Guðni Th. Jóhannesson
Guðni Th. Jóhannesson
eftir Guðna Th. Jóhannesson. 1999. Reykjavík, Nýja Bókafélagið. 280 bls.
ÞAÐ er engu logið þótt sagt sé að Kári Stefánsson og málefni honum tengd hafi tröllriðið íslenzku samfélagi síðastliðin tvö ár. Fyrir ári leið vart sá dagur að nafn hans væri ekki í fréttum eða í umræðum manna á meðal vegna gagnagrunnsfrumvarpsins. Þessu hefur linnt nokkuð á þessu ári en alltaf öðru hverju er Íslensk erfðagreining í fréttum og þar með Kári Stefánsson.

Það er svolítið sérkennilegt að koma inn í íslenzkt samfélag þegar umræða um mál eins og gagnagrunnsfrumvarpið er komin á fljúgandi ferð og það þarf nokkurt átak til að átta sig á um hvað málið snýst. Ég hafði verið í burtu frá miðju ári 1997 og fram á mitt ár 1998 og þegar ég kom heim ræddu landsmenn um Kára Stefánsson eins og heimilisvin. Við eftirgrennslan mína bættist ekki mikið við um hann en þegar maður spurði út í gagnagrunninn, hvers eðlis hann væri, hvað ætti að vera í honum þá gat eiginlega enginn svarað neinu. Auðvitað gátu allir svarað að heilsufarsupplýsingar ættu að vera í grunninum en nákvæmlega hvaða upplýsingar var erfiðari spurning. Svo merkilegt sem það nú er þá virðist það svo að henni hafi ekki verið svarað til hlítar enn.

Guðni Th. Jóhannesson hefur ritað bók um Kára Stefánsson og líftækniævintýrið sem hann er höfundur að. Þar má læra ýmislegt um þá atburðarás sem staðið hefur frá árinu 1996 og sér ekki fyrir endann á. Höfundur fæst raunar við fleira en Íslenska erfðagreiningu, hann segir líka sögu Kára sjálfs. Bókin er ekki skrifuð með samþykki Kára og höfundur virðist aldrei hafa fengið viðtal við Kára, amk. er aldrei vitnað til neins slíks. Það setur þeim hluta bókarinnar sem sérstaklega fjallar um Kára sjálfan nokkur takmörk. En höfundur hefur leitað víða fanga um viðfangsefni sitt og dregur fram eitt og annað sem er fróðlegt fyrir þá sem ekki eru innvígðir í þessa atburðarás eða þekkja til Kára frá gamalli tíð.

Bókinni er skipt í fimm hluta. Sá fyrsti nefnist forsagan og þar er rakið lífshlaup Kára Stefánssonar þar til hann er orðinn prófessor við Harvard-háskóla. Næsti hluti ber heitið erfðir og fjallar um efðafræði og samband gena og breytni manna og að hin nýja erfðatækni sé tvíeggjað vopn. Í þessum hluta er vitnað til þeirrar skoðunar Kára að saga vísindanna um upphaf heimsins og saga Biblíunnar um sama hlut séu báðar bókstaflega sannar. Það þykir mér nokkuð hraustleg skoðun. Næsti hluti lýsir sérstöðu Íslands í erfðafræðilegu tilliti, hvernig erfðafræðileg einsleitni Íslendinga, góðar skráðar upplýsingar um heilsufar og ættfræðiiðkun legðust öll á eitt um að gera Íslendinga fýsilegan rannsóknarkost fyrir vísindamenn í þessum fræðum. Fjórði hlutinn er um fyrirtækið deCODE inc. og Íslenska erfðagreiningu, stöðu þeirra á markaði og þróun og samband vísinda og hagsmuna fyrirtækisins. Fimmti hlutinn segir frá gagnagrunnsmálinu tilurð þess, deilunum um það, röksemdunum með og á móti því. Síðasti hlutinn er síðan um nýjustu atburði í sögu deCODE inc. og þær vonir sem óhjákvæmilega eru bundnar við þetta fyrirtæki og Íslenzka erfðagreiningu í íslenzku samfélagi.

Mér virðist bókin veita heillegt yfirlit yfir sögu þessara fyrirtækja, markmiðið með starfsemi þeirra og þær deilur sem hafa staðið um gagnagrunninn. Ég efa það ekki til dæmis að Kári hafi átt mikinn þátt í upphaflegri samningu frumvarpsins um gagnagrunn á heilbrigðissviði og það er mjög eðlilegt að menn spyrji sig um það hvort eðlilegt er að standa að svona vinnu með þessum hætti. En þess ber að gæta að vinnubrögðin rúmast innan þeirrar samráðsaðferðar við hagsmunaaðila sem tíðkanleg hefur verið í íslenzka stjórnkerfinu þótt hér sé gengið nokkuð langt.

Veikleikar bókarinnar eru fyrst og fremst tveir. Hún er í fyrra lagi unnin of hratt sem sést sums staðar á textanum. Í síðara lagi hefur höfundinum ekki unnist tími til að setja sig nægilega vel inn í deiluatriðin til dæmis um gagnagrunninn. Þetta veldur því að greining hans á tilteknu viðfangsefni endar stundum í því að segja að orð standi gegn orði en sjálfur gerir hann ekki tilraun til að átta sig á og rökstyðja tiltekið svar eða búa sér til skýringar.

Það er rétt að nefna dæmi til að rökstyðja þetta seinna atriði. Í þessari bók er lýsing á þeirri atburðarás sem leiddi til þess að samþykkt var frumvarp um gagnagrunn á heilbrigðissviði á Alþingi. En það er ekki að finna neina skipulega tilraun til að skýra af hverju atburðarásin var eins og raun bar vitni um. Af hverju til dæmis var þessi skýri munur á viðhorfum til gagnagrunnsins innan læknastéttarinnar annars vegar og almennings í landinu hins vegar sem kemur fram í því að enn eru læknar að agnúast út í gagnagrunninn en almenningur lítur á þetta sem afgreitt mál? Þessi munur er ein helzta skýringin á átökunum um þetta mál.

Ég held að það sé hægt að setja fram tilgátu um þetta efni sem er sennileg. Fyrsta atriðið sem þarf að huga að er afstaða íslenzks almennings til ríkisvaldsins. Íslendingar almennt telja ríkisvaldið af hinu góða og sjá enga ástæðu til að óttast það. Þetta viðhorf styðst við þau rök til dæmis að ríkið hefur stuðlað að margvíslegum framfaramálum í íslenzku samfélagi á þessari öld. Því mætti jafnvel halda fram að ríkið hafi verið helzti breytingavaldurinn í íslenzku samfélagi á þessari öld. Í enskumælandi löndum, Bretlandi og Bandaríkjunum a.m.k., er þessu þveröfugt farið. Ríkjandi viðhorf til aðgerða ríkisvaldsins er tortryggni. Þeir lesenda Morgunblaðsins sem hafa orðið vitni að rökræðu á Bretlandseyjum um að taka upp nafnskírteini sem myndi auðvelda mjög allt eftirlit með glæpamönnum kannast við þessa tortryggni. Þegar þetta mál kemur til umræðu fyllast ýmsir rólyndir ágætismenn á þeim blíðu eyjum slíkri vandlætingu að þeir verða að hafa sig alla við að halda sálarjafnvæginu. Fyrir þá sem sprottnir eru úr þeim jarðvegi að geta treyst ríkisvaldinu til að misnota ekki upplýsingar um nafnskírteini og ýmislegt þaðan af mikilvægara verkar þessi deila eins og sviðsetning í leikhúsi fáránleikans. En hún sýnir manni hins vegar viðhorf sem á sér djúpar sögulegar rætur í ensku samfélagi fremur en skozku.

Annað atriði er að lítil hefð er fyrir ströngum reglum um meðferð upplýsinga í íslenzku samfélagi. Það sérkenni íslenzka bændasamfélagsins að allir vissu allt um alla hefur ekki horfið þótt samfélagið hafi gerbreytzt. Þetta má sjá til dæmis af því að hér finnst mönnum ekkert tiltökumál að niðurstöðutölur úr skattframtölum séu opinberar eða að eintök af þjóðskrá skuli seld fyrir fé hjá Hagstofunni. Ég bjó eitt sinn suður á Skotlandi þegar þar var tekið manntal. Það var skýrt tekið fram að enginn fengi aðgang að upplýsingum úr manntalinu og einungis yrðu birtar úr því almennar staðreyndir. Þegar sagt var að enginn fengi aðgang að upplýsingunum þá var það tekið bókstaflega, hvorki ráðuneyti, ríkisstofnanir, sveitarfélög, einstaklingar né góðgerðarsamtök fengu nokkurn einasta aðgang að þjóðskránni sem búin var til á grundvelli manntalsins. Mér er ekki kunnugt um að neinn hafi andmælt hinni íslenzku meðferð á þjóðskránni.

Þriðja atriðið er að Íslendingar virðast upp til hópa hafa tröllatrú á vísindum og framförum. Það er nokkuð ljóst að þær erfðarannsóknir sem um er rætt í tengslum við gagnagrunninn geta stuðlað að verulegum framförum í heilbrigðisþjónustu.

Þessi þrjú atriði virðast mér gefa sæmilega góða skýringu á viðhorfum almennings til gagnagrunnsins.

Andstaða lækna virðist mér skýrast af tvennu. Annars vegar þá eru læknar sennilega eina starfstéttin á Íslandi sem í langan tíma hefur tamið sér skýrar reglur í meðferð trúnaðarupplýsinga. Trúnaðarsamband læknis og sjúklings er svo mikilvægur þáttur í læknisstarfinu að það ætti ekki að koma neinum á óvart þótt þeir bregðist nokkuð hart við þegar þeir telja að því vegið. Hins vegar þá hafa verið að berast hingað til lands evrópskar reglur um margvísleg efni meðal annars um meðferð upplýsinga sem gera meiri kröfur um ábyrgð vörzluaðila upplýsinganna, svo að notað sé opinbert orðalag, en hér hafa þekkzt. Ég hygg að læknar hafi fylgzt betur með þessari þróun en margar aðrar starfsstéttir. Álitaefnin í gagnagrunninum eru svo mörg að það hefði ekki átt að koma neinum á óvart að læknar efuðust um ýmis atriði hans.

Ég hef vakið máls á tilgátu um einn aflvaka viðbragðanna við gagnagrunninum. Ég hef ekkert vikið að fjöldamörgum siðferðilegum álitamálum sem tengjast grunninum og vert er að ræða um eða sambandi vísinda og hagsmuna fyrirtækja á markaði. Ég hef heldur ekki vikið að þeirri miklu breytingu á starfskjörum vel menntaðra vísindamanna á Íslandi sem tilkoma Íslenskrar erfðagreiningar hefur valdið.

Inn í þessi átök blandazt síðan persóna Kára Stefánssonar og í þessari bók er það prýðilega dregið fram hvernig Kári sjálfur hefur verið bezti vinur sjálfs sín og um leið einn af erfiðari óvinum sínum. En Kári og Íslensk erfðagreining hafa flutt inn í íslenzkt samfélag nýjan veruleika, nýtt afl sem vekur upp nýjar spurningar sem þarf að leysa úr á næstu árum og áratugum.

Guðmundur H. Frímannsson