Af reynslu Ólafar de Bont Ólafsdóttur í bókinni "Þú ert mín Selma Rún og læknarnir ætla að bjarga þér" má ráða að víða sé pottur brotinn í mannlegum samskiptum á íslenskum heilbrigðisstofnunum. Ólöf sagði Önnu G. Ólafsdóttur frá því að til stæði að nota bókina sem víti til varnaðar í umönnun fatlaðra barna í Hollandi.

Mannlega

hliðin gleymdist

Af reynslu Ólafar de Bont Ólafsdóttur í bókinni "Þú ert mín Selma Rún og læknarnir ætla að bjarga þér" má ráða að víða sé pottur brotinn í mannlegum samskiptum á íslenskum heilbrigðisstofnunum. Ólöf sagði Önnu G. Ólafsdóttur frá því að til stæði að nota bókina sem víti til varnaðar í umönnun fatlaðra barna í Hollandi.

"ÞÚ ERT mín Selma Rún og læknarnir ætla að bjarga þér" lýsir hvoru tveggja í senn heitri móðurást og þrautagöngu móður með lítið fjölfatlað barn á arminum gegnum völundarhús kerfisins. Eftir að Selma Rún, þriggja og hálfs árs, hafði horfið á vit forfeðranna þrýsti frásögnin sér á blað í gegnum móðurina, Ólöfu de Bont Ólafsdóttur, á aðeins þremur vikum. Ólöf veitti ekki viðnám enda fullviss um að aðeins með opinskárri tjáningu yrði henni kleift að lifa við missinn.

Tilgangurinn var líka fólginn í því að miðla öðrum af eigin reynslu. Bókin kom út og viðbrögðin voru eins og vænta mátti um jafn afgerandi og opinskáa frásögn afar misjöfn. Foreldrar og almennir starfsmenn innan "fatlaða geirans" voru alla jafna hrifnir á meðan minna heyrðist frá hinum svokölluðu fagstéttum. Þó hafa eflaust ýmsir getað tekið undir orð félagsráðgjafans ­ um að svona lagað gerði maður einfaldlega ekki. Aðrir hafa tekið bókinni fagnandi og er Jan van Dijk, prófessor í umönnun og menntun heyrnar- og sjónskertra við Instuut voor Dooven í Hollandi, þar á meðal. Jan hefur óskað eftir því að fá að nota tilvitnanir úr bókinni til að sýna fram á hvernig fagstéttir eigi ekki að koma fram við foreldra fatlaðra og langveikra barna. Nú fer fram athugun á því hvort grundvöllur sé fyrir að þýða bókina á hollensku. Breska bókaforlagið Avon Books gaf út enska þýðingu bókarinnar nú fyrir jólin.

Spræk fyrsta sólarhringinn

Eins og gagnrýnendur hafa komið auga á felst helsti kostur og galli bókarinnar í því hvernig frásögnin flæðir fram í gegnum huga höfundarins án umtalsverðrar úrvinnslu. Með því móti færist lesandinn eins nálægt reynslu höfundarins og hugsast getur á meðan minni áhersla er lögð á tímalega framvindu atburðanna. Eigi að síður er upphafið skýrt afmarkað í frásögninni. Lesandinn er leiddur inn í sólríkan heim ástfangins pars í framandi landi. Eftir löngu liðinn barnsmissi er Ólöf loks tilbúin að eignast annað barn og getnaðurinn lætur ekki á sér standa hlýjan vordag í fallegri borg á Norður-Ítalíu árið 1991. Ólöf er í senn ánægð og taugaspennt enda kemur fljótlega að henni ákveðinn beygur í tengslum við framtíð hins óborna barns. Mánuðirnir á eftir verða heldur ekki eins ánægjulegir og vonir stóðu til. Leghálsinn tekur að víkka út og ekki er hægt að koma í veg fyrir fæðingu Selmu Rúnar eftir aðeins 26 vikna meðgöngu ­ hinn 23. október.

Þrátt fyrir agnarsmáan kroppinn, 35 cm að lengd og 990 g að þyngd, var Selma Rún spræk stelpa fyrsta sólarhringinn. Ekki fór að halla undan fæti fyrr en hjartsláttartruflanir gerðu vart við sig á öðrum sólarhring. Selmu Rún hélt áfram að hraka og á fjórða degi var ákveðið að kanna með ómskoðun hvort skemmdir hefðu orðið á heilastarfseminni. Niðurstaðan var gífurlegt áfall fyrir foreldrana því að í ljós kom að Selma Rún hafði orðið fyrir alvarlegri heilablæðingu á öðrum eða þriðja degi. Með fullri vitneskju um að alvarleg andleg og líkamleg fötlun myndi bíða barnsins ef tækist að halda í því lífi var beðið um að náttúran fengi að hafa sinn gang. Sérfræðingar skiptust í tvö horn og ekki myndaðist samstaða um að taka hjálpartækin úr sambandi. Ólöf segir að þar hafi erfiðleikar í samskiptum við fagstéttirnar hafist því að gengið hafi verið gegn vilja foreldranna í fyrsta og alls ekki síðasta sinn. Fyrstu fréttirnar af alvarlegu ástandi barnsins hafi verið bornar fram með hranalegum hætti og sérstakur áhugi læknanna á því að prófa nýtt lungnalyf fyrir fyrirbura hafi virst ráða úrslitum í tengslum við framhaldið.

Hvert áfallið rekur annað

Smám saman styrktust tengslin á milli foreldra og barns. Ólöf hét því að Selma Rún myndi fá bestu hugsanlegu umönnun. Þrautaganga þar sem hvert áfallið rak annað hófst og hafði í för með sér endurtekin vonbrigði í samskiptum við fagstéttir á heilbrigðisstofnunum. "Enginn efast um að við Íslendingar höfum á að skipa alveg hreint frábærum sérfræðingum og hátækni til að framkvæma kraftaverk á sviði læknavísinda. Hinu er ekki að leyna að mannlega hliðin gleymist alltof oft á heilbrigðisstofnunum. Með því verðum við fyrir umtalsverðum missi því að löngu hefur verið sannað að mannleg hlýja geti skipt sköpum fyrir bata sjúklinga. Að vel og af fullri virðingu sé komið fram við foreldra sjúkra barna getur með sama hætti skipt sköpum fyrir barnið. Sátt foreldri er mun betra foreldri en ósátt foreldri eins og ég var býsna oft enda fannst mér ég ósjaldan mæta litlum skilningi á hinum ýmsu stofnunum. Ef til vill hefur hreinskilni mín fælt frá enda er ég vön því að segja skoðun mína umbúðalaust. Ég þekkti auðvitað Selmu Rún manna best og vissi oft á tíðum á undan læknunum hvað var að gerast. Enginn áhugi virtist hins vegar lengi vel á því að setjast niður og hlusta á mína hlið.

Sjúkraskýrslur Selmu Rúnar segja sína sögu. Þar er farið um mig ýmsum ófögrum orðum ­ talað um að ég sé í ójafnvægi og taugabiluð svo að dæmi séu nefnd. Allt öðrum og fegurri orðum er farið um manninn minn enda lét hann ekki í sér heyra með sama hætti og ég þó að honum væri ekki betur sinnt," segir Ólöf og bætir við að varla sé um eina ástæðu fyrir bágum samskiptum að ræða. "Alltof margir virðast rekast á algjört áhugaleysi fagstétta á heilbrigðisstofnunum og eflaust kemur þarna inn í tímaleysi og mannekla. Eftir stendur að oft á tíðum virðist ríkjandi almennt áhugaleysi fyrir mannlegum tilfinningum inni á stofnunum."

Ein og ráðvillt

Ólöf sér fyrir sér ýmsar leiðir til úrbóta. "Við stóðum uppi ein og ráðvillt eftir að hafa fengið fréttirnar af því hvernig komið væri fyrir Selmu Rún. Gott hefði verið ef við hefðum getið leitað til einhvers eins með allar okkar spurningar og vangaveltur. Þar gæti verið um að ræða félagsráðgjafa eða einfaldlega foreldri með reynslu af því að ganga í gegnum svipað ferli með eigin barni. Ég bað reyndar um lesefni og viðtal við foreldri barns með svipaða fötlun fljótlega eftir að Selma Rún fæddist. Óskinni var ekki sinnt að öðru leyti en því að sagt var að þar sem engir tveir væru með alveg eins fötlun væri ekkert gagn í því að tala við foreldra annarra barna. Ég er sjálf sannfærð um að foreldrar fatlaðra barna geti veitt hver öðrum dýrmætan stuðning ­ andlega og í tengslum við hvernig hægt sé að nálgast ýmiss konar stuðning og þjónustu innan kerfisins."

"Menntahroki" er að sögn Ólafar einn liður í vandanum. "Mér fannst alltof oft að litið væri niður á mig af því að ég bjó ekki yfir sömu reynslu og þekkingu og fagfólkið. Oft einkenndist framkoma af hroka og tillitsleysi eins og þegar læknir lét ekki svo lítið að setjast niður til að segja mér slæmu fréttirnar. Hrokinn kemur í veg fyrir að fagfólk og aðstandendur geti með árangursríkum hætti tekið höndum saman um að hjálpa sjúklingi. Annars er ég stolt yfir því að hafa eftir að Selma Rún stækkaði tekist að koma á hálfsmánaðarlegum fundum mínum og allra meðferðaraðila. Á fundunum skiptumst við á gagnlegum upplýsingum og athugasemdum. Ég held að við höfum öll haft gagn af fundunum. Ekki síst ég enda var ég ekki alltaf barnanna best og átti erfitt með að hemja mig á stundum."

Erlendar tölur sýna að stórt hlutfall foreldra langveikra og fatlaðra barna skilur að skiptum í kjölfar erfiðleikanna. "Að eignast fatlað barn er ótrúleg þolraun fyrir samband foreldranna. Stuðningur við þá er því algjört grundvallaratriði. Eðlilegt væri að byrja á því að veita foreldrum tækifæri til að tala við sálfræðing eftir að vandi barnsins hefur verið greindur og áður en í óefni er komið í sambandinu. Eftir að heim er komið þarf að tryggja að foreldrar geti fengið nauðsynlega hvíld frá umönnun barnsins af og til. Nú felst vandinn í því að ekki er nægilega góður aðgangur að og framboð af úrræðum."

Ólöf segir erfitt að segja til um hvort bókin hafi stuðlað að jákvæðum breytingum í tengslum við samskipti fagfólks og foreldra hér á landi. "Vonandi hefur bókin haft jákvæð áhrif og sjálf upplifði ég ákveðna breytingu á samskiptum á sjúkrahúsinu eftir að ég eignaðist annan fyrirbura aðeins 10 mánuðum eftir dauða Selmu Rúnar árið 1996. Mér var með hlýlegu viðmóti tekið sem jafningja í hvívetna. Nú brá svo við að tekið var mark á orðum mínum og náttúran látin hafa sinn gang. Litla stúlkan fæddist eftir 24 vikna meðgöngu og lifði aðeins í fjóra klukkutíma. Ég er sátt við ákvörðunina enda skaddast flest börn mikið við að fæðast svona löngu fyrir tímann."

Innra ríkidæmi

Ólöf segist hafa gengið í gegnum dýrmæta lífsreynslu. "Sumir virðast halda að söknuðurinn hverfi. Hjá mér hefur því verið öfugt farið. Með Selmu Rún fór svo stór hluti af lífi mínu. Tómið fylgdi og hefur ekki verið fyllt síðan. Samt er ég ánægð hennar vegna yfir því að hún fékk loks að fara eftir alla þjáninguna. Selma Rún gaf okkur svo margt. Með því að komast heill út úr svona lífsreynslu fæst ótrúlegt innra ríkidæmi. Fólk lærir að þekkja sjálft sig og er opnara fyrir nýrri lífreynslu."

Morgunblaðið/Golli ÓLÖF með enska útgáfu bókarinnar. Nú er í athugun að gefa bókina út á hollensku.