Víða í íslenska heilbrigðiskerfinu er að finna gagnabanka og skrár þar sem viðkvæmum upplýsingum um heilsufar skjólstæðinga heilbrigðisþjónustunnar hefur verið safnað skipulega um langt árabil. Mjög verðmæt söfn vefja- og blóðsýna úr mönnum er einnig að finna, sem geyma allar upplýsingar um erfðaeiginleika mannsins.
Mikið magn heilsufarsupplýsinga um Íslendinga er að finna í dreifðum gagnabönkum og sérstökum skrám um sjúkdóma. Ómar Friðriksson kynnti sér varðveislu þessara viðkvæmu persónuupplýsinga og hvaða reglum ber að fylgja við meðferð þeirra í vísindarannsóknum

Gagnabankar og

persónuvernd Víða í íslenska heilbrigðiskerfinu er að finna gagnabanka og skrár þar sem viðkvæmum upplýsingum um heilsufar skjólstæðinga heilbrigðisþjónustunnar hefur verið safnað skipulega um langt árabil. Mjög verðmæt söfn vefja- og blóðsýna úr mönnum er einnig að finna, sem geyma allar upplýsingar um erfðaeiginleika mannsins. Þó eru engin dæmi þess að safnað hafi verið saman í einn tölvugagnagrunn heilbrigðisgögnum af ólíku tagi líkt og fyrirhugað er að gera í miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði. Innan stjórnkerfisins eru haldnar skrár með persónubundnum upplýsingum um sjúkdóma vegna eftirlits og stjórnunar í heilbrigðiskerfinu. Ýmis heilsufélög safna upplýsingum og halda skrár um tiltekna sjúkdóma. Í mörgum tilvikum hefur verið safnað gífurlegu magni persónubundinna upplýsinga á heilbrigðissviði. Þessi gögn eru oft varðveitt á nöfnum eða kennitölum einstaklinganna en vernd persónuupplýsinganna er tryggð með ströngum aðgangstakmörkunum. Þegar vísindamenn fá aðgang að skránum vegna rannsókna eru persónuupplýsingar yfirleitt dulritaðar og Tölvunefnd setur stranga skilmála um meðferð þeirra.

Upplýsingar um sýkta einstaklinga

Landlæknisembættið hefur yfirumsjón með fjölda nafntengdra skráa á heilbrigðissviði í samræmi við lögboðið hlutverk embættisins um faglegt eftirlit með heilbrigðisþjónustu í landinu. Þessum skrám hefur ekki verið safnað í einn tölvugagnagrunn, heldur er haldið aðskildum. Matthías Halldórsson aðstoðarlandlæknir telur að embættið muni áfram halda þessar skrár óháð væntanlegri starfsemi miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði og að umræddar skrár landlæknis verði því ekki lagðar inn í gagnagrunninn.

Meðal þeirra skráa sem landlæknir heldur er smitsjúkdómaskrá. Henni er skipt í tvo flokka. Í annarri skránni er að finna viðkvæmar upplýsingar yfir sýkta einstaklinga með persónuupplýsingum og faraldsfræðilegum upplýsingum. Hin skráin geymir upplýsingar um fjölda sjúkdómstilfella, án persónuauðkenna. Eru upplýsingarnar tölvuskráðar og fylgt er ströngum reglum um persónuvernd við meðhöndlun og verðveislu skránna. Er það fyrst og fremst gert með ströngum aðgangstakmörkunum.

Landlæknir heldur einnig sérstakar skrár yfir alnæmissjúklinga, fóstureyðingar, fæðingarskrá, skrá um ófrjósemisaðgerðir og lyfjaskrá, samkvæmt skilmálum sem Tölvunefnd hefur sett og fær embættið auk þess reglulega afrit af skrá yfir eftirritunarskyld lyf frá Lyfjaeftirliti ríkisins.

Fæðingarskráin er í umsjá Reynis Tómasar Geirssonar, prófessors á fæðingardeild Landspítalanum, í umboði landlæknis. Haraldur Briem sóttvarnalæknir hjá landlæknisembættinu hefur yfirumsjón með smitsjúkdómaskránni fyrir hönd landlæknis.

Ef landlæknisembættið ætti sjálft að geta haldið utan um allar þær heilsufarsskrár sem heyra undir embættið þyrfti að efla tölvubúnað þess og mannahald til muna, að sögn Matthíasar.

Fóstureyðinga- og ófrjósemisskrár

"Skrá landlæknisembættisins yfir einstaklinga með alnæmi er mjög vel varðveitt og með ströngum aðgangstakmörkunum, að sögn Matthíasar. Skráin er í vörslu Haraldar Briem og hefur hann einn aðgang að skránni.

Sérstakur starfsmaður á vegum landlæknis sér um skrár sem embættið heldur yfir fóstureyðingar og ófrjósemisaðgerðir. Þar eru skráðar persónutengdar upplýsingar, sem eru mjög vel varðveittar, að sögn Matthíasar. Er nú til umræðu að afmá einstaklingsauðkenni úr skránum og að þar komi aðeins fram fæðingarmánuður og fæðingarár viðkomandi einstaklinga en nöfn þeirra verði afmáð. Þegar Morgunblaðið leitaði skýringa á því af hverju haldnar væru skrár um fóstureyðingar og ófrjósemisaðgerðir sagði Ólafur Ólafsson landlæknir það bundið í lög að landlæknisembættinu bæri að halda þessar skrár vegna þess eftirlitshlutverks sem embættinu er falið í heilbrigðiskerfinu.

Safna upplýsingum um öll lyf frá apótekum landsins

Landlæknisembættið fær í hverjum mánuði afrit af skrá Lyfjaeftirlitsins yfir eftirritunarskyld lyf til yfirferðar á útgáfu og notkun þessara lyfja. Þar er um að ræða ýmis ávanabindandi lyf og talin er sérstök hætta á misnotkun. Skráin er geymd undir kennitölum viðkomandi einstaklinga. Aðeins landlæknir, aðstoðarlandlæknir og eiðsvarinn starfsmaður embættisins, sem annast söfnun upplýsinganna, hafa aðgang að þessum gögnum.

"Ég fer reglulega yfir þessa skrá til þess að athuga meðal annars hvort einhverjir læknar hafa ávísað óeðlilega miklu af lyfjum eða hvort ákveðnir einstaklingar hafa fengið óeðlilega mikið af lyfjum. Landlækni ber lögum samkvæmt að sinna slíku eftirliti," segir Matthías.

Landlæknir heldur einnig sérstaka lyfjaskrá, þar sem safnað er viðkvæmum upplýsingum um öll lyf sem gefin eru út á ákveðnu tímabili frá öllum apótekum landsins. Þessum upplýsingum er safnað á tölvudisklingum frá apótekunum og unnar upp úr þeim ýmsar upplýsingar sem á þarf að halda. "Upplýsingarnar eru með nöfnum eða kennitölum viðkomandi þegar þær berast embættinu en þær eru síðan dulkóðaðar þegar embættið vinnur upp úr þeim," segir Matthías.

Landlæknir heldur skrár yfir alnæmissjúklinga, fóstureyðingar, fæðingarskrá, skrá um ófrjósemisaðgerðir og lyfjaskrá