkdómi. Ég held að það sé ákaflega mikil einföldun að segja að þetta sé aðallega af geðrænum orsökum. Það er kunnáttuleysi að tala þannig."

Helgi bendir á að sjúkdómurinn hafi gengið undir mörgum nöfnum s.s. neurastenia, hysteria o.fl. en nú gegni öðru máli eftir að menn fóru að sjá sjúkdómseinkenni eins og breytingar á svefnmynstri. "Áður en þessar breytingar fóru að koma fram sáu menn bara sjúkling sem kvartaði um þreytu og þá var auðvelt að segja að það væri vegna andlegs álags, en þegar maður sér sérhæfðar mælanlegar breytingar fer maður að hugsa meira um líkamlegan sjúkdóm."

Helgi segir að ekki dugi að gefa svefnlyf vegna þess að þau bæta ekki svefn heldur auka þann tíma sem fólk er sofandi. "Það sem við gerum er að rannsaka þetta fólk og athuga hvort einhverjir augljósir svefnsjúkdómar eins og vöðvakippir í svefni, öndunartruflanir eða truflanir í vöðvaslökun í draumsvefni geti verið orsök. Þegar búið er að finna einhverja slíka orsakaþætti er stundum hægt að bæta líðan fólks með lyfjum. Ekki er til nein allsherjarlækning við alvarlegri síþreytu en það er hægt að komast áleiðis. Ekki er heldur gefið að hægt sé að lækna svefntruflanir síþreytusjúklinga, en alltaf er ástæða til að kanna hvort viðkomandi sé með læknanlegan sjúkdóm vegna svefntruflana."

Nafnið hamlar rannsóknum

Dr. Árni Geirsson, sérfræðingur í lyf- og gigtarlækningum, telur engar nýjar kenningar koma fram í The Times . Hann bendir á að Íslendingar hafi ekki vanist því að tala um ME eða heilabólgur en Bretar hafi haldið í þetta heiti. Hann er þeirrar skoðunar að þessi nafngift rugli fólk í rýminu. "Síþreyta hefur verið kölluð ýmsum nöfnum sem hefur komið í veg fyrir að menn hafi getað rannsakað sjúkdóminn af fullum krafti."

Árni segir að mjög umdeilt sé hvort sjúkdómurinn sé rakinn til andlegs ástands eða líkamlegra sjúkdóma. "Það eru ýmsar kenningar á lofti og engin einhlít skýring á þessu ástandi. Menn vita ekki hvað veldur sjúkdómnum eða kemur honum af stað. Í 50% tilvika eru ýmis væg andleg einkenni eins og depurð eða kvíði en það þýðir alls ekki að sjúkdómurinn eigi uppruna sinn í geðveilu eða einhverju slíku. Ýmis önnur einkenni eru meira áberandi." Hann segir að langflestir séu farnir að hallast að því að vefjagigt og síþreyta sé sami sjúkdómurinn.

Fleiri en menn héldu

Tíðni sjúkdómsins er ekki ljós, en að sögn þeirra lækna sem Morgunblaðið ræddi við virðist hún vera mun algengari en menn gerðu sér grein fyrir. Norskar rannsóknir hafa sýnt fram á að 10% kvenna á aldrinum 20-50 ára eru með vefjagigt, sem er náskylt ef ekki sama og síþreyta. Samkvæmt því gætu 500-600 íslenskar konur á þessum aldri verið með sjúkdóminn. Erlendum rannsóknum ber ekki saman um tíðni. Sums staðar er því haldið fram að 1-10% hvers þjóðfélags sé haldið sjúkdómnum, en aðrar benda til að algengi sé 2-4% meðal almennings og þá einkum meðal kvenna. Ekki er vitað hvers vegna sjúkdómurinn finnst síður meðal karla og barna, en þess má geta að langflestir gigtarsjúkdómar leggjast einnig í miklum meirihluta á konur.

Hvað er framundan?

Eins og fram hefur komið af svörum íslensku læknanna er til aragrúi af tilgátum og kenningum en flest er ósannað. Stöðugar rannsóknir hafa verið stundaðar á undanförnum áratug einkum eftir að menn viðurkenndu um að hér væri um sjúkdóm að ræða. En hvað er þá helst framundan? Sverrir Bergmann segir að prófessor Dedra Buchwald, einn virtasti rannsakandi í Bandaríkjunum, hafi beðið sig að gera úttekt á síþreytu hér á landi. "Það hefur aldrei verið gert nema þessi ákveðna úttekt sem ég gerði á Akureyrarveikinni," segir hann. "Hún vill fá frekari úttekt á Akureyrarveikinni og eins að reyna að átta sig á nýgengi og algengi þessa fyrirbrigðis."

Ernir Snorrason, Árni Geirsson og Kári Stefánsson, sérfræðingur í taugalækningum en hann starfar í Bandaríkjunum, hafa nýlega skrifað grein í bandaríska tímaritið Journal of Chronic Fatigue Syndrome . Þar er sett fram sú tilgáta að boðefnaskortur verði í kjölfar bólgusjúkdóma eða sýkinga þannig að ákveðin boðefni brotni hraðar niður í heila og í vöðva- og taugamótum á síþreytusjúklingum. Ernir segir æ fleiri lækna vera sammála þessari eða svipaðri kenningu og nefnir meðal annars að honum hafi borist niðurstöður rannsóknar frá Skotlandi sem staðfesti þetta. "Ég hef þá trú að eftir fimm ár verði búið að fá botn í þennan sjúkdóm," segir hann.

Júlíus Valsson segir að lítið hafi komið fram á undanförnum árum sem hægt sé að vinna eftir utan tilgátu Ernis. Hann segir kostinn við hana vera þá að hún sé einföld og auðskýranleg, auk þess sem hægt er að beita ákveðnu lyfi reynist hún rétt. Hann segir að meðal annars sé verið að hefja rannsókn á ýmsum einkennum vefjagigtar svo sem þreytu, svefntruflunum, verkjum og blóðþrýstingi.

Ráðstefna um síþreytu

Þess má geta að um miðjan október héldu bandarísku samtökin The American Association for Chronic Fatigue Syndrome (samtök lækna og vísindamanna sem sinna nær eingöngu rannsóknum á síþreytu og ónæmissjúkdómum) ráðstefnu í San Francisco þar sem sérfræðingar lögðu fram nýjustu rannsóknir sínar. Engin byltingarkennd hugmynd kom þar fram, en þó lagði læknir starfandi í Bandaríkjunum, dr. Robert Suhadolnik, fram niðurstöður lítillar rannsóknar um að nýtt ensím hefði fundist hjá síþreytusjúklingum sem finnst ekki hjá öðrum. Verður rannsókninni haldið áfram. Einnig var rætt um nýjar blóðþrýstingsrannsóknir, en talið er að um 30% síþreytusjúklinga séu með lágan blóðþrýsting. Á ráðstefnunni komu fram kenningar um að síþreytu megi tengja ýmiss konar efnaóþoli, svo sem útblæstri bíla, sígarettureyk og ýmsum efnum. Þá má geta þess að í breska fréttaþættinum Hér og nú kom fram fyrir nokkrum dögum að prófessor Behan við Glasgowháskóla hefur sýnt fram á að tengsl séu á milli skordýraeiturs og síþreytu. Munu niðurstöður þeirrar rannsóknar verða birtar í læknatímariti í desember.



Dr. Ernir Snorrason

Júlíus Valsson

Sverrir Bergmann

Helgi Kristbjarnarson

Dr. Árni Geirsson

Oft eru mæðgur með þessi einkenni og jafnvel þrír ættliðir.



Ég hef þá trú að eftir 5 ár verði búið að fá botn í sjúkdóminn.