Pistlar:

Vá hvað það er mikilvægt að eiga gott bakland þegar maður á langveikt barn. Það er algerlega ómetanlegt að eiga fjölskyldu sem sýnir skilning og gerir allt sem hún getur til að aðstoða. Það er nefnilega ekki sjálfgefið eins og margt annað í þessum heimi. Ég hef talað við marga foreldra Duchenne drengja sérstaklega erlendis þar sem fjölskyldur þeirra hafa hreinlega dregið sig til baka og vilja ekki fræðast um sjúkóminn, sýna engan skilning né vilja hjálpa á neinn hátt. Það hlýtur að vera gríðarlega sárt þegar maður getur ekki leitað til sinnar eigin fjölskyldu á neyðarstundu, að vera hafnað þegar maður þarf mest á hjálp að halda.  Kannski er þetta sumum hreinlega ofviða að takast á við það sem fylgir því að langveikt barn sé í fjölskyldunni. Ég veit svo sem ekki með það en mér dettur í hug máltækið ber er hver að baki nema sér bróður eigi.

Ég og við höfum verið einstaklega heppin með baklandið okkar, bæði vini og fjölskyldu sem hafa staðið með okkur eins og klettur. Ég veit ekki hvar við værum án þeirra satt best að segja, þau hafa gert allt sem í þeirra valdi stendur til að hjálpa okkur. Allir hafa sýnt áhuga um að vilja fræðast um Duchenne til að geta sem best aðstoðað Ægi og okkur. Það er alveg sama hvar ég kem niður það eru allir boðnir og búnir og ég er endalaust þakklát fyrir það því það léttir manni svo lífið.

Það er mikið áfall fyrir alla fjölskylduna og þá á ég við ömmur og afa og nærfjölskylduna líka þegar barn greinist langveikt. Það er auðvitað þrælerfitt að setja sig inn í allt og aðlaga sig að breyttum aðstæðum, læra alla hlutina sem skipta máli í umönnun barnsins. Það er að sama skapi jafnmikilvægt fyrir foreldra barnsins að finna að viljinn er fyrir hendi hjá fjölskyldu og vinum að reyna að hjálpa og skilja.

Að eiga gott bakland getur gert gæfumuninn hvort maður nær hreinlega að halda sjó eða ekki með langveikt barn. Það er nógu margt að kljást við þó ekki þurfi maður líka að berjast fyrir stuðningi fjölskyldunnar sinnar og reyna sífellt að fá fólk til að skilja. Það er líka erfitt fyrir foreldra að þurfa alltaf að biðja um hjálpina, stundum er svo gott þegar manni er boðin aðstoðin að fyrra bragði. Að vita að maður getur fengið hjálp þó ekki sé nema til að fara í 10 mínútna göngutúr til að rækta sjálfan sig, að fá pössun til að fara út að borða með vinum eða maka, allir þessir litlu hlutir sem skipta svo miklu máli fyrir geðheilsuna. Það getur örugglega vaxið sumum í augum að líta eftir langveiku barni því oft fylgja þeim allskonar rútínur, hlutir sem þarf að gera daglega til dæmis lyfjagjafir, sjúkraþjálfun og eins og í Ægis tilfelli daglegar teygjur.

Við erum kannski rosalega heppin hérna á Íslandi því hér býr gott fólk og flestir eiga yndislegar fjölskyldur sem standa með þeim en það er því miður ekki alltaf raunin. Þannig að ég prísa mig sæla og er endalaust þakklát fyrir baklandið mitt, fyrir elsku fjölskylduna mína og alla vini mína sem gera líf Ægis og okkar betra. Takk elsku þið sem eruð að reyna fyrir okkur og Ægi, þið skiptið okkur miklu máli.

Ef ástvin átt sem á í vanda

mikilvægt er með honum að standa

Við þurfum öll að eiga góða að

sem með manni standa sama hvað

                Hulda Björk ´20

Ást og kærleikur til ykkar