Sigurjón segist vilja kynna hvað það er að vera aðstandandi einstaklings sem þjáist. Enginn viti hvernig einstaklingur með Alzheimer á háu stigi hafi það, nema hann sjálfur. Sá sem komist næst því sé maki eða börn sjúklingsins. "Ég tel mig hafa lært s
Sigurjón segist vilja kynna hvað það er að vera aðstandandi einstaklings sem þjáist. Enginn viti hvernig einstaklingur með Alzheimer á háu stigi hafi það, nema hann sjálfur. Sá sem komist næst því sé maki eða börn sjúklingsins. "Ég tel mig hafa lært s
[ Smellið til að sjá stærri mynd ]
Þegar Kristín Þorsteinsdóttir greindist með Alzheimer fyrir átta árum tók hún loforð af Sigurjóni Inga Hilariussyni, eiginmanni sínum, um að hún fengi að halda reisn sinni og sjálfstæði allt fram í það síðasta.

Þegar Kristín Þorsteinsdóttir greindist með Alzheimer fyrir átta árum tók hún loforð af Sigurjóni Inga Hilariussyni, eiginmanni sínum, um að hún fengi að halda reisn sinni og sjálfstæði allt fram í það síðasta. Kristín er sérmenntuð um sjúkdóminn og vissi því hvað hún átti í vændum. Sigurjón annast konu sína allan sólarhringinn og segist líta á sig sem talsmann Alzheimer-sjúklinga sem ekki geta borið hönd fyrir höfuð sér. Hann sagði Nínu Björk Jónsdóttur frá baráttunni við þennan sjúkdóm sem alltaf versnar og gleðistundum þeirra hjóna þegar hugir þeirra falla saman.

ALLIR sjúkdómar eru erfiðir, það er alveg sama hvaða sjúkdómur það er. Þessi sjúkdómur er sérstakur að því leyti til að maður veit að einstaklingnum batnar ekki. Alzheimer-sjúkdómurinn er hrörnunarsjúkdómur. Sjúklingurinn missir smátt og smátt alla færni, getuna til að tala, tjá sig og vinna með höndunum. Svona lýsir Sigurjón Ingi Hilariusson Alzheimer-sjúkdómnum sem kona hans hefur barist við síðustu ár og hún hefur smám saman þurft að lúta í lægra haldi fyrir.

Hann segir það undarleg örlög að kona hans skyldi fá einmitt þennan sjúkdóm en bæði hafa þau hjónin menntað sig á þessu sviði. Kristín er hjúkrunarfræðingur að mennt og fjallaði embættisritgerð hennar einmitt um Alzheimer-sjúkdóminn. Þau bjuggu í Noregi í 22 ár. Kristín stjórnaði heilabilunardeild á stóru sjúkrahúsi í Asker rétt fyrir utan Ósló. Sigurjón starfaði sem lektor í atferlis- og sérkennslufræðum, en hann hefur einbeitt sér sérstaklega að heilabiluðum unglingum.

"Ég gerði mér fyrst ljóst að það væri eitthvað að Kristínu, konunni minni, árið 1992. Ég hafði gert samkomulag um að ég kæmi og sækti hana á sjúkrahúsið. Þetta var um eftirmiðdaginn, sólin skein og veðrið var afskaplega fallegt. Það er fallegt vatn þarna og þegar ég ók framhjá vatninu mætti ég Kristínu en gat ekki snúið við þarna við vatnið. Ég hafði farið framhjá henni og sá í speglinum að hún var að gráta. Ég hraðaði mér, sneri við og ætlaði að taka hana upp í bílinn, en hún sagðist frekar vilja ganga heim. Ég ók svolítið lengra þar sem ég gat stoppað og þá vildi hún koma upp í. Þá sagði hún mér hvað var að. Hún hafði verið á fundi og átt að gefa skýrslu og þá var eins og væri lokað fyrir eitthvað, hún mundi ekki nafnið á sjúklingnum sem hún ætlaði að segja frá og mundi ekki hvað hún ætlaði að segja. Þá gerði hún sér ljóst að þetta væri orðið alvarlegt. Hún hafði óttast það nokkuð lengi að hún væri með Alzheimer. Svona byrjaði þetta," segir Sigurjón. Kristín var síðan greind með sjúkdóminn tveimur árum síðar.

Þegar þeim hjónum var orðið ljóst að þessi sjúkdómur herjaði á Kristínu héldu þau fjölskyldufund, en þau eiga sex börn á lífi sem öll búa í Noregi. "Á fundinum ræddi Kristín við okkur. Þarna var hún sterki aðilinn og sagði við mig: "Ég treysti þér, Sigurjón, til að tala mínu máli og þeirra sem fá Alzheimer og að ég fái að halda reisn minni og sjálfstæði eins lengi og mögulegt er. Allt fram í það síðasta." Þetta sagði hún vegna þess að hún hafði séð hvað þessir sjúklingar áttu oft erfitt með að fá að halda einmitt sjálfstæði sínu og reisn. Ég lít á mig sem talsmann hennar og ef einhverjum finnst að ég særi þá þegar ég tala, er ég ekki að tala fyrir mína hönd endilega. Ég tala fyrir hönd okkar beggja, ég er málsvari hennar og talsmaður. Ég hef þurft að berjast fyrir öllu sem við höfum fengið, hef þurft að gera það oft og í mörgum ferðum. Miklu oftar en ég hefði trúað."

Til að halda merki Alzheimer-sjúklinga á lofti hefur Sigurjón Ingi haldið fyrirlestra fyrir starfsfólk í heilbrigðisþjónustu þar sem hann hefur fjallað um umönnun Alzheimer-sjúklinga og þjónustu við aldraða og sjúka í heimahúsum. "Kristín getur ekki talað um þetta og hún myndi kannski tala mun hærra en ég," segir Sigurjón. Margir hafi neikvætt viðhorf í garð Alzheimer-sjúklinga.

"Ég vil gjarnan kynna hvað það er að vera aðstandandi einstaklings sem þjáist. Enginn veit hvernig einstaklingurinn hefur það nema hann sjálfur. Sá sem kemst næst því er makinn eða börnin. Ég tel mig hafa lært svo mikið um þetta og vita svo mikið um hvernig þessi þjáning er að ég vildi miðla því til annarra, vara þá við og biðja þá að hugsa svolítið öðruvísi en þeir hugsuðu kannski í gær."

Sem dæmi um skeytingarleysi í garð Alzheimer-sjúklinga og aðstandenda þeirra nefnir Sigurjón að deild fyrir heilabilaða sjúklinga á Landakoti hafi verið lokað síðasta haust. "Mér finnst að þarna hefði yfirlæknirinn átt að segja að ekki mætti loka þessari deild, þarna sé ráðist á þá sem ekki geta varið sig." Þetta finnst honum ekki í anda nunnanna sem stofnuðu spítalann á sínum tíma.

Sigurjón vitnar í frétt Morgunblaðsins 28. ágúst þar sem sagt er frá því að til hafi staðið að flytja heilabilaðan sjúkling í lítið herbergi uppi í rjáfri, með þakgluggum svo ekki var hægt að sjá út. Heilbrigðisstarfsmaður hafi þá sagt við aðstandendur að það myndi ekki skipta sjúklinginn neinu máli hvar hann væri, "hann væri hvort eð er svo ruglaður". "Það er ekki hægt að segja svona og ef þetta er rétt á þessi manneskja ekki að vinna við aðhlynningu sjúkra," segir Sigurjón reiður.

Ríkar og sveiflukenndar tilfinningar

Sigurjón segist verða var við ákveðna tilhneigingu til að stimpla einstaklinga með þessa sjúkdóma í samfélaginu. "Fólk spyr hvort það þýði nokkuð að koma í heimsókn, hvort hún þekki fólk og hvort það þýði eitthvað að koma og tala við hana. Það hefur ekki verið sagt við mig að hún sé heiladauð og það þýði ekki að heimsækja hana, en það hefur verið sagt um svona sjúklinga og það er slæmt. Ég hef heyrt að manneskja sem sé svona veik eigi að vera á stofnun, en ég segi: "Nei, ekki enn."

Sigurjón segir að sem betur fer sé ekki svo farið með alla. "Aðrir fá mikla gleði út úr því að sjá okkur Kristínu hlæja eða brosa og að geta brosað með henni. Það eru okkar dásamlegustu stundir þegar við getum hlegið saman og gert að gamni okkar. Hún á sinn hátt og ég á minn. Þá falla hugir okkar saman."

Sigurjón leggur áherslu á að þó Kristín hafi misst greindarminnið hafi hún enn tilfinningaminni. "Tilfinningarnar eru mjög ríkar og þær geta verið sveiflukenndar. Það besta sem maður getur gert fyrir Kristínu er að gefa henni hlýju, halda í höndina á henni, horfa í augun á henni, brosa með henni og fá hana til að hlæja. Jafnvel segja brandara, hún virðist ná því."

Mikilvægt sé að öll þjálfun og umhverfi heilabilaðra miðist við þann einstakling sem verið sé að hjálpa hverju sinni. "Við veitum stuðning og bætum fyrir það sem einstaklingurinn hefur misst. Við verðum að styðja einstaklinginn með tilfinningum, innlifun og sannfæringu, það getum við ekki gert með hroka og stærilátum."

Sigurjón segir að verði Kristín fyrir röngu áreiti geti það tekið hana langan tíma að jafna sig. Þetta hafi t.d. komið fyrir þar sem hún var í dagþjálfun og þá hafi Kristín misst svefn í tvo sólarhringa. "Þá var ekki laust pláss þó það væri búið að segja við okkur að það væri alltaf hægt að fá pláss í neyðartilfellum. Hún þurfti að bíða í nærri sjö daga eftir því að komast að en á meðan var ég búinn að hjálpa henni út úr krísunni á minn hátt," segir Sigurjón.

Tekst furðuvel upp í heimilisverkum

Sigurjón stendur vaktina allan sólarhringinn og sinnir öllum störfum, bæði þeim sem tengjast heimili þeirra hjóna og þörfum Kristínar. Hann skúrar gólf, matreiðir, kaupir inn, vaskar upp, þvær þvott, baðar Kristínu, matar hana, burstar tennur hennar, klæðir hana og svo mætti áfram telja. Það er óhætt að segja að ekki gætu allir rúmlega sjötugir karlmenn sinnt þessum störfum af jafn mikilli kostgæfni og Sigurjón. "Ég geri allt á heimilinu og tekst það furðuvel," segir Sigurjón og kímir. "Ég lærði að elda mat hjá móður minni. Við vorum þrír bræður og ég er móður minni ævinlega þakklátur fyrir að hafa kennt mér allt sem ég hef lært í sambandi við matseldina. Ég hef alltaf haft áhuga á matreiðslu og í hjónabandi okkar hef ég oftar eldað matinn," segir Sigurjón.

Þau hjónin hafi fengið litla hjálp frá ríkinu, en eftir að Sigurjón leitaði til Félagsþjónustunnar í Kópavogi hafi kona sem starfi sem djákni verið ráðin til að aðstoða fólk í þeirra sporum. Getur hann því leitað á náðir hennar þegar hann þarf að sinna erindum sem Kristín getur ekki fylgt honum í.

Aðspurður hvort aldrei hafi komið til greina fyrir þau Kristínu að búa áfram í Noregi, þar sem öll börnin þeirra og barnabörn búa, segir Sigurjón að þau hafi velt því fyrir sér, en það hafi alltaf verið ætlunin að flytjast aftur heim. Það hafi verið samkvæmt ráðleggingum lækna sem þau hafi ákveðið að flytjast aftur til Íslands. Læknarnir hafi átt von á því að Kristín myndi missa norskuna niður eftir því sem veikindin ágerðust. Sigurjón segir það hins vegar ekki hafa gerst, ef hann vilji leggja áherslu á eitthvað þurfi hann að gera það á norsku því Kristín virðist grípa norskuna betur.

Sigurjón hagar öllu atferli sínu í samræmi við það sem hann telur að best fyrir Kristínu. "Maður verður hluti af þessu án þess að fá sjúkdóminn, ég verð að lifa mig inn í kringumstæður hennar. Ég sé á atferli hennar hvort henni líkar það sem ég er að gera eða ekki. Hún leiðréttir mig oft, síðast í morgun þegar ég var að hjálpa henni að bursta tennurnar. Hún kippist við ef ég ber mig ekki rétt að." Þetta verði allt fólk sem vinnur með Alzheimer-sjúklinga að hafa í huga, ef það lendir t.d. í átökum verði það að hugsa hvað það hafi nú gert rangt. Sigurjón telur mikla visku fólgna í orðum sem höfð eru eftir geðsjúklingi en honum finnast einnig eiga við fyrir heilabilaða: "Vertu mér best þegar þér finnst ég eigi það minnst skilið, þá þarfnast ég þess mest."

Sigurjón segist enn þann dag í dag reyna að taka Kristínu með sér í allt sem hann taki sér fyrir hendur. "En ég verð að miða við hvað hún þolir, því hún þreytist og þá getur hún orðið reið eða farið að gráta. Það er dæmigert ótta- og tilfinningaviðbragð."

Þau hjónin fluttu í Salahverfi í sumar í gamla sveitarfélagi Sigurjóns, Kópavogi, þar sem hann starfaði áður í pólitík og við kennslu. Þau fluttu þar í nýbyggt húsnæði sem hentar þeim vel. Í húsinu er lyfta beint upp úr bílageymslunni og er stuttur gangur þaðan í íbúðina sjálfa, en í dag á Kristín orðið mjög erfitt með gang.

"Ég hef lagt mikla áherslu á að ganga sem allra mest, við höfum gengið talsvert við Örfirisey og Skerjafjörð því þar eru bekkir og allt rennislétt. Þar getum við slappað af og horft út á sjóinn sem er falleg sýn. Stundum gengur þetta vel og stundum illa. Ég læt hana alltaf ráða hvort hún vill eða vill ekki. Ef hún segir "nei" hlýði ég því og reyni aldrei að pressa. Þegar einstaklingurinn getur ekki lengur sagt frá óþægindum sínum og verkjum verður maður að fara gætilega," segir Sigurjón.

Kristín alltaf í huganum

"Þetta er krefjandi og bindandi, í raun 24 tíma vakt," segir Sigurjón þegar hann er inntur eftir því hvort það sé ekki erfitt fyrir hann að vera svona bundinn allan sólarhringinn, allt árið um kring. "Ég hef aldrei tekið mér frí en við eigum elskuleg börn og þau þó búi í Noregi hafa þau skipst á að koma til Íslands og vera hjá okkur og þá hef ég getað sinnt ýmsu sem ég hef áhuga á. Þau hafa verið í hálfan mánuð til þrjár vikur í einu. Sonur okkar er t.d. nýfarinn, hann er að skrifa doktorsritgerð og kom með tölvuna með sér og skrifaði heima."

Sigurjón upplýsir, blaðamanni til mikillar undrunar, að hann fari í laugarnar og syndi á hverjum degi. "Sem betur fer eru sundlaugarnar opnaðar eldsnemma og ég er mættur í sundið kortér fyrir sjö. Leyndardómurinn er sá að konan mín er sofandi þá. Ég hef Guði fyrir að þakka að hún sefur yfirleitt vel. Ég er klukkutíma í burtu en er ekki áhyggjulaus. Hún er alltaf í huganum þannig að ég slappa ekki alveg af og það er þreytandi til lengdar. Ég gleðst alltaf þegar ég kem heim og sé að hún er vöknuð. Þá kyssi ég hana á kinnina og hún segir við mig: "Nei, ert þetta þú." Þetta er alltaf svar hennar. Því miður kemur það fyrir að hún þekki mig ekki. Ég get ekki skýrt það, það er eitthvað sem gerist í heilanum."

Aðspurður um hvernig það sé fyrir aðstandendur að vita að sjúkdómurinn eigi bara eftir að ágerast og sjúklingnum eigi bara eftir að versna segist Sigurjón hafa lært mikið af kaþólskum presti sem sé góður vinur hans. "Hann hefur sagt við mig að ef maður geti trúað því að það sé aldrei lagt á mann meira en maður getur borið þá geti manni liðið betur. Ég trúi þessu og þannig hugsa ég alltaf. Öll fjölskyldan verður að bera þessa byrði, það er ekki bara makinn heldur líka börnin og barnabörnin. Börnin sem voru elst þegar amma þeirra veiktist bera þetta best. Þau geta sýnt henni blíðu en hin, þessi yngri, fyllast ótta þegar þau sjá ömmu sína svona og geta ekki talað við hana."

"Tilfinningalega held ég áfram"

Þau hjónin eigi enn sínar gleði- og hamingjustundir. "Við njótum lífsins enn saman, hlæjum, gerum að gamni okkar og þegar góðir vinir koma í heimsókn er oft hlegið." Sigurjón nefnir að þau Kristín taki nokkur dansspor á hverjum degi. "Við gerum líkamsæfingar sem ég hafði lagað að þörfum heilabilaðra og einhverfra einstaklinga vegna vinnu minnar. Ég breytti því í samræmi við hvernig Kristín er og breyti því eftir því hvernig geta hennar minnkar. Síðasti hlutinn af æfingunum hjá okkur er vals. Það er orðið erfitt fyrir hana að dansa en ég get stýrt henni í þessum valsi og hún brosir allan tímann meðan við dönsum. Þegar hún heyrir lagið byrja hlær hún og hreyfir stundum handleggina upp og niður. Er það ekki dýrðlegt? Þá veit ég að henni líður vel og að þetta er eitthvað sem hún vill," segir Sigurjón og brosir. "Ég var nú alltaf stirður dansari en ætli ég sé ekki farinn að liðkast," bætir hann hlæjandi við.

Hann segir að það hafi aldrei hvarflað að honum að gefast upp og flytja Kristínu á stofnun. "En ég finn að það líður að því. Þegar kemur að hjúkrunarferlinu legg ég árar í bát, það kann ég ekki. Það verður á árinu 2003. Þá er ég líka að hugsa um hana, að hún fái færara fólk en mig til að sinna sér, en tilfinningalega held ég áfram. Ég heimsótti Sunnuhlíð og fékk dýrðlegar móttökur hjá forstöðukonunni. Hún sagði mér að ef Kristín færi þangað mætti ég vera þar eins mikið og ég vildi. Það var mikill styrkur fyrir mig að heyra það," segir Sigurjón að lokum.

nina@mbl.is