c

Pistlar:

28. maí 2020 kl. 9:23

Hulda Björk Svansdóttir (huldabjorksvansdottir.blog.is)

Öll viljum við geta gert það sem okkur finnst gaman.

Fyrir flesta gengur lífið sinn vanagang og áfallalaust sem betur fer og þá er auðvitað ofureðlilegt að fólk sé inni í sinni eigin kósý kúlu og átti sig alls ekki á aðstæðum annarra fyrr en það lendir í þeim sjálft. Þá fer fólk loksins að hugsa og taka eftir ýmsum hlutum sem því fannst áður sjálfsagðir en eru það ef til vill ekki lengur. Ég var einmitt nákvæmlega þannig, ég hafði aldrei verið neitt sérstaklega að spá í aðgengismál fatlaðra áður en Ægir greindist með Duchenne og mér finnst það mjög leitt. Ég var bara í mínum eigin heimi með mín heilbrigðu börn og við komumst allra okkar ferða áreynslulaust.  Ég hélt einfaldlega að þessi mál væru í lagi því við byggjum í velferðarsamfélagi þar sem hugsað væri um alla. Nú átta ég mig á því að þó að vissulega sé margt vel gert varðandi aðgengismál fatlaðra þá megi gera svo miklu betur til að allir geti tekið fullan þátt í samfélaginu okkar.

Nýlega rak ég augun til dæmis í færslu móður sem ég þekki sem á tvo drengi með Duchenne, þau höfðu verið í sundi og annar drengurinn verið í stiganum við rennibrautina og dottið. Sem betur fer slasaðist hann ekki en var aumur og sár, það hefði getað farið miklu verr. Fyrir þá sem ekki vita þá getur fótbrot hjá Duchenne dreng nefnilega þýtt að hann mun ekki geta gengið aftur svo þetta er ekkert grín þið sjáið. Stigarnir eru oft sleipir og drengirnir þreytast að labba upp margar ferðir og eru þá í meiri hættu að detta. Ég hef upplifað mjög svipað dæmi með Ægi varðandi rennibrautirnar og þess vegna vil ég vekja athygli á þessu því þetta er eitt af því sem alltaf þarf að vera að minna á að þurfi að bæta. 

Ég bý á Höfn og við erum svo heppin að hafa glæsilega sundlaug sem er að mínu mati ein sú flottasta á landinu og aðgengi fatlaðra er almennt mjög gott í lauginni. Sundlaugin er uppáhaldsstaðurinn okkar Ægis hér á Höfn og við förum oft daglega í sund. Það sem Ægir elskar mest í sundlauginni er rennibrautin en það eru þrjár geggjaðar rennibrautir í lauginni. Vandamálið er að það þarf að fara upp svakalega  margar tröppur til að geta notið þess að renna sér og ef þið vissuð það ekki þá eru stigar eitt það versta fyrir Duchenne drengi. 

Ég leyfi Ægi að fara í brautirnar því hann verður auðvitað að fá að njóta þess að gera það meðan hann getur og bara að fá að upplifa það eins og önnur börn. Ég get sagt ykkur að það er mér afar erfitt að horfa á hann takast á við tröppurnar, fylgjast með hvernig hann á smátt og smátt erfiðara með hverri ferð en langa svo mikið í aðra salibunu. Hvert skref tekur meira á líkamlega, hann fer að styðja sig og tekur á öllu sínu til að komast bara eina ferð enn. Þegar ég get ekki horft á meira og veit að hann er að fara yfir strikið og ofgera sér þá kalla ég á hann að koma og hvíla sig í pottinum. Hann vill ekki stoppa þótt þreyttur sé og vill alls ekki viðurkenna að vera þreyttur svo hann fái kannski að fara fleiri ferðir.

Um daginn gekk það svo langt að hann grét í fanginu á mér yfir því af hverju hann gæti ekki farið eins oft í brautina eins og hinir strákarnir sem hlupu hverja ferðina af annarri upp stigann án vandræða. Ég reyndi af bestu getu að útskýra að hann mætti ekki ofgera sér, hann yrði að hvíla sig og vöðvana sína.  ,,Það er ósanngjarnt mamma "sagði Ægir þá grátandi ,,mér finnst svo gaman í rennibrautinni". Við hliðina á mér sat ung dama sem þekkir Ægir og hafði heyrt allt saman. Henni fannst þetta mjög leiðinlegt og var mikið að spá í þessu, að lokum sagði hún ,,ég skil ekki af hverju það er ekki bara sett lyfta hjá rennibrautinni" .

Ég elska hvernig börn hugsa, aldrei nein vandamál bara lausnir. Þetta er auðvitað alveg rétt hjá henni, það ætti ekki að vera mikið mál að finna út úr þessu og setja annaðhvort stól eða lyftu við rennibrautina. Það hlýtur bara að vera hægt að laga þetta til þess að þeir sem eiga erfitt með að komast upp eigi samt möguleika á að renna sér án mikilla vandræða, annað eins er nú hægt að gera með allri tækninni í dag.

Við viljum öll geta gert það sem okkur finnst gaman hvort sem við erum fötluð eða ófötluð og við viljum hafa samfélagið okkar þannig að allir hafi tækifæri til þess held ég. Ég skora á þá sem sjá um aðgengismál að bæta úr þessu í sundlaugunum okkar svo allir geti notið okkar frábæru og einstöku sundlaugamenningar. Ég skora líka á hina sömu aðila að gera slíkt hið sama varðandi aðgengi alls staðar í samfélaginu því víða er pottur brotinn varðandi það.

Þetta er langt í frá eina dæmið þar sem bæta má úr aðgengismálum og mig langar að hvetja alla til að fara að horfa aðeins í kringum sig þó þeir séu ekki fatlaðir, pælum aðeins í því hvernig er að komast um í samfélaginu. Reynum að setja okkur í spor þeirra sem ekki eiga svo gott að geta gengið á tveim jafnfljótum og bendum á það sem betur má fara svo allir geti haft gaman og tekið þátt.

Hið góða í lífinu öll viljum hljóta

en því er ekki að neita

Að aðgengis að því ekki allir njóta

Þessu þarf strax að breyta

                             Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

Hulda Björk Svansdóttir

Hulda Björk Svansdóttir

Hulda heiti ég og er tilfinningabúnt sem elskar að syngja, dansa og dunda við það að semja ljóð líka annað slagið. Ég á eiginmann til 16 ára og saman eigum við yndislega tvíbura sem eru 18 ára og 8 ára dreng sem er hetjan mín og aðal ástæða þess að ég skrifa hér. Hann þjáist af alvarlegum vöðvarýrnunarsjúkdómi sem kallast Duchenne. Mig langar að vekja vitund um hvernig það er að eiga langveikt barn og lifa með því. Ég hef brennandi ástríðu fyrir því að gleðja aðra, fá fólk til að brosa og láta gott af mér leiða.

Meira