ERFÐAFRÆÐINEFND Háskóla Íslands hefur byggt upp mikinn gagnagrunn á heilbrigðissviði til erfðafræðirannsókna allt frá árinu 1965. Í gagnabanka nefndarinnar eru nú nöfn um 490 þúsund Íslendinga. Afhenda gervikennitölur
ERFÐAFRÆÐINEFND

Mögulegt að bera kennsl á persónur í læstum ættartrjám

ERFÐAFRÆÐINEFND Háskóla Íslands hefur byggt upp mikinn gagnagrunn á heilbrigðissviði til erfðafræðirannsókna allt frá árinu 1965. Í gagnabanka nefndarinnar eru nú nöfn um 490 þúsund Íslendinga.

Afhenda gervikennitölur

"Áður fengu þeir sem leituðu aðstoðar nefndarinnar upplýsingar um skyldleika og ættartengsl við sjúklinga sem voru til rannsóknar, ásamt nöfnum og fæðingartíma. Þegar tölvuvinnsla nefndarinnar var komin í það horf sem hún er nú, á árinu 1995, var orðið mjög fljótlegt að fá fram ættartengsl við stóra hópa, svo að ákveðið var að afhenda ekki nöfn og kennitölur, heldur gervikennitölur, sem starfsmenn nefndarinnar bjuggu til fyrir skyldmenni, sem ekki höfðu þann sjúkdóm sem var til rannsóknar. Þetta var gert af tveimur ástæðum, annars vegar til þess að gagnabankinn hyrfi ekki allur til þeirra sem væru að rannsaka ættir stórra sjúklingahópa, og hins vegar þótti ekki viðeigandi, að upplýsingar með nöfnum og kennitölum allra ættmenna þeirra sem höfðu sjúkdómana lægju á víð og dreif. Um þessa starfstilhögun hefur staðið nokkur styr milli nefndarinnar og krabbameinsskrár, sem hefur talið sig þurfa fullkomna kennitölu á öllum ættmennum sjúklinga sinna," segir í skýrslu sem Erfðafræðinefnd hefur tekið saman um starsemi sína.

Forsvarsmenn Erfðafræðinefndarinnar hafa bent á að allar læknisfræðilegar upplýsingar séu aðgreindar frá upplýsingum um ættartengsl. Vísindamenn fái svo að tengja læknisfræðileg eða mannfræðileg gögn við ættfræðigögn í afmörkuðum rannsóknarverkefnum og að fenginni heimild Tölvunefndar og vísindasiðanefndar ef þörf krefur.

Kerfisfræðingur býr til ættartré

Þegar Georg Karonina kerfisfræðingur Erfðafræðinefndar tók á ný eftir nokkurt skeið að sér tölvukerfi Erfðafræðinefndar á árinu 1995, var hannaður nýr gagnagrunnur, þar sem gert var ráð fyrir persónuvernd einstaklinga.

Síðustu árin hefur vinnutilhögunin við afhendingu upplýsinga verið þessi: Viðskiptavinir nefndarinnar, sem fengið hafa leyfi Tölvunefndar til að afla upplýsinga hjá nefndinni, koma yfirleitt til nefndarinnar með tvær skrár, einstaklingsskrá og sjúklingaskrá. Kerfisfræðingur nefndarinnar býr til ættartré úr einstaklingsskránni og ber hana saman við sjúklingaskrána. Þeir einstaklingar í ættartrénu sem ekki finnast í sjúklingaskránni fá sérstaka gervikennitölu svo að þeir þekkist ekki í úrvinnsluskrá sem viðskiptavinurinn fær í hendur. Nú hefur viðskiptavinurinn þær fræðilegu upplýsingar sem hann þarfnast en engar óþarfar persónuupplýsingar og getur valið þau tré sem hann hefur áhuga á að skoða nánar, t.d. ef þarf að kalla alla lifandi fjölskyldumeðlimi til rannsóknar. Með leyfi tölvunefndar getur hann þá fengið kennitölur þeirra sem á þarf að halda. Með þessu eru persónulegar upplýsingar verndaðar og hagsmuna Erfðafræðinefndar HÍ gætt, að sögn Georgs Karonina.

Georg bendir hins vegar á í samtali við Morgunblaðið að ef rannsóknaraðili hefur sjálfur undir höndum nafntengdan ættfræðigrunn, sem hann ber saman við dulkóðað ættartré sé hægur vandi fyrir hann að finna samsvarandi ættarmynstur, brjóta gervikennitölurnar upp og nafngreina einstaklingana í ættartrénu. Georg benti Tölvunefnd á þennan möguleika í bréfi í febrúar sl.

Upplýsingar um tengsl, kyn og fæðingarár

Georg segir að til að hægt sé að vinna úr gögnunum á fræðilegan hátt þurfi að koma fram í læstu ættartré upplýsingar um tengsl á milli einstaklinga, fæðingarár, kyn og dánarár. Ef tengsl milli einstaklinga í ólæstum ættfræðigögnum séu nægilega góð sé hægt að búa til ættartré fyrir hvern einstakling, með sömu uppbyggingu og þau læstu. "Það eina sem þarf þá að gera er að keyra saman báðar skrárnar og þar með er búið að brjótast í gegnum læsinguna," segir Georg í bréfi sínu til Tölvunefndar.

"Það eina sem þarf þá að gera er að keyra saman báðar skrárnar og þar með er búið að brjótast í gegnum læsinguna"