„Það er eins og ég fái bara fyrirframákveðna orku fyrir daginn. Ef ég nota meira en ég á, þá fæ ég minna á morgun. Ég fæ reglulega þreytu- og verkjaköst. Þá hef ég kannski gert of mikið nokkra daga í röð, verið undir miklu álagi og stressi og líkaminn segir stopp. Þá þarf ég bara að hlýða og hvíla mig þangað til kastið klárast. Þessu fylgja líka miklir verkir um allan líkamann og stirðleiki. Skemmtilegasta einkennið er þó klárlega heilaþokan. Maður getur gleymt einföldustu hlutum og verið mjög utan við sig. Oft líður mér eins og ég meðtaki bara ekki það sem gengur á í kringum mig. Stundum koma orðin út úr mér í vitlausri röð eða ég gleymi að svara spurningu, af því að ég svaraði í höfðinu og fannst það nóg. Þetta er bein afleiðing svefnleysis sem fylgir vefjagigtinni,“ segir Alexandrea Rán.

Líkamlegir verkir eru eitt en svo þarf einnig að huga vel að andlegu hliðinni. Það getur tekið á að vera ung kona með sífellda verki, geta ekki unnið fulla vinnu eða stundað félagslíf af krafti.

„Andleg vanlíðan fylgir vefjagigtinni mjög oft enda tekur það á sálina að vera stöðugt kvalin og þreytt. Ég hef ekki getað unnið fullt starf síðustu tvö ár og finnst ég hafa misst af mjög miklu. Ég hef þurft að velja í hvað ég nota orkuna mína og eftir vinnu, æfingar og lærdóm er ekki mikil orka eftir fyrir félagslíf. Ég reyni samt að láta þetta ekki skilgreina mig og geri það sem mig langar til, bara með smá takmörkunum og lagfæringum.“

Fann jafnvægi með því að æfa bara bekkpressu

Hvernig gengur að stunda kraftlyftingar með vefjagigt?

„Í dag gengur ótrúlega vel. Ég æfi bara bekkpressu og hef náð ágætum árangri í henni. Ég fór til Tókýó í maí þar sem ég keppti á HM og lenti í þriðja sæti. Ég á fimm Íslandsmet og stefni á að setja fleiri. Það fór hins vegar ekki að ganga svona vel fyrr en ég fór að einbeita mér að bekkpressunni. Ég keppti áður í öllum þremur greinunum, hnébeygju, bekkpressu og réttstöðulyftu. Ég höndlaði ekki álagið sem fylgdi því og var sífellt verkjuð og þreytt. Æfingaálagið sem fylgir því að æfa bara bekkpressu hentar mér því mjög vel enda snýst þetta rosalega mikið um að finna sín mörk og hvað hentar.

Lyftingarnar hafa hjálpað mér mjög mikið andlega. Ég get losað um pirring og þreytu með því að lyfta þungu og er mun betur upplögð dagsdaglega ef ég næ að lyfta reglulega. Ég finn það fljótt ef ég kemst ekki á æfingu hvað ég breytist í skapinu og verð fyrr kvíðin og pirruð. Ég verð líka mun frekar verkjuð ef ég er mikið kyrr yfir daginn og sleppi úr æfingu. Mér líður mun betur í skrokknum ef ég næ að lyfta reglulega.“

mbl.is/Kristinn Magnússon

Hreyfingin gerir mikið gagn

Hreyfingin hjálpar Alexandreu Rán í baráttunni við vefjagigtina og hún segir mataræðið gera það einnig. Hún borðar oft en í litlum skömmtum, borðar helst ekki rautt kjöt né unna matvöru. Hún fær kolvetni úr grófu brauði, heilhveitipasta og segist elska ávexti og grænmeti svo dæmi séu tekin.

„Ég borða til að afkasta og því betri, næringarríkari mat sem ég borða, því betur afkasta ég. Ég held að hreyfing og fjölbreytt mataræði geri öllum gott, sérstaklega þeim sem glíma við vefjagigt. Líkaminn virkar best þegar hann fær næga næringu og er gerður til hreyfingar. Það eru ekki allir með vefjagigt sem myndu ráða við þungar lyftingar en öll hreyfing er góð, sama hversu ómerkileg hún virðist. Að fara í göngutúr, léttar teygjur eða sund getur gert mikinn mun. Það er mjög mikilvægt að finna sín mörk og hvaða hreyfingu hver og einn ræður við,“ segir Alexandrea Rán og bendir á að um leið og hún geri hnébeygju fari hún yfir mörkin sín. Það er stanslaus tilraunastarfsemi að finna út hvað hentar hverjum og einum.

Tók þrjú ár að fá rétta greiningu

Alexandrea Rán segir að vefjagigt sé mjög misskilinn sjúkdómur.

„Það eiga margir erfitt með að skilja hvernig ég get verið á fullu einn daginn en rúmliggjandi þann næsta. Einnig finnst fólki oft erfitt að skilja af hverju ég get ekki unnið fulla vinnu en get samt æft kraftlyftingar. Ég vel að eyða orkunni minni frekar í æfingar og hlutastarf heldur en að vinna 110% vinnu og keyra mig út þannig. Mér líður einfaldlega miklu betur af því að lyfta, andlega og líkamlega. Þess vegna vel ég að vinna bara aðeins minna til þess að geta æft. Ég er líka í skóla og gæti aldrei höndlað andlega álagið af vinnu og skóla, ef ég væri ekki að æfa með.“

Þekkingarleysið er ekki bara meðal almennings en Alexandrea Rán mætti í fyrstu skilningsleysi hjá heilbrigðisstarfsfólki. Það tók rúmlega þrjú ár fyrir hana að fá rétta greiningu en hún segir lækna trega til að greina ungt fólk með gigt. Þrátt fyrir allt er hún jákvæð og segir að vefjagigt sé að verða viðurkenndari sjúkdómur innan heilbrigðiskerfisins og nýjar meðferðir í stöðugri þróun.

Hvernig hugsar þú um framtíðina?

„Stundum verð ég mjög leið við að hugsa út í að ég muni alltaf verða verkjuð og þreytt og það sé voða lítið hægt að gera í því. En svo man ég að ég er að gera allt sem ég get til að líða betur og verð bara að halda því áfram. Það er ekki í boði að gefast upp. Hver veit nema einn daginn finnist endanleg lækning en þangað til held ég áfram að finna út úr því hvað virkar fyrir mig. Ég hlakka bara til að læra meira og geta þá nýtt mitt nám í að hjálpa fólki í sömu stöðu og ég.“