Kraftaverk að vera á lífi

TILEFNI þess að Ingveldur hefur fallist á að segja frá sjálfri sér er að krakkarnir í 10. bekk skólans hafa ákveðið að standa fyrir söfnun fyrir Umhyggju sem er félag langveikra barna. Ingveldur byrjar því á að segja svolítið frá félaginu og útskýrir að börnin í félaginu þjáist af mismunandi sjúkdómum, allt frá smágöllum til krabbameins. Í framhaldinu ræðir hún svolitla stund um krabbamein og krabbameinssjúk börn og hvaða áhrif sjúkdómurinn hefur á þau enda upplýsir hún í samtali við blaðamann eftir fyrirlesturinn að margir bestu vina hennar séu með krabbamein.

Það er þó annar sjúkdómur sem hrjáir Ingveldi og næst tekur hún til við að útskýra fyrir krökkunum hvar ristillinn liggur í fólki og upplýsir meðal annars að í fullvöxnum manni sé hann um hálfur annar metri á lengd og að í honum séu öflugir vöðvar sem sjá um að koma innihaldinu niður. "Ristilraufar eru tilbúin þarmagöng frá neðanverðum meltingarvegi og út um kviðinn en slík ristilop eru stundum gerð ef ristillinn virkar ekki eins og hann á að gera," segir hún og tekur upp sérstakan plastpoka sem hún segir notaðan til að taka á móti úrganginum. Án þess að blikna lyftir hún upp peysunni sinni og sýnir fjölda öra eftir göt á magasvæðinu sem gerð hafa verið í hinum og þessum aðgerðum í gegnum tíðina til að koma slíkum poka fyrir á henni. Eftir að hafa útskýrt svolítið vandamál stómaþega við úrgangslosun hefur hún frásögn af eigin reynslu.

Saga Ingveldar

"Ég fæddist 7. nóvember 1986 með mjög sjaldgæfan sjúkdóm þar sem ákveðnar frumur í ristli og endaþarmi vantar. Það var ekkert hægt að nota ristilinn og var hann tekinn núna í janúar. Sjúkdómurinn lýsir sér svoleiðis að ég byrja að æla, allt stíflast, ég borða ekki neitt, er illt í maganum, hef enga orku til að standa upp og fleira í þeim dúr.

Tveimur vikum eftir fæðingu mína fór ég í mína fyrstu aðgerð sem tók þrjá tíma. Það þurfti að láta stómapoka á mig svo ég gæti komið úrganginum frá mér. Þetta gekk allt vel. Ég borðaði ekkert fyrstu árin mín eða þar til ég var fjögurra ára því ég vildi ekkert borða. Það var reynt að pína mig en ég hélt að þetta væri eitthvert eitur.

Ég fékk að fara heim í fyrsta sinn þegar ég var tveggja ára. Það var þegar systir mín fermdist. Þá fékk ég að sofa eina nótt en það leið ekki á löngu þar til ég þurfti að fara aftur upp á spítala sem var eiginlega heimili mitt. Ég fékk til dæmis leyfi til að hafa allt dótið mitt uppi á spítala því þetta var mitt heimili og ég bjó þar fyrstu árin."

Frásögn Ingveldar er hlutlaus og einlæg og af og til blaðar hún í möppu sem hún hefur meðferðis en lítur sjaldan í heldur er eins og hún tali beint frá hjartanu. Það kemur líka í ljós í samtali að henni finnst gott að fá að segja frá þessu enda er greinilegt að hún á óskerta athygli áheyrenda sinna.

"Ég þurfti að fara í aðgerð þegar ég var fimm ára til þess að taka pokann af en það leið ekki á löngu þar til ég þurfti að fara í aðra aðgerð til að láta pokann á aftur. Ég gat ekki borðað því þá stíflaðist allt og mér leið mjög illa. Þegar ég fékk pokann aftur varð ég strax frísk nema hvað garnirnar mínar byrjuðu ekki að starfa fyrr en einu ári síðar þegar ég var sex ára.

Eitt sinn fór nál úr æð og vökvinn sem var tengdur við hana fór í brjóstholið. Þá bólgnaði brjóstholið svo mikið að allir héldu að ég myndi ekki lifa þetta af. Á þessum tíma var sagt við mömmu mína að ég myndi kannski geta lifað þar til ég yrði fimm ára, ég gæti ekki haldi upp á sex ára afmælið mitt, ég gæti ekki haldið upp á að byrja í skóla, gæti ekki haldið upp á að eiga vini.

Ég fór í bað eftir eina aðgerðina og missti þá allt hárið og ég er ennþá með skalla eftir það sem hefur ekki getað gróið aftur.

Þegar ég var fimm ára fékk ég dúkkulísu sem ég klippti út en þegar ég klippti hana sjálfa klippti ég óvart næringarslönguna mína. Þá blæddi hálfur lítri af blóði og þurfti ég blóðgjöf."

Lögð í einelti

Þegar hingað er komið sögu sitja unglingarnir sem þrumu lostnir í sætum sínum og þögnin er slík að heyra mætti saumnál detta. Fumlaust heldur Ingveldur áfram og tekur nú til við að segja frá því hvaða áhrif sjúkdómurinn hefur haft á fjölskyldu hennar.

"Oft var erfitt hjá okkur fjárhagslega. Systir mín Sigríður hjálpaði okkur þegar hún var orðin 17 ára með því að vinna. Pabbi minn og Sigríður systir komu oft að heimsækja mig þegar þau höfðu tíma en þau þurftu að vinna mikið til að fjölskyldan hefði það af. Mamma mín fór oft að spyrja Guð af hverju þetta gerðist og hvort það hefði verið eitthvað sem hún gerði rangt en fékk engin svör.

Anna Margrét systir mín fæddist um þetta leyti. Hún bjó hjá systur mömmu minnar eiginlega alveg frá fæðingu og þar til hún var fimm ára. Hún hefur ekki fengið neina athygli, ekki einu sinni afmælisathygli þar sem það hefur alltaf eitthvað gerst á afmælisdeginum hennar. Í fyrra þurfti ég til dæmis að fara í flýti upp á spítala vegna þess að allt var stíflað, og því var ekki hægt að halda upp á afmælið hennar. Hún hefur því þurft mikla athygli frá öðrum í fjölskyldunni, eins og frændum mínum og frænkum og ömmu og afa."

Á meðan Ingveldur talar gengur hún rólega fram og til baka og horfir hiklaust fram í bekkinn. Hún segir frá stopulli skólagöngu sinni, frá því hvernig hún var bara einn dag í leikskóla og hvernig hún var lögð í einelti í gamla skólanum sínum.

"Þar var mér strítt, ég var alltaf grátandi og gat ekki sinnt náminu og var hjá sálfræðingi. Við fluttumst þaðan þegar ég var í sjötta bekk og ég fór í annan skóla. Þar var mér líka strítt, mér var tekið ömurlega og ég var alltaf í öngum mínum. Ég gat ekki lært og fékk tvo og þrjá í prófum." Þessi erfiða reynsla hefur sett sitt mark á Ingveldi og hún segir blaðamanni að nú langi hana til að fara í þessa skóla í gömlu bekkina sína og halda svipaða fyrirlestra þar því börnin þar hafi gott af því að heyra um hvernig aðrir hafi það.

Henni hefur hins vegar lítið verið strítt í Réttarholtsskóla.

"Ég byrjaði í Réttó í áttunda bekk en ég var ekki nema í þrjár vikur í áttunda bekk því ég fór í aðgerð vegna þess að það þurfti að taka pokann af mér til þess að hvíla garnirnar. En ég veiktist og léttist um 12 kíló og fór úr 48 kílóum niður í 36 kíló. Ég var mjög lystarlítil og gat ekkert borðað og öllu sem ég gat komið ofan í mig ældi ég. Mér var gefin næring í nárann og í aðrar æðar en þær eru orðnar mjög lélegar. Þegar það þarf að taka blóðprufu úr mér þarf að deyfa húðina á mér því mjög erfitt er að ná blóðprufu."

"Hef verið mjög heppin"

"Ég fékk að fara í eitt leyfi í apríl þegar ég fermdist en léttist þá um tvö kíló, jafnvel þótt ég nærðist í gegnum sontu. Sonta er slanga sem fer í gegnum nefið og endar í skeifugörninni og er tveir metrar á lengd. En ég ældi henni upp úr mér þótt það ætti ekki að vera mögulegt."

Það fer ekki hjá því að þrátt fyrir veikindin er það sterk stelpa sem stendur frammi fyrir elstu krökkunum í skólanum og lýsir þeirri sáru reynslu sem hún hefur orðið fyrir í lífinu og það endurspeglast vel í niðurlagi tölu hennar.

"Núna í júní síðastliðnum fékk ég dós sem er hérna innan húðarinnar," segir hún og sýnir krökkunum lítinn blett á mittinu á sér. "Hérna er ég stungin annan hvern dag og er nærð og er tengd þannig í tólf tíma samfleytt. Í þessu er næring sem er 3.000 kaloríur og 24 vítamín og núna er orkan miklu meiri en hún var fyrir tveimur mánuðum eða einu ári. Ég fer reglulega í skoðun hálfsmánaðarlega og tek þrettán lyf á dag sem koma í einni stungu og töflum. Ég er búin að fara í 49 aðgerðir, þar af 17 stórar og kannski er ég að fara í mína fimmtugustu í júní þar sem ég æli einu sinni til tvisvar á dag og því þarf að láta pokann á aftur. Ég hef verið á spítala í sjö ár ævi minnar. Læknar segja að það sé kraftaverk að ég standi hér í dag og hafa oft sagt mömmu að ég muni deyja en ég hef verið mjög heppin."

Uppfræðsla mikilvæg

Eftir fyrirlesturinn býður Ingveldur skólafélögum sínum að koma með spurningar en það er eins og krakkarnir eigi engin orð til að lýsa viðbrögðum sínum við reynslu hennar. Með aðstoð kennarans, Guðlaugar Magnúsdóttur, og Sigrúnar Ágústsdóttur námsráðgjafa losnar þó um málbein sumra þeirra og umræðan beinist að því hvað hægt sé að gera til að koma í veg fyrir að langveik börn verði fyrir einelti. Einn strákurinn segir nauðsynlegt að uppfræða krakka um sjúkdóminn og stelpa spyr Ingveldi hvort henni hafi verið strítt í Réttarholtsskóla. Þegar Ingveldur svarar játandi slær aftur þögn á mannskapinn en loks rýfur piltur þögnina og segir eina úrræðið vera að uppfræða krakkana vel.

Ari Ólafsson, Arnar Sigmundsson og Anna Dröfn Ágústsdóttir eru meðal þeirra nemenda sem hlustuðu á Ingveldi og eru greinilega afar hrærð að fyrirlestrinum loknum. Þau segjast ekki hafa vitað af Ingveldi né veikindum hennar fyrr en umræðan um langveik börn hófst í skólanum og segja hugmyndir sínar um veika krakka hafa breyst mikið eftir þetta. Frammistaða Ingveldar vekur líka mikla aðdáun hjá þeim. "Mér fannst bara svo merkilegt hvað henni tókst að bera sig vel og koma þessu skýrt til skila. Mér finnst það alveg ótrúlegt," segir Anna og strákarnir taka undir. "Maður er eiginlega í hálfgerðu sjokki," segir Arnar.

Ari segist halda að veikum börnum sé mikið strítt þótt hann eigi erfitt með að skilja það. Arnar telur þó að krakkar stríði óvart, a.m.k. þegar um eldri krakka sé að ræða. Anna tekur undir þetta og segir að krakkar stríði oft af vanhugsun og vanþekkingu. Þau eru öll sammála um að þetta sé rétta leiðin til að koma í veg fyrir stríðni, að þeir sem glími við sjúkdóma segi frá þeim. "Það var mjög áhrifaríkt að hún sagði frá þessu sjálf og rosalega frábært hjá henni að geta gert þetta," segir Arnar.

Þau eru ekki í vafa um að þetta verði til þess að áhugi nemenda á söfnunarverkefninu aukist mikið en Anna segir að burtséð frá söfnuninni hafi þessi kynning verið mikilvæg: "Mér finnst frábært að við höfum fengið að kynnast þessu og það ætti að fá fleiri langveik börn til að kynna þetta í þeirra skólum því þetta hafði mikil áhrif núna í tímanum."