FORMENN félaga daufblindra á Norðurlöndum hittast á fundi á Grand hóteli í Reykjavík 3. og 4. september næstkomandi. Formennirnir hittast á hverju ári til þess að ræða málefni daufblindra í hverju landi fyrir sig og er fundur þeirra haldinn í fyrsta skipti hér á Íslandi.
­ ­ ­ STOFNANDI:: HELGA \: \: Formenn daufblindrafélaga halda fund Tölvur opnuðu daufblindum nýjan heim

FORMENN félaga dauf blindra á Norðurlöndum hittast á fundi á Grand hóteli í Reykjavík 3. og 4. september næstkomandi. Formennirnir hittast á hverju ári til þess að ræða málefni daufblindra í hverju landi fyrir sig og er fundur þeirra haldinn í fyrsta skipti hér á Íslandi. Lilja Ólöf Þórhallsdóttir daufblindraráðgjafi hjá Daufblindrafélagi Íslands segir að formennirnir ræði meðal annars nýjungar í þjónustu við daufblinda í heimalandi sínu, ýmsar skilgreiningar og lög Evrópusamtaka daufblindra og heimssamtaka þeirra sem og samstarf þeirra á milli og við aðrar stofnanir.

Lilja hefur haldið utan um skipulagningu fundarins og segir að hverjum daufblindum muni fylgja tveir túlkar og fylgdarmaður. "Í raun eru því þrír einstaklingar um hvern daufblindan og eins þarf að huga að ýmsum tæknilegum atriðum varðandi fundinn, til dæmis setja upp tónmöskvakerfi í fundarsalnum, velta litasamsetningu og lýsingu í umhverfinu fyrir sér og koma fyrir ýmsum merkingum til þess að fundarmenn eigi auðveldara með að komast leiðar sinnar," segir hún.

­ Hvað er daufblinda?

"Einstaklingur er daufblindur ef hann er bæði alvarlega sjón- og heyrnarskertur. Sumir daufblindir eru algerlega heyrnarlausir og blindir, aðrir hafa örlitla sjón og heyrn. Samsetning þessara tveggja fatlana hefur þannig í för með sér mikla einangrun og erfiðleika við samskipti, skynjun á umhverfi, aðgang að upplýsingum og að komast leiðar sinnar. Þetta eru helstu örðugleikarnir sem tengjast daufblindu. Hver daufblindur einstaklingur ætti í raun að vera bæði með túlk og leiðsögumann með sér."

­ Hvað eru margir daufblindir á Íslandi?

"Daufblindrafélag Íslands var stofnað hinn 15. mars árið 1994. Tilgangur þess er að vinna að hvers konar menningar- og hagsmunamálum daufblindra. Í félaginu nú eru 11 manns en samkvæmt rannsóknum sem gerðar hafa verið á Norðurlöndum ætti fjöldinn að vera 40-50 manns á Íslandi. Félagið er ungt og vandinn sá að enginn einn aðili sér um að greina daufblindu, segja má að daufblinda sé ekki til sem fötlun í greiningu og því er það tilviljunum háð hverjir ganga í félagið. Það þyrfti að skrá fjölda daufblindra nákvæmlega."

­ Er daufblinda meðfædd?

"Daufblindum má í raun skipta í þrjá hópa. Sumir eru fæddir daufblindir og glíma þá við ýmsar viðbótarfatlanir líka. Aðrir hafa orðið daufblindir seinna á ævinni, fæðast annaðhvort heyrnarlausir og verða svo blindir, eða fæðast blindir og verða heyrnarlausir. Nokkrir eru fæddir með eðlilega sjón og heyrn en missa svo hvort tveggja vegna sjúkdóms, slysa eða elli. Daufblindir eru af báðum kynjum og á ýmsum aldri en meðlimir í félaginu hjá okkur eru 35-50 ára."

­ Hvaða er brýnast í bættri þjónustu fyrir daufblinda?

"Það þyrfti að gera nákvæma rannsókn á fjölda daufblindra einstaklinga á Íslandi. Einnig vantar nákvæma greiningu fyrir hvern einstakling þannig að hægt sé að veita honum þá þjónustu sem honum ber. Erlendis sjá greiningateymi um slíka greiningu. Helst þyrfti að setja á fót þannig kerfi að hver daufblindur Íslendingur gæti fengið upplýsingar um málefni líðandi stundar, farið í heimsóknir, út að versla og gert allt það sem okkur hinum finnst bæði hversdagslegt og sjálfsagt. Þessir einstaklingar eru algerlega upp á aðra komnir. Margir búa á sambýli, aðrir einir og þjónustan við þá er mjög mismunandi. Daufblindir búa í raun í myrkri og heimur þeirra nær ekki lengra en hendurnar ná."

­ Hverjar eru helstu samskiptaleiðir daufblindra?

"Þær eru mjög mismunandi eftir hópum og velta til dæmis á því hvort viðkomandi hefur misst fyrr, heyrn eða sjón. Helstu samskiptaleiðir daufblindra eru tal, táknmál, snertitáknmál, sem byggir á því að halda í hönd þess sem talar og skynja táknin á þann hátt, blindraletur og fingrastafróf. Síðastliðinn vetur höfum við unnið mikið með tölvur fyrir daufblinda, sem hefur verið mjög spennandi. Tölvurnar hafa í raun opnað mörgum nýjan heim, bæði í samskiptum og við upplýsingaöflun. Með tölvupósti hafa daufblindir getað átt samskipti hverjir við aðra gegnum blindralyklaborð án milliliða og talað saman í fyrsta sinn. Einnig hafa þeir átt kost á því í fyrsta skipti að tala við fólk sem ekki kann þeirra samskiptaleiðir."

Lilja Ólöf Þórhallsdóttir fæddist í Reykjavík árið 1966. Hún lauk stúdentsprófi frá Fjölbrautaskólanum í Garðabæ árið 1987 og prófi frá Þroskaþjálfaskóla Íslands árið 1996. Hún starfaði á röntgendeild Sjúkrahúss Reykjavíkur í tvö og hálft ár, var heimavinnandi í rúm tvö ár og deildarstjóri á Skálatúnsheimilinu árið 1996. Um áramótin 1996-1997 tók hún við starfi daufblindraráðgjafa hjá Daufblindrafélagi Íslands. Lilja Ólöf hefur ennfremur sótt námskeið í táknmáli, umferli og ADL, eða athöfnum daglegs lífs, hér á Íslandi og námskeið vegna vinnu með daufblindum í Danmörku og Bandaríkjunum. Sambýlismaður hennar er Valgeir Jakobsson bifreiðasmiður og bílamálari og eiga þau tvo drengi.

Daufblindir búa í raun í myrkum heimi

Lilja Ólöf Þórhallsdóttir