Þórunn Þorleifsdóttir, innkaupa- og birgðafulltrúi á Landspítala og fyrrverandi fangavörður á Hólmsheiði, var aðeins tvítug þegar hún fór að upplifa mikið hárlos. Skallablettir tóku að myndast víðs vegar um hársvörð hennar en á sama tíma var hún ófrísk af sínu öðru barni. Þórunn ákvað nýverið að snúa vörn í sókn gegn sjúkdómnum sem hefur plagað hana öll þessi ár, með því að láta húðflúra á sér skallann.   

„Ég fékk fyrsta skallablettinn árið 1996, þá var ég ólétt af yngri syni mínum,“ segir Þórunn en hún á þrjú börn, tvo stráka og eina stelpu. „Yngri sonur minn fær skallabletti af og til. Þetta er arfgengur andskoti.“

Þórunn segist hafa leitað til fjölda mismunandi lækna en enginn þeirra virtist vita hvað amaði að henni. Það var ekki fyrr en rúmum áratug seinna sem Þórunn fékk greiningu.

„Ég bjó um tíma í Danmörku og það var þá sem ég fékk greininguna. Ætli það hafi ekki verið á árunum 2007-2008. Ég hafði samt oft leitað til lækna hér heima en enginn þeirra gat sagt mér hvað væri að, nema bara að ég væri með skallabletti. Eins og það væri bara hið eðlilegasta mál.“

Sjálfsofnæmi

Alopecia er í sjálfsofnæmissjúkdómur í grunninn og hefur greiningum á honum farið fjölgandi síðustu ár ef marka má tölur frá Alþjóðlegu Alopecia Samtökunum (NAAF). „Í mínu tilfelli er þetta Alopecia Universalis þar sem ég hef misst öll líkamshár,“ segir Þórunn.

Sjúkdómurinn skiptist í þrjár mismunandi tegundir sem skilgreina sig frá hvorri annarri. Alopecia Areata er skilgreint sem blettaskalli. Skilgreiningin á Alopecia Totalis er sú að sjúklingur missir allt hár af höfði. Alopecia Universalis er þegar öll líkamshár hætta að vaxa og hverfa, oft varanlega. 

mbl.is/Unnur Karen

„Líkaminn minn ræðst á alla hársekki, eins og þeir séu einhver aðskotahlutur, og lamar þá. Stundum koma einhver hár og stundum hefur hárrót byrjað að myndast á litlum svæðum en svo fer það yfirleitt jafn skjótt. Þetta virðist oft eiga sér stað á vorin hjá mér en um leið og það fer að vetra þá fer þetta allt.“

Erfitt að sætta sig við sjúkdóminn

Þórunn segir sjúkdóminn oft hafa valdið sér vanlíðan. Sjálfsálitið hafi farið dvínandi og hún átt það til að draga sig til hlés félagslega í gegnum tíðina vegna þess.

„Það tók mig langan tíma að sætta mig við þetta. Sjálfsmatið fór gjörsamlega niður fyrir frostmark. Mér leið sérstaklega illa þegar ég þurfti að horfast í augu við það að ég væri að missa allt hárið. Augnhár, augabrúnir, nefhár og allt. Ég hafði aldrei leitt hugann að því hvað nefhár eru mikilvæg fyrr en ég missti þau. Á köldum vetrardögum sakna ég augn- og nefháranna mjög mikið. Þau verja okkur fyrir kuldanum ótrúlegt en satt.“

Þá segir Þórunn að hún þurfi endrum og eins að stoppa fólk af sem ekki þekkir vel til hennar því margir virðast draga þá ályktun að hún sé alvarlega veik fyrst hún er ekki með hár. Krabbamein komi oftast fyrst upp í huga fólks.

„Verst finnst mér þegar fólk heldur að ég sé með krabbamein. Ég er stálhraust að eðlisfari. Það getur verið erfitt að þurfa að slökkva í slíkum misskilningi. En um leið og ég geri það og segi fólki hvaða sjúkdóm ég sé að eiga við þá þekkir fólk nánast undantekningalaust einhvern einn annan sem er með Alopecia. Þess vegna er svo skrýtið að það sé þá ekki það fyrsta sem fólk hugsar um í stað krabbameins.“

mbl.is/Unnur Karen

Sköllóttar konur í bága við normið

„Það er mikið horft á mig! Fólki finnst eitthvað skrýtið við það að sjá sköllóttar konur,“ segir Þórunn og bætir við að unnusti hennar, Magnús Páll Ragnarsson, sé líka nauðasköllóttur en hann sleppi við allar augngotur á förnum vegi.

„Í mínum draumaheimi væru sköllóttar konur jafn eðlilegur hlutur og sköllóttir karlar, það ætti auðvitað bara að vera svoleiðis. Ekki bara í draumi. Mig langar svo að þessi mál verði opnuð upp á gátt og viðurkennd. Það á að teljast sjálfsagt að vera kona með ekkert hár, alveg eins og dökkhærð kona, ljóshærð kona, rauðhærð kona eða kona með stutt hár eða sítt.“

Sjúkdómurinn er nánast óviðráðanlegur. Að minnsta kosti eru batahorfur hans ekki mjög miklar. Þórunn segist hafa prófað allt, enda sé örvæntingin mikil í aðstæðum sem þessum.

„Ég hef prófað allt. Alls kyns vítamín og fæðubótaefni. Farið í frystingar og ýmislegt annað. Ég hef enga stjórn á þessu. Það er ekkert sem ég get gert nema að sætta mig við það að vera búin að missa allt hárið. Það er eitthvað sem ég hef verið að vinna í og finnst ég loksins vera komin á þann stað. Ég er búin að ná ákveðnum sáttum við sjálfa mig og finn ró innra með mér.“

mbl.is/Unnur Karen

 Lét flúra á sér skallann   

Sem fyrr segir ákvað Þórunn að snúa vörn í sókn gegn sjúkdómnum. Fyrr í sumar fór hún á húðflúrstofuna Dragonfly í Kringlunni og lét setja á sig táknrænt blóm á skallann en hugmyndina hafði hún gengið um með í langan tíma.

„Ég hafði hugsað þetta lengi en ákvað svo bara að láta skreyta þennan haus fyrst ég fæ ekki hár á hann. Ég hef engan áhuga á hárkollum, mér finnst þær óþægilegar og ekki gefa mér réttan svip. Þannig þetta var mín leið til þess að skreyta sjálfa mig. Ég er stolt af því að fá að bera þetta fallega listaverk.“ 

mbl.is/Unnur Karen

Húðflúrið hefur mikla þýðingu fyrir Þórunni og hefur hvert og eitt form verið útpælt ásamt litasamsetningunni.

„Það var gesta artisti frá Lettlandi staddur á landinu sem kallar sig Showtime sem gerði flúrið. Algjör meistari og eldsnöggur. Blómið táknar fegurð og vængurinn er að hefja sig til flugs, hann rís upp. Og svo er bláa fiðrildið táknmynd Alopecia,“ segir Þórunn. „Við verðum að rísa upp og sjá alla fegurðina í lífinu. Hvort sem við séum það lánsöm að fá að vera með hár eða ekki.“

Til þess má geta að september mánuður er á heimsvísu tileinkaður vitundarvakningu um sjúkdóminn Alopecia (Alopecia Awareness Month).

Tengdar fréttir

Áhugavert fólk

„Allt breyttist þegar ég hitti manninn minn“

• „Óhappið varð til þess að ég ákvað að endurhugsa hlutina“
• „Tárin hættu bara ekki að streyma“
• Guðlaug stefnir á Ólympíuleikana og æfir þrisvar á dag
• Ívar greindist með sykursýki og borðar hráan mat í heilan mánuð

» Fleiri tengdar fréttir

• Blogga um frétt