Pistlar:

Eitt af því sem maður kynnist þegar maður á langveikt barn eru stuðningsfélög.  Stuðningsfélögin sinna yfirleitt því hlutverki að aðstoða foreldra í réttindamálum og vinna að bættum hag langveikra barna og fjölskyldna þeirra.

Vá hvað ég varð ringluð þegar ég heyrði um öll stuðningsfélögin sem eru til á Íslandi fyrir langveik börn. Ég bókstaflega hringsnérist og geri í rauninn enn yfir því. Ég fékk upplýsingar um að til væru ýmis félög sem ég gæti leitað til eins og Einstök börn, Umhyggja, Sjónarhóll, Leiðarljós og auðvitað Duchenne vöðvarýrnun á Íslandi svo eitthvað sé nefnt. Ég vissi samt sem áður ekkert hvert þessara félaga væri best fyrir mig að leita til. Jú það var auðvitað nokkuð gefið að tala fyrst við Duchenne vöðvarýrnun á Íslandi fyrst Ægir var með Duchenne og það var lítið mál að komast inn í þann hóp. Þau samtök voru stofnuð til að efla þekkingu um Duchenne og safna fé til rannsókna á sjúkdómnum. Það er engin starfsmaður þar til að aðstoða mann við réttindabaráttu eða neitt svoleiðis, þetta eru í raun bara foreldrar eins og ég að reyna að halda sjó. 

Einhver benti mér á að Ægir gæti líklega átt heima í samtökunum Einstök börn svo ég ákvað að sækja um fyrir hann þar en mér til mikillar undrunar þá fékk Ægir neitun um inngöngu þangað. Ég trúði ekki mínum eigin augum þegar ég las neitunarbréfið, sérstaklega í ljósi þess að nær allir aðrir Duchenne drengir á Íslandi eru í Einstökum börnum. 

 Rökin sem ég fékk fyrir neitun voru að til væri stuðningsfélag fyrir Duchenne á Íslandi og því gæti  Ægir ekki fengið inngöngu í Einstök börn. Hann mátti sem sagt ekki vera í tveimur félögum eftir því sem mér skildist. Mér finnst þessi rök afar vafasöm, sérstaklega þar sem ég komst að því, eftir að hafa rætt við fleiri foreldra langveikra barna, að það séu  þó nokkur börn innan Einstakra barna sem eru í fleiri en einu félagi. 

Mér finnst ekkert gaman að þurfa að vekja máls á þessu en rétt skal vera rétt og það er engan veginn rétt finnst mér að mismuna börnum svona, að ég tali nú ekki um langveikum börnum. Ég hef sent inn umsókn aftur fyrir Ægi, ekki vegna þess að mig langi sérstaklega mikið lengur að fara inn í Einstök börn eftir þessar viðtökur. Þetta er hreinlega grundvallar baráttumál sem verður að taka á fyrir þá sem á eftir okkur koma og ég vil leggja mitt af mörkum til að engir fleiri lendi í þessu. Ég sendi sem sagt aðra umsókn fyrir Ægi til Einstakra barna þann 17 janúar en síðan hef ég ekkert heyrt utan þess að þeir gefa sér 8 vikur til að fara yfir umsóknir og að vinsamlegast er bent á að börn sem séu í öðrum félögum eigi ekki heima hjá Einstökum börnum. Þetta er því orðin dágóður tími sem umsókninni hefur ekki verið svarað. 

 Mín upplifun síðan ég kom inn í þennan heim sjaldgæfra sjúkdóma er sú að það er eins og það sé verið að slást um peninga og það er líka það sem ég heyri foreldra ræða um. Hversu sorglegt er það ef það er málið því við foreldrar langveikra barna erum jú öll í sama liðinu er það ekki? Sem sagt af því að til er Duchenne félag sem safnar fé til rannsókna á Duchenne sjúkdómnum, með von um að lækning finnist, þá fær barnið mitt neitun um inngöngu í Einstök börn? Erum við virkilega þar? 

Hugsun mín með umsókn Ægis var ekki knúin af peninga græðgi til að sækja um alla styrki sem hægt er að sækja um hjá Einstökum börnum. Ég var einungis að reyna að bera hagsmuni barnsins míns fyrir brjósti. Mig langaði að  hann fengi að tilheyra einhverjum hópi sem hentaði honum. Að hann fengi sömu tækifæri og önnur langveik börn eins og til dæmis að hitta forsetann sem Einstök börn gerðu fyrir nokkru síðan.  Að hann fengi tækifæri til að njóta fleiri slíkra viðburða ef hann vildi. Líf hans er nógu erfitt samt og ef ég get bætt einhverri gleði inn í það þá mun ég gera  mitt besta til að gera það.

Stuðningsfélög langveikra barna eru stofnuð með góðum ásetningi trúi ég en einhvers staðar á leiðinni virðist sá góði ásetningur því miður hafa týnst, það virðist allavega vera tilfellið hjá Einstökum börnum að mínu mati. Ægir virðist ekki vera nógu einstakur fyrir Einstök börn en hann er nógu einstakur fyrir mig og ég mun því halda áfram að vera hans helsti baráttumaður og gera allt sem ég get til að gera líf hans betra. Það er von mín að Einstök börn muni breyta lögum sínum sem kveða á um þetta að börn megi einungis vera í einu félagi og að í framtíðinni muni öll börn með sjaldgæfa sjúkdóma hvort sem þau eru greind eða ekki fá inngöngu í Einstök börn og þannig öll fá að sitja við sama borð. 

Kærleikskveðjur til Einstakra barna og ykkar allra.