13. júní 2004 | Sunnudagsblað | 2676 orð | 1 mynd

Sjálfstraust og sjálfsvirðing skiptir öllu

Elín Ebba Ásmundsdóttir segir geðdeild LSH of stóra. Sjálfsagt sé að geðsjúkir leiti í bráðaþjónustuna þegar á þurfi að halda, en önnur starfsemi eigi að vera utan sjúkrahússins.
Elín Ebba Ásmundsdóttir segir geðdeild LSH of stóra. Sjálfsagt sé að geðsjúkir leiti í bráðaþjónustuna þegar á þurfi að halda, en önnur starfsemi eigi að vera utan sjúkrahússins. — Morgunblaðið/ÞÖK
Elín Ebba Ásmundsdóttir, forstöðuiðjuþjálfi á geðdeild LSH, segir að færa þurfi ábyrgð á meðferð til geðsjúkra sjálfra. Ragnhildur Sverrisdóttir ræddi við hana um gæðaeftirlit á geðdeildum, bataletjandi áhrif sjúkrastofnana og nauðsynina á skilvirkara heilbrigðiskerfi.
Geðdeildin er of stór. Það er engin ástæða til að Landspítali - háskólasjúkrahús haldi utan um þetta allt saman. Við þurfum líka að huga að því að færa ábyrgð til geðsjúkra sjálfra, því þeir vita hvað þarf til að þeir nái bata. Hérna hafa menn ofurtrú á lyfjum og læknisfræðilegum inngripum, en þegar sjúklingarnir sjálfir eru spurðir um hvað hafi hjálpað þeim til að lifa með geðsýkinni eru lyfin alls ekki efst á blaði. Þeim finnst mikilvægast að fá að bera ábyrgð á eigin lífi. Sjálfstraust og sjálfsvirðing skiptir öllu máli. Við þurfum að virkja þá sem hafa náð bata, eða hafa náð tökum á að lifa með sjúkdómi sínum, svo aðrir geðsjúkir fái jákvæða fyrirmynd."

Elín Ebba Ásmundsdóttir er forstöðuiðjuþjálfi á geðsviði Landspítala - háskólasjúkrahúss og lektor við heilbrigðisdeild Háskólans á Akureyri. Hún hefur skýrar skoðanir á heilbrigðiskerfinu og liggur ekkert á þeim. Hún talar hratt, vill koma sem mestu á framfæri við viðmælanda sinn og virðist hafa litla þolinmæði með kerfinu sem hún hefur starfað innan í rúm 20 ár. En þótt kerfið sé henni ekki að skapi fer því fjarri að hún ætli að hopa af hólmi. Hún vill breyta því sem hægt er að breyta.

Það leynir sér ekki að henni þykir sem hugmyndir hennar hafi ekki þann hljómgrunn sem hún kysi. Þann hljómgrunn finnur hún þó vissulega af og til. Síðasta haust fékk hún geðræktarstjörnuna fyrir að opna umræðu um geðheilbrigði, benda á margvíslegar leiðir í meðferð við geðröskunum og efla geðheilsu. Og 12. maí sl. hlaut hún aðalviðurkenningu Brautargengis, námskeiðs Impru fyrir konur sem luma á viðskiptahugmyndum, fyrir hugmynd sína um Hlutverkasetur, atvinnusköpun fyrir geðsjúka. Þá má geta þess að fyrirsögn í blaði skjólstæðinga iðjuþjálfunar við Eiríksgötu er "Ebba best". Fleiri orð þarf vart að hafa um viðhorf skjólstæðinga hennar.

Sjúkrahús eru bataletjandi

"Sjúkrahús eru beinlínis bataletjandi fyrir geðsjúka," segir Elín Ebba, sem segir sameiningu geðdeilda undir einum hatti Landspítala - háskólasjúkrahúss hafa verið mistök. "Ég var fylgjandi sameiningu sjúkrahúsanna á sínum tíma, en geðdeildin er allt of stór. Við eigum bara að hafa bráðaþjónustuna innan sjúkrahússins, en færa allt annað starf þaðan. Sjúkrahúsin eru eins og bílaverkstæði. Ef bíllinn bilar, þá er sjálfsagt að fara með hann á verkstæði og láta gera við allt sem þarf að gera við og hægt er að laga með tækni bifvélavirkjanna. En svo þarf hann eðlilegt viðhald og umhirðu að auki og það á að gera utan verkstæðis. Enginn er svo skyni skroppinn að hann setji bílinn sinn á verkstæði þegar hann verður bensínlaus. Að sama skapi er sjálfsagt að geðsjúkir leiti í bráðaþjónustu LSH þegar á þarf að halda. Þegar henni sleppir er engin ástæða til að einstaklingar komi sífellt á "verkstæðið". Það er beinlínis bataletjandi að sækja eðlilegt "viðhald" þangað. Ég efast ekki um að kerfi, sem skipti meðferð geðsjúkra upp á þennan hátt, yrði miklu skilvirkara til lengri tíma litið. Þar að auki er það undarleg ráðstöfun að hafa bráðaþjónustu og alla endurhæfingu, barna- og unglingageðdeild og langdvaladeildir, undir sömu stjórn. Slíkt þætti áreiðanlega ekki góð latína ef um einhvern annan sjúkdóm væri að ræða."

Ofurtrú á lyfjum

Hún segir að geðsjúkir þarfnist þess fyrst og fremst að sjá hvernig þeir geti verið virkir í samfélaginu þrátt fyrir sjúkdóminn. "Ofurtrúin sem kerfið hefur á geðlyfjum virkar þveröfugt. Geðsjúkir fyllast örvæntingu og vonleysi þegar þeir uppgötva að töfrapillurnar laga ekki allt. Ef eitt lyfið verkar ekki nógu vel er það næsta prófað og svo koll af kolli. Smám saman fyllast einstaklingarnir vonleysi. Ef þeir hins vegar gera sér grein fyrir að oft á tíðum læknast þeir ekki, en geta lært að lifa með sjúkdómi sínum og halda honum í skefjum, horfir vandinn allt öðruvísi við. Staðreyndin er sú, að í 60-70% tilvika eru geðsjúkdómar krónískir sjúkdómar sem fólk þarf að lifa með alla ævi, en kerfið ætlar ekki að losna úr því fari að meðhöndla þá alltaf sem bráðatilfelli. Trúin á lyfin gerir það að verkum að viðhorf til krónískra sjúklinga getur einkennst af pirringi, því það eru auðvitað ómögulegir sjúklingar sem taka ekki sönsum þótt þeir fái öll þessi fínu lyf! Sjálfstraust er undirstaða alls, en oft er komið fram við sjúklinga eins og smábörn sem kunni ekki fótum sínum forráð. Þetta viðhorf er dálítið af sama meiði og viðhorfið í skólakerfinu, þar sem börn eru sett í aukatíma ef þau standa sig ekki nógu vel í ákveðnum fögum. Ég myndi frekar setja þau í aukatíma í þeim fögum sem þau hafa náð góðum tökum á og hafa mikinn áhuga á, til að byggja enn frekar undir sjálfstraust þeirra. Þar með verða þau hæfari til að takast á við aðra hluti."

Gæðaeftirlit á stofnunum

Elín Ebba segist hafa kynnt sér sérstaklega notendahóp í Þrándheimi í Noregi, sem hefur staðið fyrir gæðaeftirliti á þjónustu við geðsjúka. Sjálf hefur Elín Ebba unnið viðamikla rannsókn á viðhorfi geðsjúkra hér á landi til áhrifavalda í bata þeirra, þar sem fram kom að það sem helst hafði áhrif til batnaðar var að sjúklingarnir fengju sjálfir að bera ábyrgð á lífi sínu. "Enginn veit betur en sá, sem hefur þurft að kljást við geðveiki og brotist til bata, hvernig best sé að fara að. Þess vegna hef ég alltaf lagt mikla áherslu á að spyrja sjúklingana um hvaða leiðir þeir vilji fara og ráðgast við þá sem hafa náð bata um hvað hafi reynst þeim best. Þeir sem þurfa að nýta sér heilbrigðiskerfið geta manna best bent á kosti þess og galla. Í Þrándheimi hefur þessi leið verið farin með góðum árangri. Þar hefur verið komið upp gæðaeftirlitskerfi innan stofnana fyrir geðsjúka, þar sem notendur í bata, í samstarfi við sérfræðinga innan viðkomandi stofnunar, spyrja aðra sjúklinga hvað gagnist þeim best. Fyrir utan að hjálpa kerfinu að veita sem besta þjónustu skapar þetta gæðaeftirlit störf fyrir geðsjúka og eflir þannig sjálfstraust þeirra."

Hugmyndir Elínar Ebbu og samstarfsfólks hennar um Hlutverkasetur, atvinnusköpun fyrir geðsjúka, gera m.a. ráð fyrir að gæðaeftirlit á meðferð geðsjúkra hefjist hér á landi í sumar. Að Hlutverkasetrinu koma, auk Elínar Ebbu, Auður Axelsdóttir, iðjuþjálfi hjá Heilsugæslunni í Reykjavík, og Hugarafl, hópur geðsjúkra í bata. Til að hrinda gæðaeftirliti í framkvæmd fékk hópurinn styrk frá Nýsköpunarsjóði námsmanna og heilbrigðisráðuneytinu. "Við ætlum að nýta þekkingu og reynslu geðsjúkra sjálfra til að leggja mat á þjónustuna. Reyndar efast ég ekkert um að reynsla geðsjúkra verður nýtt á geðdeildum í framtíðinni, í miklu meiri mæli en nú er, til dæmis með því að ráða starfsmenn á geðdeildir sem sjálfir hafa reynslu af að kljást við geðsjúkdóma. Með því að nýta reynslu og þekkingu geðsjúkra erum við einfaldlega að fara sömu leið og viðskiptalífið fann fyrir löngu, að nýta rýnihópa til að átta okkur á hvað megi betur fara."

Sjúklingar þurfa að hafa áhrif

Elín Ebba segir að þótt í mörgum löndum hafi verið settar reglugerðir um að fulltrúar sjúklinga skuli koma að stefnumótun og meðferð innan heilbrigðiskerfisins sé oft um sýndarmennsku að ræða. "Það segir sig sjálft að einn sjúklingur sem situr í stjórn með átta sérfræðingum, sem tala auðvitað sitt sérfræðimál, á erfitt uppdráttar. Fulltrúar sjúklinga þurfa að vera fleiri og að auki þarf að vera stöðugt gæðaeftirlit, svo tryggt sé að þeir tali fyrir hönd allra sjúklinga, en miði ekki eingöngu við eigin reynslu. Notendur heilbrigðiskerfisins þurfa að læra að hafa áhrif innan þess og sérfræðingarnir þurfa að læra að láta völd af hendi til þeirra."

Auk þess að tryggja betri þjónustu gegnir gæðaeftirlit því hlutverki að fylgjast með að fjármunir nýtist eins og til er ætlast. "Því miður gerist það æ ofan í æ að stjórnvöld leggja fé til ákveðinna verkefna, en fylgja því ekkert eftir hvort fjármunir nýtast á réttan hátt. Það er ekkert vit í að leggja skattfé í alls konar verkefni án þess að kanna hvernig peningarnir nýtast, hvort þeir komi sér betur á öðrum vettvangi eða hvort veita eigi meira fé til verkefnis svo það skili enn betri árangri."

Gæðaeftirlit innan geðheilbrigðisstofnana er ekki eina verkefnið sem Hlutverkasetur er með á prjónunum. "Við viljum setja á laggirnar kaffihús í miðborginni, "geðveikt" kaffihús þar sem geðsjúkir geta fengið vinnu sem hentar þeim. Geðsjúkir eiga oft í erfiðleikum með að stunda vinnu í átta tíma á dag, fimm daga vikunnar, en rekstur kaffihúss gæti veitt þeim hlutastörf. Þannig væri tryggt að þeir væru þátttakendur í þjóðfélaginu. Sjálfsvirðingu þeirra væri borgið og þeir fengju nauðsynlegt sjálfstraust til að mæta veikindum sínum."

Eigin fordómar geðsjúkra

Sjálfstraustið er mikilvægasta tæki geðsjúkra til að ná stjórn á eigin lífi, eins og Elín Ebba bendir ítrekað á. "Í fyrsta lagi þurfa geðsjúkir að komast yfir eigin fordóma. Einstaklingur sem fær geðsjúkdóm hefur oftast fyrirfram mótaðar skoðanir og fordóma gagnvart slíkum sjúkdómum. Það er til dæmis mikið áfall fyrir ungt fólk að greinast með geðklofa. Það óttast að geta ekki lokið við nám, að eignast aldrei maka og börn og fá aldrei vinnu. Svo tekur oft við langt tímabil þar sem fólk prófar hvert lyfið á fætur öðru í von um bata. Þar er mikilvægt að kenna fólki að halda sjálft sína eigin batabók, það á að læra að þekkja einkenni sjúkdómsins og fá aðstoð læknis eða annarra fagaðila við að feta rétta braut, en ekki leggja allt sitt traust á lækni eða aðra sem geta aldrei, eðli málsins vegna, gert sér fulla grein fyrir líðan þess. Ef fólk lærir á eigin viðbrögð, í stað þess að láta segja sér hvað það eigi að hugsa, finna og gera, þá getur það fundið varanlegri lausnir. Auðvitað missa geðsjúkir stundum dómgreindina vegna sjúkdómsins, en það ástand er aðeins tímabundið. Og það besta er, að þegar geðsjúkir hafa fundið leið til að lifa með sjúkdómnum á þennan hátt, þá geta þeir hjálpað öðrum í sömu sporum. Rannsóknir sýna að það er batahvetjandi að styðja aðra sem eiga við sömu erfiðleika að stríða og það er ekki síður mikilvægt fyrir sjúklinga að hafa jákvæðar fyrirmyndir í öðrum sem hafa gengið í gegnum sömu reynslu."

Elín Ebba segir að fyrir 10-20 árum hafi líklega verið óhugsandi að geðsjúkir kæmu fram opinberlega, lýstu vanda sínum og tækju þátt í að styðja aðra. "Viðhorfin hafa gjörbreyst. Núna er því tækifæri til að ganga skrefi lengra og styðja geðsjúka til sjálfshjálpar. Mikilvægast er að þeir fái að vinna störf sem eru þeim mikilvæg og skipta þá máli. Stjórnvöld ættu að huga að því á hvern hátt er hægt að vinna með fyrirtækjum, sem ráða geðsjúka til starfa, til að efla þátttöku geðsjúkra á vinnumarkaðnum. Staðreyndin er sú, að mikla fjölgun öryrkja hér á landi má fyrst og fremst rekja til fjölgunar ungs fólks með geðsjúkdóma. Við verðum að ná til þessa hóps og styðja hann til sjálfshjálpar. Annars týnist allt þetta unga fólk, jafnvel í áfengi og fíkniefni. Þarna blasir við forvarnarverkefni sem skilar þjóðarbúinu góðri uppskeru."

Breytt viðhorf til geðsjúkra lýsir sér ekki eingöngu í því að sjúklingarnir sjálfir séu reiðubúnir að stíga fram og láta að sér kveða, því ættingjar þeirra og vinir eru einnig tilbúnir til þess. "Hingað til hefur reynsla aðstandenda geðsjúkra ekki verið nýtt. Samanlögð reynsla allra þeirra sem hafa gengið þrautagönguna með geðsjúkum er gífurleg og þessi hópur veit vel hvar má bæta úr. Það er geðsjúkum mjög mikilvægt að geta stuðst við fjölskyldur sínar og vini og heilbrigðiskerfið getur ýmislegt lært af þeim, til dæmis hvernig vænlegast sé að nálgast sjúklinga. Geðsjúkir nefna gjarnan hve mikilvægt það er þegar heilbrigðisstarfsmenn sýna þeim virðingu og líta á þá sem jafningja."

Féll fyrir starfinu

Elín Ebba fæddist á Akranesi árið 1955, önnur í röð þriggja barna Sólrúnar Yngvadóttur og Ásmundar Guðmundssonar. Fjölskyldan fluttist til Kópavogs þegar hún var 11 ára. Elín Ebba gekk í Kvennaskólann og Menntaskólann við Hamrahlíð, en þegar leið að stúdentsprófi var hún óráðin hvað hún ætlaði að leggja fyrir sig. Mamma hennar hafði alla tíð starfað töluvert að leiklist, pabbi hennar lék í hljómsveitum með starfi sínu sem málari og myndlist höfðaði sterkt til hennar. En hún hafði efasemdir um að líf listamannsins hentaði sér.

Dag einn var starfskynning í MH og meðal þeirra starfsgreina sem kynntar voru var iðjuþjálfun. "Ég féll fyrir starfinu um leið," segir Elín Ebba. "Eftir stúdentsprófið fékk ég starf sem aðstoðarmaður iðjuþjálfa á Grensásdeild og þar fékk ég áhuga á að starfa með geðsjúkum. Ég var nefnilega send í handleiðslu til Hope Knútsson, iðjuþjálfa á Kleppi, og eftir þau kynni var ég endanlega sannfærð. Hope var langt á undan sinni samtíð og er enn. Ég sótti svo um skóla í Noregi og komst að með góðra manna hjálp. Norðmennirnir voru eiginlega þreyttir til uppgjafar með endalausum bréfum frá mér og stuðningsmönnum mínum."

Þegar svarið barst loks frá Noregi var Elín Ebba ferðbúin til Bandaríkjanna, þar sem hún hafði fengið inni í skóla. Hún hélt til Noregs og þar tók á móti henni starfsmaður skólans. Elín Ebba var hins vegar húsnæðislaus, en kennarinn rakst á einn nemanda skólans, unga konu sem ákvað strax að bjóða þessari vegalausu, íslensku stúlku heim með sér. "Hún var ein með litla bróður í stóru húsi foreldra sinna, sem voru á ferðalagi og annar bróðir hennar var einnig fjarverandi. Ég veit ekki hvernig henni datt í hug að bjóða bláókunnugri stelpu að búa hjá sér."

Annar bróðir þessarar gestrisnu stúlku var Jon Kjell Seljeseth, síðar eiginmaður Elínar Ebbu. Hann flutti með henni hingað til lands þegar hún var kölluð heim til starfa við stofnun dagdeildar fyrir geðsjúka við Borgarspítalann árið 1980. Í fyrstu starfaði hann við arkitektúr, en söðlaði síðar um, einbeitti sér að tónlistinni og hefur komið víða við á þeim vettvangi. Þau hjón eiga þrjá stráka, 16, 14 og 8 ára. "Markmiðið með stofnun dagdeildarinnar á Borgarspítala var meðal annars að kenna fólki að lifa án lyfja. Núna, nærri aldarfjórðungi síðar, þykir þetta byltingarkennd hugmynd, sem sýnir öfugþróunina í þessum málum. Tröllatrúin á lyfjum er slík að varla kemst nokkur önnur hugsun að. Ég vil taka fram, að ég er fyllilega sátt við störf lækna og hjúkrunarfræðinga í bráðaþjónustu, þar nýtist þekking þeirra allra best. Á því stigi hafa sjúklingar lítið sem ekkert við iðjuþjálfa að gera og ég vil ekkert skipta mér af bráðaþjónustunni. Þegar henni sleppir vil ég taka við. Það er svo önnur saga, að verðmætamatið innan heilbrigðiskerfisins er út í hött. Þar fá skurðlæknar hæstu launin og dýrustu tækin, en iðjuþjálfar fá brot af þessum upphæðum. Samt getur starf mitt og annarra iðjuþjálfa komið í veg fyrir örorku sem kostar þjóðfélagið tugi milljóna. Lág laun þýða líka að deildirnar eru að stórum hluta mannaðar nýútskrifuðu fólki. Ég næ að laða til mín fólk, sem er reiðubúið að starfa á geðdeildinni í 1-2 ár eftir útskrift, en svo neyðist það til að leita í betur launuð störf. Og auðvitað er þjónustan ekki eins góð og hún getur verið þegar við höfum ekki reynt fagfólk í öllum störfum. Reynt fólk með sterka sjálfsmynd er nauðsynlegt á geðdeildum. En hafi það sterka sjálfsmynd lætur það ekki bjóða sér þau lágu laun sem þykir við hæfi að greiða."

Glufur milli ráðuneyta

Elín Ebba segir að hún hafi hugleitt hvort ekki væri réttast að sameina heilbrigðis-, trygginga- og félagsmálaráðuneyti. "Þessir málaflokkar tilheyra einu ráðuneyti í Noregi og víðar. Mér sýnist sem ákveðnir málaflokkar falli niður í glufu sem myndast á milli þessara ráðuneyta hér á landi og aðskilnaðurinn gerir erfitt um vik að bjóða geðsjúkum sem öðrum heildarlausnir. Veikindin falla undir heilbrigðisráðuneytið, en atvinnu- og búsetumál undir félagsmálaráðuneytið. Þessir málaflokkar eru oft nátengdir, til dæmis þarf ég að biðla jafnt til beggja ráðuneyta í málefnum geðsjúkra. Það felst ekki mikil skilvirkni í því. Líklega þyrfti að færa verkefni á þessu sviði enn frekar til sveitarfélaganna en nú er, þá myndu ákvarðanir um lausnir færast nær þeim sem þurfa að nota þjónustuna."

Þrátt fyrir að oft sé á brattan að sækja er Elín Ebba sannfærð um að breytt viðhorf til geðsjúkra og meðferðar þeirra muni breyta því kerfi sem nú er við lýði. "Núna eru geðsjúkir að vakna til vitundar um réttindi sín og áhrifamátt. Enginn þekkir sjúkdómana og einkenni þeirra betur en þeir sjálfir og enginn er færari um að leggja mat á hvaða þjónusta kemur þeim best. Markmið okkar, sem störfum innan heilbrigðiskerfisins, á að vera að styðja þá til sjálfshjálpar með öllum þeim ráðum sem við búum yfir. Ég er aldrei ánægðari en þegar ég finn að mín er ekki þörf lengur. Þá er tilganginum náð."

rsv@mbl.is

Aðgangsupplýsingar

Notandi:Þú ert ekki innskráð(ur).
Greinin: Þessi grein er ókeypis þar sem hún er eldri en þriggja ára.
Morgunblaðið - fyrsta forsíðan

Morgunblaðið hjá Landsbókasafni

Á vefnum timarit.is er að finna stafrænt safn Landsbókasafns yfir helstu dagblöð og tímarit landsins. Þetta er eina leiðin til að leita að efni úr Morgunblaðinu frá því fyrir 1986.