Undirritaður er einn af þeim mörgu í læknastétt sem hafa haft áhyggjur af hugmyndum um gerð miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði. Þær áhyggjur eru ekki síst tilkomnar vegna starfs á rannsóknastofu sem rannsakar litningagerð barna og fullorðinna með ýmsa andlega og líkamlega ágalla og reynslu undirritaðs af vörslu viðkvæmra heilsufarsupplýsinga á því sviði.
Hugleiðingar um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði

Til að sátt geti hugsanlega náðst um gagnagrunn leggur Jóhann Heiðar Jóhannsson til að inn í hann fari aðeins formlegar sjúkdómsgreiningar og rannsóknaniðurstöður.

Miðlægur gagnagrunnur Undirritaður er einn af þeim mörgu í læknastétt sem hafa haft áhyggjur af hugmyndum um gerð miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði. Þær áhyggjur eru ekki síst tilkomnar vegna starfs á rannsóknastofu sem rannsakar litningagerð barna og fullorðinna með ýmsa andlega og líkamlega ágalla og reynslu undirritaðs af vörslu viðkvæmra heilsufarsupplýsinga á því sviði. Þjónusturannsóknir Litningarannsóknir eru meðal þjónusturannsókna á heilbrigðissviði. Þær eru gerðar af sérstöku og tilteknu tilefni í hvert sinn og snúast um leit að vissum þáttum í erfðaeiginleikum manna. Þær geta farið fram ­ eftir því sem við á ­ á tímabili sem nær allt frá fósturskeiði til elliára mannsins. Af þeim tilfellum, sem um ræðir, má nefna fósturgalla, hættu á litningagalla hjá fóstri þungaðrar konu, vanskapnað eða vangefni hjá nýfæddu barni, þroska-, vaxtar- eða hegðunartruflun hjá börnum og unglingum, ófrjósemi hjá ungum konum og körlum, endurtekin fósturlát hjá konum og illkynja æxli hjá fólki á öllum aldri. Á öllum rannsóknastofum í heilbrigðiskerfinu, er litið svo á að upplýsingar um þær þjónusturannnsóknir, sem nauðsynlegar eru, verði að geyma þannig að fullur trúnaður geti ríkt milli sjúklinga og heilbrigðisstarfsmanna, og að fullt traust um öryggi upplýsinganna sé fyrir hendi. Að öðrum kosti er starfsemi í þjónusturannsóknum á Íslandi í uppnámi. Stefnumótun í upplýsingamálum Þegar núverandi heilbrigðismálaráðherra setti fram stefnumótun í upplýsingamálum árið 1997, eftir vandaða vinnu fjölmennrar nefndar og fjölda stýrihópa og vinnuhópa, var stigið stórt skref til þess að tryggja friðhelgi einkalífs manna og öryggi heilsufarsupplýsinga. Ritið Stefnumótun í upplýsingamálum innan heilbrigðiskerfisins er reyndar svo vel gert og svo mikilvægt að það ætti erindi inn á hvert heimili í landinu. Í því kemur meðal annars fram að komið verði á fót "sérstöku heilbrigðisneti", væntanlega tölvuneti, "sem tengi saman alla þá aðila sem koma að heilbrigðismálum á Íslandi." Jafnframt er tekið fram, að þeirri stefnu skuli fylgt að upplýsingar skuli varðveittar "þar sem þær verða til" og að gerðar verði "ráðstafanir til þess að tryggja rekstraröryggi upplýsingakerfa og öryggi gagna". Þessu ber vissulega að fagna en hugmyndin um miðlægan gagnagrunn veldur mörgum rannsóknarlæknum réttmætum áhyggjum. Hugmyndir um erfðarannsóknir Það er víst óhætt að persónugera Kára Stefánsson lækni sem upphafsmann að hugmyndum um stóriðnað á sviði vísindalegra erfðarannsókna á Íslandi. Þær hugmyndir sem Kári hefur sett fram um erfðarannsóknir eru ekkert minna en stórkostlegar. Með réttmætri úrvinnslu þessara hugmynda geta almenningur og íslenskir vísindamenn sameinast um sumt af því sem sérstætt er á Íslandi. Fyrir hendi er einstök varðveisla á alþýðlegum fróðleik um ættir manna, yfirgripsmikil geymsla á heilsufarsupplýsingum og lífsýnum og óbilandi vilji Íslendinga til þess að láta gott af sér leiða í þágu sjúkra. Margoft hefur komið fram hjá íslenskum læknum og vísindamönnum og ekki síst hjá Íslenskri erfðagreiningu að almenningur er reiðubúinn til þátttöku í vönduðum vísindarannsóknum, bæði með því að gefa lífsýni og með því að veita þær heilsufarsupplýsingar sem ekki eru sérstakt trúnaðarmál. Hugmyndir Kára eru hins vegar svo stórar og svo yfirgripsmiklar að það tekur marga okkar langan tíma að átta okkur, sérstaklega að ná fótfestu í hugleiðingum um þá miklu spurningu: Hvað verður nú um það sem okkur hefur verið trúað fyrir? Þó að "glámbekkir" leynist vafalítið víðar en menn gera sér grein fyrir er hér engu að síður um alvarlegt siðfræðilegt álitamál að ræða. Hvað á að fara í gagnagrunninn? Sé gert ráð fyrir því að miðlægur gagnagrunnur á heilbrigðissviði verði að veruleika vaknar óneitanlega upp spurningin um það hvað á að leggja inn í þennan mikla upplýsingabanka? Undirritaður þykist muna það rétt að fyrsta hugmyndin hafi verið sú að þar inn fari allar heilsufarsupplýsingar um alla Íslendinga, allt frá upplýsingum um viðtöl, skoðun og meðferð einstakra sjúklinga á læknastofum og heilsugæslustöðvum að yfirgripsmiklum sjúkraskrám og rannsóknaniðurstöðum stóru sjúkrahúsanna. Enn þrýtur hugann orku til að búa til ímynd af þessu gríðarlega verki, þó ekki sé neitt hugsað til þeirra fjármuna eða þess tíma, tækni og skipulagningar sem til þarf. Hins vegar má leiða hugann að efasemdum um gagnsemi þess að tölvuvæða orðréttan texta úr gömlum sjúkraskrám, sem vafalítið geyma ýmsar raunverulegar trúnaðarupplýsingar, sem engin ástæða er til að gera öðrum aðgengilegar. Sjúkdómsgreiningar eingöngu? Undirritaður hefur frá upphafi þessa máls haft þá skoðun að miðlægur gagnagrunnur sé óþarfur, meðal annars vegna þess að reynslan hefur sýnt að núlifandi Íslendingar eru fúsir til samstarfs um vísindarannsóknir og fullfærir um að gefa upplýsingar um eigið heilsufar og viðeigandi heimildir til frekari athugunar heilsufarsgagna. Engu að síður virðist þó sá andi svífa yfir vötnunum að slíkur heilsufarsgrunnur verði hér til í einhverri mynd. Til að orðlengja ekki frekar vill undirritaður setja fram þá skoðun að sátt geti hugsanlega náðst um þá hugmynd að miðlægur gagnagrunnur verði gerður á þann hátt að inn í gagnagrunninn fari einungis formlegar sjúkdómsgreiningar og rannsóknaniðurstöður, sem kóðaðar verði samkvæmt þeim skráningarkerfum sem nú eru fyrir hendi. Slík kóðunarkerfi eru vel stöðluð, ekki læsileg öðrum en þeim sem til þekkja, hafa verið í notkun á sjúkrastofnunum um margra ára skeið og flest eru þau nú þegar tölvuvædd. Enn fremur vill undirritaður leggja til einstakir læknar og hugsanlega aðrir heilbrigðisstarfsmenn geti hafnað því að upplýsingar, sem þeir hafa í sinni vörslu og meta sem sérstakar trúnaðarupplýsingar, fari inn í miðlægan gagnagrunn. Spurningar Að lokum verður ekki komist hjá því að leggja fram og fara fram á svör við nokkrum grunnspurningum: 1. Verður okkur rannsóknalæknum fyrirskipað, annaðhvort með lögum um gagnagrunn eða með beinum fyrirmælum af yfirstjórnum heilbrigðisstofnana að afhenda skilyrðislaust í miðlægan gagnagrunn heilsufarsupplýsingar, sem við hingað til höfum álitið að væru viðkvæmar trúnaðarupplýsingar? 2. Höfum við siðferðilega heimild til að afhenda slíkar upplýsingar án þess að við vitum nokkuð um samþykki sjúklinganna fyrir slíku og án þess að við getum látið sérfræðilegt mat okkar og reynslu ráðu neinu um það hvað telja beri mjög viðkvæmt og algert einkamál viðkomandi persónu? 3. Getum við treyst því að við úrvinnslu upplýsinga í miðlægum gagnagrunni verði ávallt fylgt þeirri vísindalegu og siðfræðilegu reglu að engin samantekt eða úrvinnsla fari fram fyrr en formleg rannsóknaráætlun hefur verið gerð og samþykkt af þar til bærum aðilum, svo sem tölvunefnd, vísindasiðanefnd eða landlækni? Höfundur er læknir og sérfræðingur í barnameinafræði.

Jóhann Heiðar Jóhannsson