Pistlar:
Hulda Björk Svansdóttir (huldabjorksvansdottir.blog.is)
Hvað svo ???
Hvað gerist svo þegar maður er komin með stimpilinn móðir langveiks barns með sjaldgæfan sjúkdóm. Ja í fyrsta lagi fer heimurinn á hliðina, í öðru lagi fer heimurinn á hvolf og í þriðja lagi fer heimurinn eiginlega bara til fjandans svona næstum því. Fyrst um sinn skilur maður auðvitað ekki fyllilega hvað þetta mun þýða fyrir mann en sorgin er samt gríðarleg. Allt sem þú hélst að líf þitt yrði er horfið út í buskan einhvern veginn. Á einu augnabliki var framtíð barnsins míns svo áhyggjulaus og yndisleg en á því næsta var hún horfin. Það var nefnilega þannig að ég átti heilbrigt barn til 4 ára aldurs en Ægir var rúmlega 4 ára þegar hann greinist. Eftir greininguna hjálpaði mér mikið að tala við Sr. Vigfús sjúkrahúsprest og ég mæli eindregið með því að leita til hans. Ég grét auðvitað úr mér augun fyrstu mánuðina og var ofurviðkvæm. Síðan fór ég í aneitun bara og neitaði að hleypa Duchenne inn í líf mitt í nokkra mánuði, ætli það séu ekki varnarviðbrögð líkamans við slíku áfalli. Systir mín reyndi að vera hjálpleg og senda mér greinar um sjúkdóminn og stuðningshópa sem ég gæti leitað til. Það leið langur tími þar til ég treysti mér að skoða það. Mér leið miklu betur að stinga höfðinu í sandinn og forðast hið óumflýjanlega. Svo kemur að því að hið óumflýjanlega nær í skottið á manni og þá er að duga eða drepast, verða bitur eða betri eins og sagt er einhvers staðar. Ég hef sem betur fer ekki fest í reiði né biturleika en ég hef líka verið heppinn að mörgu leyti. Ég hef haft von og það er eitthvað sem ekki er sjálfgefið að foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma hafi. Vonin mín var sú að til var lyf í Bandaríkjunum sem gat mögulega hægt á framgangi sjúkdómsins þannig að ég fór auðvitað beint í að vinna að því að fá það lyf fyrir Ægi. Þessi von gaf mér gríðarlegan kraft og hefur verið haldreipi mitt æ síðan. Ég hef sannarlega verið slegin margoft niður í öllu þessu ferli að berjast fyrir elsku Ægi minn en meðan ég hef vonina mun ég ekki liggja niðri og gefast upp því vonin er mitt sterkasta vopn. Hér er ég því enn með von í brjósti að rembast eins og rjúpan við staurinn. Mig langar að skilja við ykkur að þessu sinni með spakmæli frá Nelson Mandela sem ég held mikið upp á.
"Það virðist alltaf ómögulegt fyrr en það hefur verið gert"
Ást og kærleikur til ykkar allra
Hulda Björk Svansdóttir
Hulda heiti ég og er tilfinningabúnt sem elskar að syngja, dansa og dunda við það að semja ljóð líka annað slagið. Ég á eiginmann til 16 ára og saman eigum við yndislega tvíbura sem eru 18 ára og 8 ára dreng sem er hetjan mín og aðal ástæða þess að ég skrifa hér. Hann þjáist af alvarlegum vöðvarýrnunarsjúkdómi sem kallast Duchenne. Mig langar að vekja vitund um hvernig það er að eiga langveikt barn og lifa með því. Ég hef brennandi ástríðu fyrir því að gleðja aðra, fá fólk til að brosa og láta gott af mér leiða.
Meira