Smartland Mörtu Maríu | Heilsa | mbl | 25.4.2019 | 11:00

„Fíkillinn rændi systur minni“

Diljá Mist Einarsdóttir. Ljósmynd/Eggert

Hvernig á ég að geta kvatt þig og öll þau plön sem við höfðum um framtíðina okkar saman? Þannig skrifaði Diljá Mist Einarsdóttir í minningargrein um eldri systur sína, Susie Rut, sem lést sumarið 2007 eftir stóran skammt af eiturlyfjum sem hún fékk þar sem hún lá veik á sjúkrahúsi. Í viðtali við Samhjálparblaðið segir Diljá Mist sögu systur sinnar, en um leið lýsir hún upplifun fjölskyldunnar af sjúkdómnum sem að lokum felldi hana. Diljá segir sögu þeirra í Samhjálparblaðinu sem kom út á dögunum.

Susie Rut Einarsdóttir.

Susie Rut Einarsdóttir fæddist árið 1985, var elst fjögurra systkina og ólst upp á góðu heimili í Grafarvogi í Reykjavík. Þegar hún var um 16 ára gömul, byrjaði hún ásamt nokkrum vinum sínum að fikta með kannabisefni. Hún ánetjaðist fljótt sterkari efnum, en þegar hún var orðin 19 ára náði hún bata eftir að hafa farið í meðferð. Þremur árum síðar veiktist hún það illa að hún þurfti sterk verkjalyf til að lina sársaukann. Hún féll aftur í neyslu og nokkrum mánuðum síðar, í júní 2007, lést hún á gjörgæsludeild Landspítalans aðeins 22 ára gömul.

Diljá Mist Einarsdóttir, yngri systir Susie Rutar, hefur haldið minningu systur sinnar á lofti frá því að hún lést. Fjölskylda Susie Rutar og vinir stofnuðu minningarsjóð um hana og sumarið 2011 hljóp Diljá Mist hálft maraþon í Reykjavíkurmaraþoninu í fjáröflunarskyni fyrir minningarsjóðinn.

Systurnar saman þegar þær voru litlar.

„Það er mikil ábyrgð sem fellur á fjölskyldur fíkla og verkefni þeirra eru flókin. Það er full vinna að eiga aðstandanda sem er fíkill,“ segir Diljá Mist þegar hún sest niður með ritstjóra Samhjálparblaðsins til að rifja upp sögu systur sinnar.

„Aðstandendur eru hjálparlausir og stöðugt kvíðnir. Það er lífsseig mýta að fíklar komi úr erfiðu umhverfi, og maður þarf yfirleitt að byrja á því að útskýra að svo hafi ekki verið í tilfelli Susie Rutar. Foreldrar okkar eru bara venjulegt fólk úr Grafarvoginum, við komum ekki frá brotnu heimili og þannig mætti áfram telja. Aðstandendur barna með aðra sjúkdóma þurfa ekki að taka þetta samtal.“

Að sögn Diljár Mistar var Susie Rut mikill fíkill í sér og sýndi þá hegðun ung. Hún var karakter sem fór alltaf alla leið í því sem hún tók sér fyrir hendur. Hún lenti í einelti sem barn og átti um tíma erfitt uppdráttar félagslega, þrátt fyrir að vera vinamörg.

„Susie Rut var mjög viðkvæm, en sterk á ákveðnum sviðum. Hún átti auðvelt með að passa upp á mig og standa með mér ef þess þurfti, en stóð aldrei með sjálfri sér,“ segir Diljá Mist.

„Hún hafði þessa þörf fyrir viðurkenningu eftir eineltið, byrjaði ung að reykja með vinum sínum. Ég hugsa að eini sénsinn hennar hefði verið sá að hún hefði aldrei átt að prófa, eins og hún sagði sjálf. Hún átti líklega enga möguleika eftir að hafa einu sinni prófað.“

Sem fyrr segir var stofnaður minningarsjóður um Susie Rut eftir að hún lést. Sjóðurinn fór meðal annars í auglýsingaherferð þar sem lögð var áhersla á að prófa aldrei fíkniefni. Ein auglýsingin var þannig að móðir drengs sem hafði látist úr of stórum skammti spurði hann, á meðan hann var á lífi, af hverju hann væri að þessu. „Mamma, þetta bara er svo gott,“ var svarið hans. Það var ekkert flóknara en það. Það eru margir sem nota áfengi og vímuefni til að deyfa sig, reyna að losna við tilfinningar eftir erfið áföll og svo framvegis – en síðan er stór hópur sem prófar einu sinni að fikta og er þar með fallinn.

Susie Rut Einarsdóttir.

Þegar Susie Rut hafði lokið grunnskóla fóru flestir vina hennar í Verzlunarskóla Íslands. Susie Rót fór hins vegar í Menntaskólann í Reykjavík (MR). Hún hafði áhuga á læknisfræði og tók því, að sögn Diljár Mistar, akademíska ákvörðun um að fara í MR með það að í huga að fara síðar í læknanám.

„Hún fann sig hins vegar aldrei í MR og fór stuttu síðar að fikta með önnur efni, í félagsskap sem við þekktum ekki. Neyslusagan hennar var mjög hröð og hún var fljótt komin í bullandi neyslu. Við höfðum ekki hugmynd um ástand hennar fyrr en um ári síðar, þegar góð vinkona hennar kom og sagði mér frá þessu,“ segir Diljá Mist.

Lífsbjörg að geta komið heim

Hvernig upplifðir þú það að fá þessar fréttir?

„Það var auðvitað mikið áfall því við systur höfðum verið mjög nánar. Þegar ég hugsa til baka þá var ég auðvitað bara krakki og hafði engar forsendur til að þekkja nein merki um fíkniefnaneyslu,“ segir Diljá Mist.

„Hún hafði hins vegar falið þetta fyrir öllum, því þarna hafði hún átt kærasta í rúmt ár og hann hafði heldur ekki hugmynd um neyslu hennar. En þegar gríman var fallin þá varð hún í raun stjórnlaus. Hún hafði aldrei skipt skapi við mig áður og það var líka ákveðið áfall. Hún varð óviðráðanleg. Eftir að þetta varð opinbert fyrir fjölskyldunni var henni í raun sama, því það virtist einhverju fargi af henni létt að þurfa ekki að fela þetta lengur.“

Eftir að hafa uppgötvað að elsta dóttir þeirra væri í neyslu, leituðu foreldrar hennar sér ráðgjafar, en fengu að sögn Diljár Mistar mjög misvísandi skilaboð um það hvernig best væri að taka á málinu. Hér er rétt að taka fram Diljá Mist, sem þarna var við það að byrja í menntaskóla, á tvo yngri bræður sem voru enn í grunnskóla.

„Þeim var ráðlagt þvers og kruss, meðal annars að best væri að loka alveg á fíkla og hleypa þeim ekki inn á heimilið. Það átti að gera í þeim tilgangi að vernda önnur börn á heimilinu og eins til að setja fíklinum ákveðin mörk,“ segir Diljá Mist.

„Þau hittu síðan annan ráðgjafa sem ráðlagði þeim alveg hið gagnstæða, þ.e. svo lengi sem þau gætu það mögulega og svo lengi sem það væri ekki gengið of mikið á okkar rétt sem yngri vorum – þá ættu þau alltaf að hafa heimilið opið fyrir hana. Þau gerðu það og hún mátti alltaf koma heim. Hún var stundum týnd og á miklu flakki, en gat alltaf komið heim og átti þar skjól. Það er ekkert rétt eða rangt í þessu, en í hennar tilviki þá sagði hún okkur síðar að það hefði verði henni lífsbjörg að geta komið heim. Það voru mörg af þeim sem hún umgekkst í þeirri stöðu að búið var að loka á þau og þau höfðu því engan samastað. En Susie Rut gat alltaf komið heim og fundið ást og hlýju.“

Diljá Mist segir að þetta hafi verið erfður tími. Fjölskyldan neyddist til að fá sér þjófavarnarkerfi. Þau fóru stundum og sóttu hana eða höfðu afskipti af því hvar hún dvaldi, en það var ekki vel séð af þeim sem hún umgekkst á þeim tíma. Í raun litaði þetta líf fjölskyldunnar meira og minna þann tíma sem Susie Rut var í neyslu.

Stefndi á læknanám

Susie Rut fór í meðferð árið 2003. Sú meðferð tók nokkra mánuði og að henni lokinni fór hún á áfangaheimili þar sem hún bjó einnig í nokkra mánuði. Það var af sem áður var, því hún hafði áður farið í meðferð, en þar kynntist hún eldri fíklum sem höfðu verið í harðri neyslu sem hún tengdist aftur að meðferð lokinni og féll í neyslu með þeim. Að sögn Diljár Mistar hjálpaði það henni mikið að búa á áfangaheimili. Henni gekk vel á þessum tíma og gerði í raun allt sem einstaklingur í bata átti að gera. Eftir að hún varð edrú var hún mjög dugleg að sækja fundi og reyna að hjálpa öðrum. Það eru margir sem eiga henni líf sitt að launa frá þeim tíma.

„Það hjálpaði henni vissulega hvað hún hafði verið stutt í neyslu, þótt allur tími í neyslu sé vissulega of langur,“ segir Diljá Mist.

„Þetta var mikill rússíbani og hún fór alveg á botninn á stuttum tíma. Það mætti orða það þannig að langtímaskaðinn hafi ekki verið orðinn mikill, þó svo að sálin hafi verið sködduð eftir þetta allt saman.“

Diljá Mist nefnir í framhjáhlaupi að hún hafi veitt því eftirtekt hversu margir af fyrrum neyslufélögum Susie Rutar gátu ekki unað því að hún væri nú í bataferli.

„Hún þurfti til dæmist margoft að skipta um símanúmer og ég þurfti oft að fara með henni í Kringluna því hún þorði helst ekki þangað ein. Ég varð oft vitni að því þegar hún hitti fyrri neyslufélaga sem byrjuðu um leið að reyna að fá hana aftur með sér,“ segir Diljá Mist.

Eftir að hafa náð bata tók Susie Rut upp fyrri áætlanir sínar um læknanám og fékk í millitíðinni starf sem tæknimaður á röntgendeild Landsspítalans. Hún hafði aldrei klárað menntaskóla þar sem hún flosnaði upp úr námi samhliða því sem neyslan tók völdin. Hún hafði tekið nokkra áfanga í framhaldsskólum, en fór að lokum í Menntaskólann Hraðbraut sem hún kláraði á skömmum tíma með glæsibrag eftir að hún varð edrú. Í kjölfarið fór hún meðal annars til Danmerkur til að kynna sér læknanám þar í landi.

Það varð þó ekkert af læknanáminu því vorið 2007 veiktist hún skyndilega. Hún var upphaflega greind með streptókokka, en sú greining reyndist röng. Það kom fljótt í ljós að eitthvað alvarlegra var að þegar hún veiktist enn frekar, og var henni að lokum gefið morfín vegna mikilla verkja. Þar með var hún sjálfkrafa fallin, og því var stefnt að því að þegar hún næði heilsu færi hún aftur í afeitrun.

Eiturlyf seld á spítalanum

Hvernig brást fjölskyldan við því að hún væri fallin aftur, var fólk tilbúið aftur í þá baráttu?

„Þetta gerðist svo hratt að það gafst í raun enginn tími til að meta það,“ segir Diljá Mist.

„Þegar Susie var hvað veikust, áður en hún varð síðan endanlega edrú árið 2003, þá vorum við vakin og sofin yfir þessu. Við vorum farin að hrökkva í kút í hvert sinn sem síminn hringdi. Það er eitt af því sem aðstandendur búa við, þegar síminn hringir eða það er bankað á hurðina á skrýtnum tíma, þá þorir helst enginn að svara, því það eru yfirgnæfandi líkur á því að þá bíði manns einhverjar slæmar fréttir. Við lentum alveg í því að lögreglan kæmi heim, og maður var alltaf að bíða eftir endalokunum. En þarna náðum við aldrei að komast í þann gír, ef þannig má að orði komast. Við vissum að hún væri á sterkum verkjalyfjum og vissum í raun hvert verkefnið var.“

Brátt kom þó í ljós að Susie Rut var komin aftur í neyslu. Einn daginn þegar móðir hennar heimsótti hana á spítalann varð hún vör við mann sem var að selja eiturlyf í lyftu spítalans. Hún ætlaði ekki að trúa sínum eigin augum.

„Mamma lét vita af því að þarna væri maður að selja eiturlyf, en fékk ekki miklar undirtektir,“ segir Diljá Mist þegar hún rifjar þetta upp.

„Síðar kom í ljós að hann hafði fengið morfínplástra frá krabbameinssjúklingum á líknardeild og seldi þá síðan áfram. Þetta var margfaldur morfínskammtur og stórhættulegur. Hann var að sama skapi orðinn vinur Susie Rutar, en þau dvöldu á sama gangi. Mamma fór fram á að tekin yrði þvagprufa af henni, og þá kom í ljós að hún var fallin og hafði fengið efni frá honum.“

Eins og Diljá Mist nefndi réttilega eru morfínplástrar stórhættulegir fyrir þá sem þurfa ekki á þeim að halda. Susie Rut fór í hjartastopp og lést stuttu síðar, 18. júní 2007.

Góðu minningarnar lifa lengur

Spurð um sín fyrstu viðbrögð við því að systir hennar væri aftur fallin segir Diljá Mist að hún hafi orðið bæði vonsvikin og reið, svo reið að hún vildi ekki ræða við hana.

„Ég hafði heimsótt hana nær daglega á spítalann fram til þessa,“ segir Diljá Mist.

„Nokkrum dögum síðar var hún látin og það án þess að ég talaði við hana. Mér finnst það alltaf sárt og ég sé mikið eftir því. Bræður mínir höfðu heimsótt hana síðustu dagana og afi minn kvöldið áður en hún lést. Hún og afi ræddu mikið um trúmál og hún var orðin mjög hrædd.“

Þú segist sjá eftir því í dag að hafa ekki rætt við hana, en eru það ekki á vissan hátt eðlileg og mannleg viðbrögð að verða reiður þegar ástvinur fer þessa leið?

„Jú, á vissan hátt. Þar fara svo margar tilfinningar í gegn hjá aðstandendum,“ segir Diljá Mist.

„Susie hafði sagt mér áður að ég hefði aldrei verið eins góð við hana eins og þegar hún var í neyslu. Það var líka af því að ég var svo hrædd um að neyslan myndi að lokum draga hana til dauða. Um leið og hún varð edrú þá þoldi ég þetta ekki. Hún var búin að láta mig ganga í gegnum algjört helvíti, ég bjó með henni og var vakin og sofin yfir henni. Hún hafði alltaf passað upp á mig, og ég var svo reið út í hana fyrir að hafa snúið hlutverkunum við. Mér fannst eins og hún hefði rænt mig einhverju, en fíkillinn rændi mig systur minni á mikilvægasta mótunarskeiði lífsins. Um leið og hún varð edrú var ég mjög köld við hana fyrst um sinn og átti erfitt með að sætta mig við þetta allt saman. Persónuleikabreytingin verður svo mikil. Hún var ákveðin týpa, svo byrjar hún í neyslu og verður önnur týpa, og svo verður hún edrú og er þá orðin þriðja útgáfan af sjálfri sér. En sú systir mín sem ég saknaði svo mikið kom aldrei aftur.“

Diljá Mist leitaði síðar til AA-samtakanna og fékk þá hjálp sem hún þurfti sem aðstandandi.

„Ég er afskaplega þakklát fyrir þá aðstoð í dag. Ég þurfti að greina þetta betur sjálf og ég skrifaði henni langt bréf þegar hún lést þar sem ég gerði sumt af þessu upp,“ segir Diljá Mist.

„Þessar síðustu vikur sem hún lifði þá höfðum við sem fyrr segir ekki áttað okkur á því að hún væri komin í mikla neyslu. Þegar það kom í ljós fékk ég þá tilfinningu að hún yrði aldrei sama manneskjan aftur. Ef maður gæti gert hlutina aftur þá myndi maður gera þá öðruvísi miðað við þá þekkingu sem maður hefur í dag. Það er auðvelt að vera vitur eftir á. En þetta er auðvitað ekkert sem maður lærir fyrir fram. Það mikilvæga er að ég á enn góðu minningarnar um hana. Ég man hvernig lyktin af henni var, látbragð og svo framvegis. Þær minningar lifa lengur en minningarnar um fíkilinn.“

Dýrmætur en dýrkeyptur lærdómur

Af öllu þessu er ljóst að fíkniefnaneysla einstaklinga hefur mikil áhrif á aðstandendur. Mögulega áhrif sem móta þá fyrir lífstíð.

„Alkóhólismi er fjölskyldusjúkdómur og það verða allir veikir á einhvern hátt,“ segir Diljá Mist þegar samtalið snýr að þessu.

Hún segir að fjölskyldan hafi lært mjög mikið af þessu öllu saman. Þau lærðu að vera betri hvert við annað, en um leið meðvituð um það að sé ekki sjálfsagt mál að það komi dagur eftir þennan dag. Að sögn Diljár Mistar er það dýrmætur, en um leið dýrkeyptur lærdómur.

„Ég var 19 ára þegar Susie lést. Það að vera 19 ára og velta því fyrir sér daglega að það komi kannski ekki dagur eftir þennan dag er heldur ekki mjög heilbrigt,“ segir Diljá Mist

„Þegar ég eignaðist svo börn sjálf þá upplifði ég það að ég var mjög hrædd um þau á óeðlilegan og óheilbrigðan hátt. Það eru samt oft einkenni þeirra sem hafa upplifað mikil áföll á borð við þau sem hér er fjallað um. Þegar Susie fór í hjartastopp var ég vakin upp um miðja nóttu með símtali af gjörgæsludeild. Það situr alltaf í manni og smitast út í annað sem maður gerir í lífinu. Ef einhver svaraði ekki símanum þá var ég byrjuð að skrifa minningargrein í huganum. Ekkert af þessu er heilbrigt, en ég rifja þetta upp hér til að sýna fram á að þetta hefur miklu meiri áhrif en fólk gerir sér almennt grein fyrir.“

Ljósmynd/Eggert

Líf aðstandenda undirlagt

Diljá Mist er í dag aðstoðarmaður utanríkisráðherra, en starfaði áður sem lögmaður. Hún öðlaðist nýlega málflutningsréttindi við Hæstarétt. Sem lögmaður hefur hún starfað við mörg mál sem snúa að lögræði einstaklinga, þ.e. þegar einstaklingar eru sviptir lögræði. Í þeim tilvikum er gjarnan leitað til lögmanna þegar aðstandendur vilja ekki eða geta ekki tekið að sér það hlutverk að sjá um viðkomandi.

„Ég er mjög lánsöm með það að hafa haft tækifæri til að taka svona mál að mér,“ segir Diljá Mist.

„Ég hef tekið að mér mörg mál þar sem um er að ræða ungt fólk sem er eða hefur verið í mikilli neyslu og er í kjölfarið svipt sjálfræði, sum hver orðin stofnanamatur. Þetta eru gjarnan krakkar sem hafa svipaða neyslusögu og systir mín, byrjuðu ung í neyslu og hafa síðar þróað með sér geðsjúkdóma. Þarna sér maður afleiðingarnar. Þau koma frá alls konar heimilum, en eiga það sameiginlegt að hafa byrjað ung í neyslu og munu aldrei bíða þess bætur.“

Hvað gerir það fyrir minningu þína um Susie að taka svona mál að þér?

„Fyrst og fremst finnst mér þetta skipta máli fyrir skjólstæðingana því ég þekki þetta af eigin reynslu,“ segir Diljá Mist.

„Í þessum tilvikum er ekki síður mikilvægt að sinna aðstandendum vel, því þeir vilja oft gleymast. Ef þú átt barn sem er þroskaskert eða glímir við líkamlega fötlun, þá tekur við þér mjög gott stuðningsnet alveg frá fæðingu. Þú ferð í einhvern farveg og það er vel hugað að aðstandendum langveikra barna. Möguleikarnir eru margir og úrræðin mörg. Ef þú átt barn í neyslu eru ekki mörg úrræði sem standa þér til boða. Samt getur þetta ferli tekið áratugi fyrir aðstandendur fíkla. Líf þitt verður undirlagt af þessu og það eru ekki margir sem hjálpa þér. Ég var til að mynda með á mínu borði mál konu sem var langt leidd. Hún var svo langt leidd að það tók því varla að hringja á sjúkrabíl því slík útköll gátu verið daglegt brauð. Þetta var kona komin á miðjan aldur og foreldrar hennar höfðu lengi reynt að bjarga henni. Þau gerðu ekkert annað en að hugsa um hana, en allir aðrir voru búnir að gefast upp á henni. Það eru mörg svona dæmi eða sambærileg.“

Diljá Mist segir að eðli málsins samkvæmt hugsi hún oft hvað hefði orðið, ef Susie Rut hefði komist í afeitrun og meðferð næstu daga eins og ætlun Susie Rutar var.

„Um leið kemst maður ekki hjá því að hugsa hvort hennar hefði þá beðið sambærileg staða og þá um leið hvort að fjölskyldunnar hefði beðið þetta verkefni eða hlutskipti sem ég hef lýst. Það er því margt sem brýst um í manni,“ segir Diljá Mist.

Að lokum bætir hún því við að nú þegar 12 ár eru liðin frá því Susie Rut lést sé því miður enn of lítið um úrræði fyrir unga fíkla.

„Ég hef séð of margar ungar stúlkur sem dveljast langtímum á geðdeild af því að það eru einfaldlega engin önnur úrræði. Það þarf að hjálpa þeim að fóta sig aftur í lífinu, og til þess verða viðeigandi úrræði að vera til staðar. Þannig náum við árangri,“ segir Diljá Mist.