„Úff, það er erfitt, eða réttara sagt hálf ómögulegt, að útskýra þetta, enda er heilkennið án formlegs heitis. Ég ætla samt að gera mitt allra besta til að útskýra það,“ segir hin 27 ára gamla Katla Marín Þormarsdóttir létt í bragði þegar blaðamaður slær á þráðinn til hennar á björtu miðvikudagseftirmiðdegi.
Katla hefur allt frá kynþroskaaldri glímt við erfið veikindi sem hafa gert daglegt líf hennar töluvert erfiðara en það var áður og því er umtalsefni viðtalsins ekkert grín; það er þó ekki á henni að heyra að eitthvað bjáti á.
Í rúman áratug gekk Katla sárkvalin á milli lækna í leit að svörum vegna heilsuleysis og krónískra kviðverkja sem höfðu mikil áhrif á líf hennar. Það tók mörg ár að finna út orsök verkjanna, sem reyndust margþættar, en Katla þurfti á endanum að fylgja innsæinu, hlusta á líkamann og finna lækninguna. Þar spilaði mataræði stórt hlutverk og hefur hún nú endurheimt fyrri lífsgæði eftir mikla þrautagöngu.
Katla er elst þriggja systkina, eina stúlkan, og fædd og uppalin í Grindavík. Hún flutti til Reykjavíkur eftir rýmingu bæjarins síðla árs 2023 og starfar nú hjá dagskrárdeild Sýnar ásamt því að leggja stund á nám í kvikmyndafræði og ritlist við Háskóla Íslands. Það er draumur hennar að skrifa handrit og sjá það vakna til lífsins á hvíta tjaldinu.
En þá að kjarna málsins.
„Hvar á ég eiginlega að byrja?“ segir Katla hugsi.
„Ég var alla tíð fullfrísk, eða þar til ég komst á kynþroskaaldurinn. Þá byrjaði ég að veikjast. Á svipuðum tíma og ég byrjaði á blæðingum fór ég að finna fyrir óþægindum í meltingarvegi sem ágerðust með tímanum og ekki leið á löngu þar til ég var verkjuð allan daginn, alla daga, og þannig var það í langan tíma.
Líf mitt einkenndist af krömpum, kviðverkjum og bakflæði. Ég gat ekki borðað neitt án þess að finna fyrir miklum óþægindum og enginn vissi hvað amaði að mér,“ segir Katla sem neyddist til að læra að lifa með þessum óbærilegu kvölum, þar sem lítið var um svör.
Á sextánda ári flaug Katla á vit ævintýranna og fór í skiptinám til Portúgals, það var draumur sem hún hafði lengi borið í brjósti.
„Já, ég fór til Portúgals með það markmið að dvelja þar í heilt ár hjá dásamlegri fjölskyldu. Því miður varð dvölin mun styttri en áætlað var; eftir aðeins þrjá mánuði neyddist ég til að snúa aftur heim. Ég glímdi við mikla verki og vanlíðan sem gerðu mér ómögulegt að sinna náminu.
Fjölskyldan sem ég bjó hjá sýndi mér mikla umhyggju, sérstaklega móðirin, sem hafði miklar áhyggjur af mér – og eftir nokkra íhugun ákvað ég að snúa heim í þeirri von að fá hjálp. Ég er alls ekki vön að gefast upp, en á þessum tímapunkti gat ég einfaldlega ekki meira.“
Eftir heimkomuna hélt Katla áfram að leita sér læknishjálpar en svörin voru enn af skornum skammti.
„Flestir læknar sögðu að verkirnir og vanlíðanin stafaði af kvíða, en ég vissi innst inni að það var ekki rétt. Ég er ekki kvíðin og vissi varla hvað kvíði var. Einn læknir vildi ólmur senda mig í kvíðamat hjá sálfræðingi, mér þótti það óþarft, en ákvað samt að fara í það svo að læknavísindin gætu útilokað það sem ég vissi nú þegar.“
Niðurstaðan var nákvæmlega eins og hún hafði búist við. Sálfræðingurinn sagði: „Þú ert ekki kvíðin, en þú ert döpur.“
Katla undaðist það lítið, enda búin að þjást án þess að vita hverjar orsakir þess væru í rúm tvö ár.
„Ég borgaði 12.000 krónur bara til að fá að heyra að ég væri ekki með kvíða. Með þær upplýsingar fór ég aftur til læknisins, sem vísaði mér þá til meltingalæknis – eins af mörgum sem ég heimsótti á næstu árum.“
Oftar en ekki fékk Katla þau svör frá læknum að allt væri „í höfðinu á henni“ og hún var sjaldan tekin alvarlega.
„Því lengri sem sjúkrasagan var, því klikkaðri hljómaði ég,“ segir hún. „Nokkrir læknar tengdu einkennin við anorexíu. Ég hafði enga matarlyst og því var auðvelt að stimpla mig þannig. En ég vildi borða, reyndi að borða, en gat það einfaldlega ekki. Ég var alltaf pakksödd og kom kannski niður um 300 hitaeiningum á dag, stundum bara nokkrum vínberjum.
Á einhverjum tímapunkti fór ég niður í 47 kíló,“ bætir hún við.
Hvernig leið þér á þessum tíma?
„Ég upplifði mig mjög eina og fór að efast um sjálfa mig. Það erfiðasta var að manneskjan sem ég var passaði alls ekki við þær takmarkanir sem fylgdu veikindunum.“
„Vendipunkturinn í veikindum Kötlu kom fyrir fimm árum, þegar hún ákvað að taka málin í eigin hendur og fara gegn læknisráði.“
„Meltingin var hræðileg og ég var komin á algjöran núllpunkt. Nú var ekki undan því vikist, ég yrði að fá hjálp, þetta gat ekki gengið svona lengur,“ segir Katla.
Hún leitaði til annars meltingarlæknis sem ávísaði henni lyfjum, en þau gerðu aðeins illt verra. Þá tók Katla ákvörðun: að hætta á lyfjunum og snúa algjörlega við blaðinu. Hún fór að borða það sem bæði læknar og hómópatar höfðu eindregið ráðlagt henni að forðast, grænmeti og ávexti. Þrátt fyrir viðvaranir um að trefjar gætu „gert illt verra“ fann hún að líkaminn brást best við trefjaríkum mat.
„Já, þegar ég mætti aftur til læknisins sex vikum síðar átti hann varla til aukatekið orð. Mér leið mun betur. Ég var að vísu enn verkjuð, en í fyrsta sinn í tíu ár fann ég fyrir svengdartilfinningu og var laus við hægðatregðu og fleiri einkenni,“ segir hún.
Var mataróþol rót veikindanna?
„Nei, reyndar ekki. Þetta er svo skrýtið allt saman. Ég komst að því að lifrin og brisið framleiða ekki næg ensím og gall til að brjóta niður prótein og fitur. Auk þess er ég með mjög lágar magasýrur.“
Hvað máttu borða?
„Mér líður best þegar ég borða grænmeti og ávexti. Kartöflur, sérstaklega gufusoðnar, spila stórt hlutverk í mataræðinu mínu. Ég er alltaf með kartöflur í töskunni og hef borðað gufusoðnar kartöflur á hverju kvöldi síðastliðin fimm ár,“ segir Katla og hlær.
„Mataræðið létti á mér og minnkaði um 70% af einkennunum, sem voru hátt í 40 talsins, en ég fann samt að eitthvað var enn að hrjá mig.“
Í janúar í fyrra rakst Katla á Facebook-hóp fyrir konur með endómetríósu og byrjaði að lesa sér til um einkenni sjúkdómsins, en hana hafði lengi grunað að einkenni hennar tengdust endómetríósu.
„Þarna small eitthvað, ég fann að ég var loksins komin á rétta braut,“ segir Katla.
Í hópnum sá hún margar konur mæla með Jóni Ívari Einarssyni, sérfræðingi í fæðinga- og kvensjúkdómalækningum. Hún bókaði því tíma hjá honum og komst að í janúar í fyrra.
„Eftir rúmlega fimm mínútna spjall sagði hann við mig: „Ég er 85% viss um að þú sért með endómetríósu.“ Það voru orð sem ég hafði þráð að heyra lengi, sorglegt en satt.“
Aðeins örfáum dögum síðar gekkst Katla undir aðgerð þar sem grunurinn var staðfestur.
„Það var bæði mikill léttir og áfall í senn,“ segir hún. „Ég hafði beðið í svo mörg ár eftir skýringu og loksins fékk ég hana.
Þegar ég vaknaði eftir aðgerðina fékk ég að heyra að ég væri með gríðarlega mikla samgróninga. Eggjastokkarnir voru fastir saman, fastir við legið sem var fast við ristilinn. Það var því ekki furða að ég hefði fundið fyrir þessum miklu kviðverkjum, þetta hafði grasserað í 12 ár. Aðgerðin reyndist vendipunktur fyrir mig og í framhaldinu breyttist líf mitt til mikils batnaðar.“
Hvernig líður þér í dag?
„Í dag er ég laus við 90% af verkjunum sem einkenndu líf mitt í meira en áratug. Ég hef þurft að læra að lifa upp á nýtt og aðlaga daglegt líf til að forgangsraða heilsunni, en það hefur skilað sér margfalt til baka, því nú get ég gert hluti sem ég hélt að ég myndi aldrei gera aftur.
Til dæmis ferðaðist ég ein til Gvatemala í fimm vikur í sumar og borðaði á veitingastöðum á hverjum einasta degi. Ég gat loksins borðað hluti sem áður lögðu mig í rúmið í marga daga á eftir, eins og djúpsteikt sætkartöflu-nachos með baunum og kasjúrjóma. Mér líður samt best þegar ég borða bara ávexti og grænmeti en það er dýrmætt að geta slakað aðeins á taumunum án þess að allt fari í skrúfuna.
Ég fór líka í fimm daga göngu, 100 kílómetra göngu, í gegnum frumskóginn til að skoða píramída. Við sváfum í tjöldum og kokkurinn eldaði fyrir mig kartöflur og alls konar grænmeti. Upp á mitt versta hafði ég ekki orku til að ganga nema 100 metra áður en ég varð að hvíla mig, þannig að þetta ferðalag var stór persónulegur sigur.
Í langan tíma leið mér eins og líf mitt væri búið og að ég myndi aldrei fá aftur að gera það sem ég elska. En einhvern veginn er ég hér í dag. Mér finnst mikilvægt að taka það fram þar sem ég veit að það eru ótrúlega margir sem eru að ganga í gegnum það sama og eru ófærir um að „fúnkera“ vegna krónískra veikinda, sem oft finnast engar skýringar á. Ég veit að það er miklu algengara en fólk heldur svo ég vona að sagan mín hjálpi einhverjum að upplifa sig aðeins minna einan og geti jafnvel gefið þeim von um að hlutirnir geti batnað þó að allt virðist vonlaust,“ segir hún að lokum.