„Þú ert ekki kvef þó að þú sért með kvef“

Héðinn Unnsteinsson.
Héðinn Unnsteinsson. mbl.is/Kristinn Magnússon

Héðinn Unnsteinsson er mörgum kunnur eftir að leikritið Vertu Úlfur sló í gegn á sviði Þjóðleikhússins. Héðinn er formaður Geðhjálpar og er jafnframt áhugamaður um þróun og framfarir á sviðum geðlæknisfræðinnar. Hann segir framfarir á þessu sviði hafa verið mjög takmarkaðar í langan tíma en nú séu loks nýjar lausnir í sjónmáli sem lofi góðu. Hér er um að ræða nýsköpun á sviðinu, meðferð sem byggist á samtölum og eftirfylgni ásamt lyfjagjöf með áhugaverðu lyfi sem þróað hefur verið úr hugvíkkandi efninu psilocybin. 

Höfundur orðsins „psychedelic“ (skynörvandi skv. íslenskri orðabók) var enski geðlæknirinn Humphry Osmond sem var meðal þeirra frumkvöðla sem byrjuðu rannsóknir með efni á borð við LSD og psilocybin á miðjum fimmta áratug síðustu aldar. Orðið psychedelic setti hann saman úr grísku orðunum psyche, sem þýðir sál, og delos sem lýsir sögninni „að sýna“. Um tíu árum eftir að Osmond og félagar höfðu fundið út hvaða skammtastærðir af efninu gáfust vel, og hvernig best væri að hátta meðferðum, upphófust lofsöngvar geðlækna og sálfræðinga um gagnsemi þeirra. Þær skiluðu áberandi árangri þegar unnið var gegn fíkn og þunglyndi, og í líknandi meðferð en fram að því hafði reynst þrautasamt að milda slíkar þjáningar. Lyfin voru svo áfram notuð við meðferðir, þróuð og rannsökuð til ársins 1970, en þá var notkun þeirra með öllu hætt af ástæðum sem síðar verður vikið að.
Frá æfingu í Þjóðleikhúsinu á verkinu Vertu úlfur. Hér er …
Frá æfingu í Þjóðleikhúsinu á verkinu Vertu úlfur. Hér er Björn Thors í hlutverki Héðins Unnsteinssonar. Ljósmynd/Aðsend

Á undanförnum árum hafa orðið viðhorfsbreytingar gagnvart geðrænum áskorunum og sjúkdómum í samfélaginu, sem og hvers kyns andlegum kvillum og áskorunum. Fleiri fá greiningar og alltaf bætist við fólk sem tekur lyf gegn vanlíðan. Dæmi um greiningar eru áfallastreita, ofvirkni og athyglisbrestur, félagskvíði, einhverfuróf, geðhvörf og sitthvað fleira. Kvillarnir og sjúkdómarnir eru að mestu metnir út frá því hvernig fólk spjarar sig í einkalífi, á vinnumarkaði og í skóla, og/eða hversu vel eða illa því líður frá degi til dags eða til lengri tíma, en þetta getur verið mjög misjafnt því greiningaskalinn er breiður.

Sem manneskjur mótum við okkur sjálfsmynd út frá mörgum mismunandi þáttum. Við tengjum sjálfsmyndina m.a. við kynhneigð okkar, stjórnmálaskoðanir, stöðu á vinnumarkaði, vini, fjölskyldu og sitthvað fleira. Á undanförnum árum hefur það færst í vöxt að fólk sem hefur fengið greiningu skilgreini persónuleika/sjálfsmynd sína út frá henni, þótt það sé misáberandi. Héðinn telur að þetta sé ekki endilega gott.

„Þú ert ekki kvef þó að þú sért með kvef. Þó að læknir hafi greint Jón með geðklofa þá ER hann ekki geðklofi,“ segir Héðinn. „Um daginn hitti ég unga konu sem sagðist vera með ódæmigerða einhverfu og ADHD. Ég spurði strax „bíddu... en hvað heitirðu?““ segir hann og bætir því við að orðræða frávika megi ekki lita samfélag okkar um of. „Það þarf að taka öðruvísi á þessu því fordómar og mismunun eru enn við lýði og viðmót alls samfélagsins til viðkomandi einstaklings litast af þeim, sem og hugmyndir einstaklingsins um það hver hann eða hún er,“ segir Héðinn og tekur dæmi af sjálfum sér: „Ég fór þrisvar sinnum í maníu, tvisvar á tíunda áratugnum og einu sinni árið 2008, svo var allt í lagi þess á milli, samt kom þetta niður á bæði einkalífi mínu og atvinnutækifærum. Ég eignaðist kannski kærustu og allt í einu var móðir hennar komin með áhyggjur af sambandinu. Ég sótti um starf sem ég var fullkomlega hæfur í en fékk ekki þegar einhver fékk veður af því að ég hefði einhvern tímann glímt við veikindi. Veikindi, sem mér telst til að liti um átta prósent af lifuðum árum. En hvað með hin 92 prósentin, á merkimiðinn við þau líka? Þetta er ósanngjarnt. Greiningarnar eru huglægt mat einnar manneskju á huglægu ástandi annarrar manneskju og þetta hefur skilað sér í flokkunarkerfi greiningarfræðanna,“ segir Héðinn, sem tengir væðinguna einnig við hagkerfið og tekur mjög nærtækt dæmi um hvernig jöfnunarsjóður sveitarfélaga greiðir skólum ákveðnar fjárhæðir eftir því hversu mörg börn í viðkomandi skóla hafa fengið greiningu. „Þá er það allt í einu orðinn hvati fyrir rekstraraðila skólans að sem flestir nemendur séu greindir með eitthvað, svo hægt sé að fá meiri peninga úr jöfnunarsjóðnum til að hjálpa til við rekstur skólans! Þetta er orðið viðsnúið. Kapítalíska hagkerfið er farið að græða á því að fólk sé talið í ójafnvægi og það er reyndar ekki lítið, því velta geðlyfja í heiminum árið 2020 var átta hundruð og fimmtíu milljarðar dala. Það eru rúmlega hundrað þúsund milljarðar króna.“

Stofnanavæðing þess að vera „öðruvísi“

Eftir því sem greiningarviðmiðum fjölgar vakna eðlilega spurningar um hverjir það eru sem hagnast raunverulega á þessu. Þetta eru stórar spurningar. Kristján Þór Sigurðsson, aðjúnkt við mannfræðideild Háskóla Íslands og þáttastjórnandi í mannfræðihlaðvarpinu Röddum margbreytileikans á Kjarnanum, benti blaðamanni á að skoski geðlæknirinn R.D. Laing hefði á árum áður haldið því fram að geðsjúklingar, einkum geðklofasjúklingar, væru ekki sjúkir heldur væri það samfélagið sjálft.

„Hinn virti heimspekingur Michel Foucault rakti líka sögu skilgreininga á geðsjúkdómum, og sjúkdóma -og stofnanavæðingu þess að vera „öðruvísi“ eða að vera „ekki-normal“, og þá heimild er fróðlegt að lesa,“ segir Kristján Þór.

„Það er í raun og veru ekki sérlega langt síðan þessi nálgun varð stofnanavædd og þröngvað upp á þau sem „fitta“ ekki alveg inn. Í mörgum „framandi“ samfélögum heimsins er litið á þau sem skera sig úr á þennan hátt sem allt að því heilagar persónur, sem hafa fengið eiginleika sína að gjöf frá æðri máttarvöldum og geti þar með hjálpað hinum, þessum „normal“, við að leysa alls kyns vandamál,“ útskýrir Kristján og á þar til dæmis við shaman-lækna og aðra sem hafa sérstaka tengingu við veröld hugans og andans og nota ýmsar jurtir í lækningum sínum, meðal annars áðurnefnd hugvíkkandi efni, þar á meðal psilocybin, en það efni má finna í um tvö hundruð tegundum af sveppagróðri sem vex vítt og breitt um heiminn.

Héðinn Unnsteinsson.
Héðinn Unnsteinsson. Morgunblaðið/Kristinn Magnússon

Útskúfun óæskilegra hópa með umdeilanlegum lögum

Vestrænar rannsóknir á lækningamætti psilocybins, og sambærilegra hugvíkkandi efna, eru þó ekki nýjar af nálinni eins og áður segir því efnin voru notuð við lækningar í um tvo áratugi á síðustu öld. Svo var það árið 1970 að Richard Nixon sagði fíkniefnum stríð á hendur og um leið var lokað á allar rannsóknir því lögin bönnuðu þær. Hluti af stríðsplani Nixons var að flokka psilocybin, LSD, og sambærileg hugvíkkandi efni, sem ávanabindandi fíkniefni í fyrsta flokki og viðurlög við neyslu og sölu þess var að lágmarki fimm ára fangelsisdómur og tapaður atkvæðisréttur til kosninga. Þetta kom sér vel fyrir forsetann því hipparnir, sem höfðu orð á sér fyrir að nota þessi efni í skemmtitilgangi, voru einnig í fremstu víglínu þegar kom að því að andmæla stríðinu gegn Víetnam.

Þetta uppátæki Nixons var sannanlega ekkert nýdæmi. Þegar félagsvísindafólk byrjaði fyrir alvöru að kanna sögu lagasetninga í kring um hvers konar lyf kom á daginn að mörg refsilög af þessu tagi hafa verið notuð sem tól til að einangra „óæskilega hópa“ úr samfélaginu. Þau fyrstu voru samþykkt árið 1874 í San Francisco þegar til stóð að „hreinsa“ kínverska innflytjendur úr borginni. Kínverjar voru þá notaðir sem ódýrt vinnuafl, en samtímis voru þeir álitnir til vandræða þar sem menning þeirra og siðir ógnuðu gildum hvítra innflytjenda frá Evrópu, sem hafa jú og höfðu völdin. Þegar kom að því að ekki var lengur þörf á innfluttu vinnuafli var brugðið á það ráð að keyra í gegn lög sem bönnuðu ópíumreykingar á kínverskum samkomustöðum, en þá var almennt átt við litlar búllur þar sem menn lágu afvelta á bak við rauð tjöld og reyktu ópíum sem var tískulyf þess tíma. Á sama tíma var þó öllum frjálst að flytja ópíum til landsins, rækta það, selja og neyta hvar sem var annars staðar, enda Kínverjar ekki eini þjóðfélagshópurinn sem notaði þetta. Það sem aðgreindi neysluvenjur Kínverjanna var að þeir hittust á búllum til að fara saman í vímu, svona svipað og fólk gerir á krám og pöbbum. Í hnotskurn þá þjónuðu fyrstu fíkniefnalögin þeim skýra og afmarkaða tilgangi að veita lögreglu heimild til að ryðjast inn á samkomustaði innflytjenda og handtaka þannig og fangelsa fjölda manns úr „óæskilegum hópi“ á einu bretti. Smala þeim í fangelsin svo að segja. Frá sjónarhóli andstæðingsins geta svona lög verið klók leið til að leysa erfið vandamál og hagnast í leiðinni og því miður hefur henni ósjaldan verið beitt, en þegar hlutirnir eru settir í víðara samhengi má greina að hagur heildarinnar hefur ekki endilega alltaf verið leiðarljósið í þessum efnum.

Þriðjungur þunglyndissjúklinga nær engum bata

Nú hafa heilbrigðisyfirvöld í nokkrum löndum og ríkjum Bandaríkjanna veitt rannsóknarmönnum heimildir til að rannsaka áhrif og virkni hugvíkkandi efna í meðferð við andlegum sjúkdómum, sér í lagi alvarlegu þunglyndi (eða TRD, treatment resistant depression), en það er sú gerð þunglyndis sem ekki hefur tekist að meðhöndla með hefðbundinni lyfjagjöf. Rannsóknirnar hófust fyrst aftur árið 1996, þegar lyfjastofnun Bandaríkjanna, FDA, samþykkti undanþágubeiðni vísindamanna við John Hopkins-háskóla um að fá að taka upp rannsóknir á virkni hugvíkkandi efnisins DMT. Rannsóknirnar hafa staðið síðan (í minna eða meira mæli eftir fjármagni), en á allra síðustu árum hefur þeim fleygt ört fram og niðurstöðurnar lofa ákaflega góðu.

Þegar Héðinn Unnsteinsson heyrði fyrst af þessum rannsóknum fyrir um fjórum árum setti hann sig í samband við fyrirtækið Compass Pathways, en það er meðal þeirra sem eru í fararbroddi á þessu sviði. Starfsemi þess hefur staðið í um tuttugu ár en tilurð þess að fyrirtækið var stofnað má rekja til persónulegrar reynslu stofnendanna af áhrifunum sem alvarlegt þunglyndi hefur í för með sér fyrir sjúklinga og aðstandendur. „Talið er að meira en 320 milljónir einstaklinga í heiminum glími við alvarlegt þunglyndi og um þriðjungur þeirra, eða 100 milljónir, nær engum bata af þeim meðferðum sem nú eru í boði,“ segir Héðinn.

Þegar þunglyndislyf gera illt verra

Í síðasta hefti tímarits Geðhjálpar er viðtal við Georg Goldsmith, framkvæmdastjóra og einn stofnenda Compass Pathways, en hann var nýlega staddur hér á landi. Í viðtalinu segir hann m.a. frá því hvernig barátta stjúpsonar hans við þunglyndi varð til þess að hann ákvað að helga sig að nýsköpun á sviði meðhöndlunar við geðrænum vandamálum. Í viðtalinu lýsir Goldsmith því hvernig stöðugt var skrifað upp á fleiri lyf fyrir soninn. Lyf sem aldrei virkuðu og gerðu aðeins illt verra.

„Hann var á þunglyndislyfjum sem höfðu aukaverkanir og lyfin voru farin að skapa fleiri vandamál en upphafleg veikindi hans. Þetta gerist allt of oft þegar fólk þjáist af þunglyndi,“ segir Goldsmith, sem er menntaður sem klínískur sálfræðingur og vitsmunasálfræðingur. Hann segir að sá mikli árangur sem hingað til hefur náðst með psilocybin-meðferðum hafi komið mörgum á óvart enda framfarirnar hraðar og varanlegar í mörgum tilfellum.

Afurðin sem hefur skilað sér úr rannsóknum vísindamanna við John Hopkins, og aðila á vegum Compass Pathways, er lyf sem kallast COM360 og inniheldur m.a psilocybin. Niðurstöður hafa sýnt að blönduð meðferð, þar sem lyfið er notað í bland við samtalsmeðferð, leiðsögn og eftirfylgni, meðal annars í gegn um snjalltækni, hefur reynst áhrifarík í meðhöndlun við alvarlegu þunglyndi. Engar alvarlegar aukaverkanir hafa komið í ljós og árangurinn skjótur og sýnilegur. Þegar þetta er skrifað er tveimur hlutum rannsóknar lokið og sá þriðji og síðasti er fram undan. Compass Pathways hefur verið skráð á hlutabréfamarkað Nasdaq og um 120 manna starfshópur á vegum fyrirtækisins sinnir rannsóknunum í tíu löndum. Fjármagnið sem nú hefur safnast til rannsóknanna er 5-600 milljónir bandaríkjadala eða um 70 milljarðar íslenskra króna. Hinn 13. desember sendi fyrirtækið frá sér fréttatilkynningu þar sem greint er frá niðurstöðum úr fyrstu tveimur fösunum. Þær verða lagðar fyrir lyfjastofnun Bandaríkjanna fljótlega á þessu ári en stefnt er að því að kortleggja þriðja fasann í samvinnu við stofnunina.

Kanna samstarfsvilja íslenskra stofnana og fyrirtækja

Héðinn segir Compass Pathways binda vonir við að Ísland bætist í hóp þeirra landa sem standa að rannsóknunum en til þess þurfi bæði samþykki heilbrigðisyfirvalda og samvinnu. „Nú liggja fyrir tvö atriði. Fyrst þurfa þeir að vita hvort Ísland hefur áhuga á að taka þátt í þriðja fasa rannsóknanna, en til að svo megi verða þarf ákveðin undirbúningsvinna að eiga sér stað fyrst,“ segir Héðinn og bætir við að nú standi yfir vinna hjá heilbrigðisráðuneytinu um mótun reglugerðar sem miðar að því að leyfa notkun efnanna í rannsóknum hér á landi. „Hópur frá landlæknisembættinu og fleiri aðilum byrjaði að hittast í október sl. og síðast skildist mér að vinnunni yrði lokið í upphafi árs 2022. Þá stendur það upp á heilbrigðisráðherra að taka afstöðu. Ef hann innleiðir reglugerðina er næsta skref að senda út skýrslu um stöðu á meðferðum við alvarlegu þunglyndi hér á landi þannig að þau hjá Compass Pathways geti í kjölfarið tekið ákvörðun um hvort það sé áhugi fyrir því að bæta Íslandi við sem ellefta landinu á listann,“ segir Héðinn og útskýrir að um 3.000 Íslendingar séu greindir með alvarlegt þunglyndi sem ekki hefur tekist að lækna eða milda með hefðbundnum leiðum.

„Það er ýmislegt sem þeir þurfa að fá á hreint, til dæmis hvernig snjalltækni er notuð í meðferðum hérna og margt fleira. Það sem vinnur með okkur við að safna þessum gögnum saman er að Heilsugæslan á höfuðborgarsvæðinu þarf þessar upplýsingar líka í samhengi við fjárfestingu í TMS-tæki sem hefur reynst vel við meðhöndlun þessa sjúkdóms en þau vonast til að geta byrjað að nota tækið á þessu ári.“

Milljarðabransi og mikilvægi þess að ná forskoti

Allar niðurstöðurnar úr öðrum fasa rannsóknarinnar eru það góðar að tímarit á borð við Forbes og Wall Street Journal hafa séð tilefni til að taka þetta til umfjöllunar. „Þetta er um átta hundruð og fimmtíu milljarða dala bransi í heild, og eins og við vitum keyra peningar heiminn áfram,“ segir Héðinn, sem hefur þegar fundað um málið með Lyfjastofnun, formanni Geðlæknafélagsins, Sálfræðingafélagsins, Kára Stefánssyni og fleirum. Draumur hans er sá að Ísland nái forskoti á þessu sviði þar sem það liggur fyrir að svona meðferðarúrræði verði hluti af almennum lækningum innan fárra ára. „Með því að taka þátt í þriðja hluta rannsóknarinnar, þótt ekki væru nema 40 manns, erum við strax búin að ná forskoti á aðrar þjóðir,“ segir hann. „Við erum nú í umbreytingafasa þar sem bæði leikmenn og einstaka fræðingar eru byrjaðir að bjóða meðferðir með hugvíkkandi efnum en þegar ekkert er uppi á borðum, og ekkert eftirlit með þessu, er auðvitað hætta á bakslagi ef eitthvað kemur upp á. Þótt formlegar rannsóknir á þessu sviði séu langt komnar í mörgum löndum þá litast margt enn af vanþekkingu hérna, en því má breyta. Ef samstarfssamningur næst við Compass Pathways um að þróa meðferðina e.t.v. í samvinnu við Háskólann, DeCode eða aðrar öflugar stofnanir, þá getum við haft jákvæð áhrif á framvindu mála og verið á undan í því að móta örugga umgjörð um hvernig að þessum áhrifaríku meðferðum er staðið. Ég er sannfærður um að það muni skila sér,“ segir Héðinn Unnsteinsson að lokum.

Nánar um málið
í Morgunblaðinu
Áskrifendur:
Nánar um málið
í Morgunblaðinu
Áskrifendur:
Kauptu vikupassa

Lestu meira með vikupassa!

Fáðu þér vikupassa fyrir 2.090 kr. og þú færð aðgang að öllu efni úr blaði dagsins í dag og næstu 6 daga.

Kaupa vikupassa

Aðrar áskriftarleiðir »