Pistlar:
Hulda Björk Svansdóttir (huldabjorksvansdottir.blog.is)
Vonin er það besta sem ég á.
Vonin er það mikilvægasta sem ég á, það hef ég reynt á eigin skinni. Ég hefði ekki trúað því hve sterk vonin getur verið og hve mikinn kraft hún gefur manni. Vonin er minn drifkraftur og það sem heldur mér gangandi. Í hana rígheld ég og mun aldrei sleppa af henni takinu sama hvað.
Í sjúkdóm eins og Duchenne er því miður oft lítil von en við vorum svo ótrúlega heppin að fá góða von fljótlega eftir að Ægir greindist. Við fréttum af lyfi í Bandaríkjunum sem mögulega gat hægt á framgangi sjúkdómsins. Ægir er því miður sá eini á Íslandi sem getur nýtt þetta lyf því einungis 13% Duchenne drengja í heiminum geta það. Það er í raun algert kraftaverk að hann sé í þessum 13% hóp og okkur fannst við auðvitað hafa himin höndum tekið.
Þetta gaf mér þessa sterku von sem ég hef haldið í allar götur síðan. Við fengum reyndar ekki lyfið fyrir Ægi því miður þrátt fyrir mikla baráttu því lyfjanefnd Landsspítalans neitaði okkur um aðgengi að lyfinu. En þrátt fyrir þessa höfnun og vonbrigði þá gerðist eitthvað stórkostlegt innra með mér. Vonin kveikti neista í mér, hún kveikti baráttuneista sem nú er orðinn að stóru báli og er meðal annars ástæða þess að ég sit hér að skrifa þennan pístil. Svo þið sjáið að margt gott kemur af voninni, hún gefur okkur kraft og leiðir okkur áfram. Með vonina í farteskinu hef ég til dæmis séð að þegar einar dyr lokast þá hefur hún gefið mér kraft til að opna aðrar. Af því að ég hef vonina þá trúi ég því statt og stöðugt og veit í hjarta mínu að réttu dyrnar munu opnast fyrir Ægi að lokum.
Vonin er sértstaklega mikilvæg núna á þessum skrýtnu tímum sem við lifum og það er svo miklu betra að trúa því og vona að allt verði í lagi finnst mér. Alveg eins og ég trúi því af öllu hjarta að allt verði í lagi með elsku Ægi minn og að hann muni fá meðferð í tíma. Vonin innra með mér segir mér að allt verði í lagi og það finnst mér góð tilfinning.
Mig langar að skilja við ykkur að þessu sinni með möntru sem ég fer með á hverjum degi og hefur hjálpað mér á vegferð minni undanfarin ár. Mér finnst hún eiga einstaklega vel við núna þar sem á okkur skella endalaust neikvæðar fréttir, við þurfum jákvæðni og von.
Allt hið góða mun verða á vegi mínum.
Ást og kærleikur til ykkar
Með vonina að vopni þú ýmislegt getur
Hún gefur þér vilja til að gera betur
Hvað sem lífið að höndum þér ber
Vonina hafðu í liði með þér.
Hulda Björk ´20
Hulda Björk Svansdóttir
Hulda heiti ég og er tilfinningabúnt sem elskar að syngja, dansa og dunda við það að semja ljóð líka annað slagið. Ég á eiginmann til 16 ára og saman eigum við yndislega tvíbura sem eru 18 ára og 8 ára dreng sem er hetjan mín og aðal ástæða þess að ég skrifa hér. Hann þjáist af alvarlegum vöðvarýrnunarsjúkdómi sem kallast Duchenne. Mig langar að vekja vitund um hvernig það er að eiga langveikt barn og lifa með því. Ég hef brennandi ástríðu fyrir því að gleðja aðra, fá fólk til að brosa og láta gott af mér leiða.
Meira