Í dag eru til alls konar kenningar um bestu leiðirnar til að veita aðstandendum alkóhólista stuðning. Jóhanna Inga er sannfærð um að bestu ráðgjafarnir séu þeir sem hafa farið í gegnum erfiða reynslu sjálfir, þeir sem eru með faglegan bakgrunn en hafa unnið sig út úr aðstæðum þar sem aðrir þurfa leiðbeininga við.

Nýjustu rannsóknir sýna að aðstandendur alkóhólista verða ekki síður fyrir heilsubresti en þeir sem áfengis eða fíkniefna neyta enda getur fylgt því mikil streita, vonleysi og ótti að vera í kringum fólk í stjórnleysi.

Þetta þekkir Jóhanna af eigin raun en maður hennar til 35 ára, stóra ástin í lífi hennar, Halldór Jörgen Gunnarsson, lést er hann svipti sig lífi í apríl á síðasta ári.

„Halldór var einstakur faðir, eiginmaður og vinur. Hann var vel menntaður og hvers manns hugljúfi. Áður en hann dó hafði hann glímt við mikil bakveikindi og sársauka sem hann ekki náði að vinna bug á öðruvísi en með því að taka lyf.“

Það kemur fallegt blik í augu Jóhönnu þegar hún talar um eiginmann sinn heitinn.

„Hann Halldór minn var frá Vestmannaeyjum. Hann fór í Stýrimannaskólann, og vann seinna sem skipstjóri og stýrimaður. Hann var svo ótrúlega flottur og klár maður. Hann varð bakveikur árið 2002 í kjölfar þess að hann datt um borð á skipinu úti á sjó. Fallið olli því að bakið hrundi og var honum því gefið rauða spjaldið úti á sjó.“

Bakveikindi sem undu upp á sig

Jóhanna heldur áfram að útskýra hvaða áhrif það hafði á Halldór að þurfa að hverfa frá starfi sínu.

„Hann fór í endurhæfingu á Reykjalund í þrjú skipti og svo í Bakskólann, til að reyna að lina þjáningar sínar. Hann fékk strax lyf við bakverkjunum, sem varð síðar að stærra vandamáli. Ég trúi því að allir geti orðið fíklar af því að neyta ávanabindandi lyfja yfir lengri tíma.“

Jóhanna útskýrir hvernig fyrstu 18 ár sambandsins hafi hún sett þarfir fjölskyldunnar framar sínum eigin.

„Ég var heimavinnandi með börnin lengi og síðan fór ég í hlutastarf til að geta unnið „þriðju“ vaktina heima á meðan maðurinn minn var úti á sjó. Ég held að þetta sé oft gangur lífsins fyrir fjölskyldur sjómanna, í það minnsta vildum við Halldór að fjölskyldan hefði það sem allra best með hann svona mikið fjarverandi.“

Halldór sýndi mikinn baráttuvilja í kjölfar þess að slasast úti á sjó þegar hann ákvað að venda kvæði sínu í kross og drífa sig á Bifröst þar sem hann tók viðskiptalögfræði. Fjölskyldan flutti á Bifröst með honum og áfram ákvað Jóhanna að setja alla aðra en sig í forgang.

„Ég setti sjálfa mig í fimmta sætið. Börnin mín gengu fyrir og svo eiginmaðurinn. Ég menntaði mig aldrei heldur fylgdi honum eftir í sínu. Eftir að við fórum á Bifröst fluttum við til Spánar þar sem hann lærði Evrópurétt, síðar fékk hann starf sem viðskiptalögfræðingur hjá Ríkisskattstjóra. Hann var þó alltaf með þessi veikindi í bakinu og tel ég að frá árinu 2010 hafi hann örugglega verið búinn að taka meira af lyfjum en ég gerði mér grein fyrir. Ég hóf stuðningsfulltrúanám á þessum tíma því ég vildi undirbúa mig fyrir það að geta staðið á eigin fótum í framtíðinni. Þá ákvörðun tók ég í kjölfar þess að hann viðurkenndi fyrir mér vanmátt sinn gagnvart lyfjunum. Árið 2009 fór ég sjálf inn á Vog, því þau skipti sem ég drakk áfengi, sem var ekki oft, þá drakk ég illa.

Það var svo árið 2011 sem hann reyndi að taka líf sitt í fyrsta skiptið. Það var hræðileg upplifun en hann var kominn í það mikinn vanda að hann sá enga aðra leið út. Hann gat orðið lítið gengið og átti erfiðara með að takast á við lífið en áður.“

Þráði ekkert meira en að verða gömul með Halldóri

Jóhanna gerði allt hvað hún gat til að byggja sjálfa sig upp á þessum tíma. Hún fór í jóga, stundaði hugleiðslu og fór í Vini í bata í Fríkirkjunni, þar sem boðið er upp á fundi og að taka 12 sporin innan kirkjunnar.

„Ég kláraði stuðningsfulltrúanámið mitt, en á þessum tíma sá ég að ég gæti ekki framfleytt fjölskyldunni á laununum sem í boði eru í því fagi. Ég sótti um vinnu hjá Olís sem verslunarstjóri og fékk þá betur launað. Sú staða ýtti undir trú mína á mér. Ég gat allt sem ég vildi, eina vandamálið var að ég saknaði þess að vinna með börnum.“

Lífið hélt áfram sinn vanagang þótt árið 2017 hafi verið erfðara en Jóhanna hafði áður upplifað.

„Maðurinn minn reyndi í annað sinn að svipta sig lífi hinn 12. apríl og svo deyr mamma 18. júní það sama ár. Þetta var hræðilegur tími. Þetta var á páskunum sem Halldór gafst upp á lífinu í annað sinn og var það ekki besti tíminn, var okkur sagt uppi á geðdeild þar sem geðlæknir fór yfir stöðuna og bað Halldór að koma aftur eftir helgi. Ég man að ég varð mjög örvæntingarfull, því ég þurfti að vakta hann, sem var alveg hreint hræðileg tilfinning, en það er frá þessum stað sem hugrekki mitt spratt. Það var annaðhvort að hrökkva eða stökkva. Ég vissi að ég þyrfti að finna leið til að stjórna mér og mínu lífi og finna svo leið til að sleppa tökunum á því sem ekki var í mínu valdi að hafa stjórn á.“

Halldór svipti sig lífi 2. apríl í fyrra.

„Sjálfsvíg er hræðilegur sjúkdómur. Halldór hafði keypt sér fullt af lyfjum, skrifaði bréf og kvaddi okkur á sinn einstaka hátt. Eftir sat ég með spurninguna: Af hverju sá ég þetta ekki fyrir? Ég elskaði hann svo mikið og var tilbúin að gera allt til að vera áfram konan hans og svo við gætum orðið gömul saman.“

Samstarfsfólkið safnaði í námssjóð fyrir hana

Ástæða þess að Jóhanna ákvað að læra að verða fíkniráðgjafi sjálf, með áherslu á meðvirknimeðferð, er þrá hennar til að starfa með fólki í vanda og ekki síst aðstandendum þess. Leiðin opnaðist inn á þessa braut þegar hún fékk peningagjöf frá samstarfsfólki sínu í skólanum þar sem hún vinnur.

„Ég hef starfað sem stuðningsfulltrúi fyrir tvo skóla og starfsmenn skólanna slógu saman í sjóð fyrir mig svo ég gæti freistað gæfunnar og farið í nám. Ég hafði rætt þennan draum við skólastjórann minn, Ingibjörgu Magnúsdóttur, þegar ég mætti einn mánudaginn til vinnu í Skarðshlíðarskóla, þá réttu þau mér umslag með peningum í. Námið í Ráðgjafaskólanum hjá Kára Eyþórssyni hefur verið einstakt, í raun mjög fjölbreytt og skemmtilegt.“

Það kemur fljótt í ljós þegar talað er við Jóhönnu að hún hefur einlægan áhuga á börnum og fjölskyldum þeirra.

„Ég elska að hjálpa börnum og að starfa sem stuðningsfulltrúi er heillandi að öllu leyti, ef launin eru undanskilin. Ég mun klára framhaldsnámið í Ráðgjafaskólanum á þessu ári og svo dreymir mig um að opna stofu í kjölfar þess.“

Þessi seinni ferill Jóhönnu er hugsaður þannig að hún geti starfað um ókomna tíð við það sem hún hefur gaman af. Hún telur óhugsandi fyrir sig að hætta að vinna á tilteknum lífeyrisaldri vegna þess hvernig lífeyrissjóðskerfinu er háttað í landinu.

„Þótt við Halldór hefðum verið gift í ein 32 ár þá er lífeyrissjóðskerfið þannig uppbyggt að ég fæ 50% af hans lífeyri í þrjú ár og svo 20% í tvö ár þar á eftir. Þá verð ég orðin sextug að aldri og verð að byggja mér framtíð þar sem ég get unnið fyrir mér lengur en gengur og gerist.“

Jóhanna ætlar að stíga ölduna með þeim sem koma til hennar, enda er hún mjög ósammála þeirri ráðgjöf sem sumir fá um að fara frá fólki með fíknivanda.

„Alkóhólistar eru alls konar. Minn maður var sem dæmi alveg hreint yndislegur faðir sem fylgdi börnum okkar eftir hvert fótspor í lífinu. Þegar dóttir okkar var að byggja stóð hann eins og klettur með henni í því. Þegar sonur okkar fór í lýðheilsuskóla til Danmerkur fylgdi hann honum þangað út. Þegar yngsti strákurinn okkar fór í keppnisferðir fylgdi pabbinn honum. Eða bara þegar kom að því að horfa á hann á æfingu í handbolta eða að keppa, þá veitti pabbinn stuðning, ekki bara syni okkar heldur öllu liðinu.

Halldór var einnig alveg yndislegur afi, sem sýndi sig þegar barnabörnin sátu saman og grétu yfir fréttunum um fráfall afa síns og spurðu hver ætti nú að hjálpa þeim að læra heima! Hann var svo góður maður en hann var bara veikur, sem ég trúi að hann hafi hvorki ráðið við né valið sér.“

Jóhanna segir mikilvægt að huga að þeim einstaklingum sem þurfa snögglega að hverfa frá vinnu sinni vegna veikinda.

„Svo er alltaf spurningin með þessi lyf. Ég er hrædd við þá þróun sem við sjáum í heilbrigðiskerfinu í dag og held við þurfum að skoða kerfið í heild og vinna með fólki aðeins betur þegar lyfin eru komin í óreiðu. Ég er sannfærð um að til er nóg aðstoð fyrir alla þá sem vilja hana og vil ég nefna í því samhengi Píetasamtökin og Sorgarmiðstöðina. Maðurinn minn vildi bara ekki aðstoð og taldi sig ráða við vandann, sem hann aldrei gerði, og svo inn á milli sá hann enga aðra leið en að taka sig út úr jöfnunni.“

Jóhanna telur að þegar fólk deyr úr sjálfsvígi þá sé það eins og þegar fólk deyr úr krabbameini. Þar sé undirliggjandi veikindi sem ekki hafi verið hægt að lækna.

Aðstandendur einangrast með hinum veika

Hvað viltu segja við þá sem eru að ganga í gegnum hið sama og þú?

„Ég vil bara hvetja alla til að leita eftir aðstoð, reyna ekki að fara í gegnum þetta ferli ein síns liðs. Það er alltaf einhver þarna úti sem deilir sömu reynslu og þú. Ég þráði ekkert meira en að verða gömul með manninum mínum og ég gerði allt sem ég gat til að hjálpa honum. En honum var bara alltaf illt. Hann var hættur að geta gengið með okkur fjölskyldunni úti í náttúrunni og hann þráði ekkert heitar en að vera með okkur í lífinu. Það var svo þessi vítahringur sem erfitt var að stoppa.“

Þegar Halldór lést skildi hann eftir sig langt bréf þar sem hann tjáði fjölskyldunni ást sína og gaf þeim ráð inn í framtíðina.

„Hann skrifaði mér að ég yrði skvísa til 95 ára aldurs og að ég ætti alltaf að standa með mér, sama hvað myndi ganga á í lífinu. Hann hvatti mig til að halda í heiðarleikann. Þetta bréf var þrjár og hálf síða, þar sem hann gerir sitt besta til að útskýra ákvörðun sína. Hún snerist ekki um skort á ást til okkar fjölskyldunnar, heldur meira um vanmátt við að halda áfram að lifa.“

Jóhanna segir hluta af því að búa með mjög veikum einstaklingi vera að makinn byrjar að einangra sig líka.

„Ég á mjög góða að, dásamlega fjölskyldu og vini, en ég var búin að ýta þeim hægt og rólega í burtu frá mér. Maður einangrast mikið í aðstæðunum sem ég var í. Við Halldór vorum komin með netta félagsfælni.

Ég þurfti að brjótast út úr þessu mynstri og byrja að tengjast öðru fólki og umheiminum á ný. Þetta er ákveðið ferli sem margir þurfa stuðning við.“

Hvernig var stuðningsfulltrúanámið á sínum tíma?

„Stuðningsfulltrúar eru í raun og veru að styðja við kennara og störf þeirra. Stuðningsfulltrúar vinna með börnum sem eiga erfitt og eru óróleg í tíma, til að koma á ró og friði í bekkjunum svo hin börnin geti lært. Ég er vanalega með fjóra inni hjá mér í einu sem ég er að kenna að lesa og aðstoða við það sem kennarinn hefur lagt fyrir. Svo elska ég að fara út í frímínútur. Þar sér maður margt gerast ef eitthvað er um að vera og þau treysta manni ef þau sjá að maður lætur kennarann vita.“

Ætlar að verða ráðgjafinn sem hana dreymdi um að hitta sjálf

Hvað einkennir þau börn sem þurfa meiri stuðning í kennslustofum?

„Þau þurfa oft meiri tíma en önnur börn. Þau þurfa meiri þjálfun í samskiptum og að vera minna í i-padinum og tölvunni. Það þarf að fara ofan í aðstæður barnanna og skilja hvers konar stuðning þau þurfa. Sum börn eru að fara í gegnum skilnað foreldra sinna, önnur eru aðstandendur alkóhólista og svo eru börn sem eiga foreldra sem vinna mikið og fá þá ekki þá aðstoð sem þau þurfa, sem dæmi með heimanámið. Öll börn eru dásamlega dýrmæt og einstök og vil ég hvetja alla foreldra til að vinna með skólanum í að gera umhverfi barna sem auðveldast í erfiðum aðstæðum. Lífið er ekki einfalt og oft og tíðum erfitt að láta hlutina ganga upp þegar verkefni lífsins koma til okkar. En erfiðleikar líða hjá og ef barnið fær réttan stuðning ætti það að komast í gegnum erfiðleikana með sömu hæfni og önnur börn sem eru ekki að ganga í gegnum það sama.“

Jóhanna segir ferðalag sitt með Halldóri hafa verið þannig að hún eigi ótal góðar minningar og hjónabandið hafi verið nokkuð sem hún hefði aldrei viljað missa af.

„Hann gaf mér fjölskylduna mína, börnin og svo var hann alltaf eins og kóngur, alveg einstakt glæsimenni. Ég sakna manneskjunnar og ég held að maður verði ekki oft ástfanginn á ævinni, svo áttum við einstaklega mikið sameiginlegt. Ég minnist sem dæmi ferðalags til Alicante, þar sem hvort okkar fann eitthvað eitt skemmtilegt að gera saman. Hann fór með okkur á námskeið í að elda paellu og ég ákvað að kaupa fyrir okkur ljósmyndanámskeið sem heppnaðist nú ekki betur en svo að ég keypti ljósmyndatöku af okkur, 100 myndir, sem eru líkt og fjársjóður í myndasafni okkar fjölskyldunnar í dag. Ferðalagið var einstakt og kveikti mikla von í hjarta mér um betri tíma fyrir okkur Halldór en svo þegar heim var komið fór allt í sama farið aftur. Þá varð ég svo vonsvikin, sem er nokkuð sem margir geta tengt við sem eru í sömu sporum og ég var í.“

Hvernig ráðgjafi ætlar þú að verða?

„Mig dreymir um að verða ráðgjafinn sem ég hefði þurft á að halda í mínu bataferli. Einhver sem hefði setið með mér og tengt við það sem ég var að ganga í gegnum. Það er mikið púsluspil að halda áfram að lifa þegar makinn deyr, en ég held að það sé eina leiðin áfram. Eins er svo mikilvægt að halda í gleðina og hamingjustundirnar. Að vanda hvernig maður segir hlutina og vera boðberi kærleiks inn í allar aðstæður í stað þess að sýna vonbrigði og vanmátt. Það er svo auðvelt að detta í það.“

Ef einstaklingar upplifa sjálfsvígshugsanir er hjálparsími Rauða krossins, 1717, opinn allan sólarhringinn. Einnig er netspjall Rauða krossins, 1717.is, opið allan sólarhringinn. Píetasamtökin veita ókeypis ráðgjöf í síma 552-2218. Á netspjalli á Heilsuvera.is er einnig hægt að ráðfæra sig við hjúkrunarfræðing um næstu skref. Ef þú ert í bráðri hættu hringdu í 112.