Pistlar:

Þó að ég kjósi að vera jákvæð og reyna að dvelja í ljósinu þá koma auðvitað dagar þar sem myrkrið læðist að manni þegar maður á langveikt barn. Sumt er of sárt til að maður geti horfst í augu við það. Barnið mitt er með vöðvarýrnunarsjúkdóm og ég veit hvernig það endar en ég vil samt alls ekki vita það. Þó að þetta sé raunveruleikinn minn þá held ég að innst inni sé ég ekki búin að sætta mig við það og geri það sennilega aldrei. Þó ég eigi erfitt með að sætta mig við það get ég reynt að gera það besta úr aðstæðunum, ég get lært að lifa með þessu en að sætta mig fyllilega við það er erfiðara. Stundum er gott af að fara í smá afneitun bara og vita ekki allar staðreyndirnar um það sem er að gerast. Það er auðvitað miklu betra að stinga hausnum í sandinn heldur en stara framan í sársaukann og upplifa alla sorgina, brostnu draumana, lífið sem ég sá fyrir barnið mitt sem verður ekki á nokkurn hátt eins og ég ímyndaði mér. Kannski þetta sé varnarleið líkamans til að verja mann fyrir áföllum? Ég reyni allavega að ýta öllu þessu neikvæða í burtu og horfi á það sem Ægir getur núna og vera jákvæð en suma daga er það erfiðara, sérstaklega þegar ég sé Duchenne höggva í hann smátt og smátt og sé breytingar sem ég hræðist.

Ægir er orðinn 9 ára og oft er það þannig í Duchenne að milli 9-12 ára fara drengirnir oft að staðna og jafnvel fara niður á við. Sem betur fer er Ægir enn ótrúlega sprækur miðað við allt og allt en ég er farin að sjá breytingar sem hræða mig, litlar breytingar sem betur fer en ósjálfrátt fer hugurinn á flug. Hann fer á staði sem ég vill ekki fara á, myrka staði sem ég þoli ekki því þeir eru of ógnvænlegir. 

 Sem dæmi um þessar breytingar þá fór Ægir í afmæli fyrir nokkru og þá voru auðvitað leikir eins og gjarnan er í afmælum og það voru meira að segja útileikir eins og tví tví þar sem eru mikil hlaup. Ægir vill náttúrulega gera sitt besta og ekki fá neinn afslátt í því og hljóp auðvitað eins og hann gat til að reyna að vera með. Þegar ég kom og sótti var hann svo uppgefinn að hann gat hann varla labbað út í bíl. Þetta er eitthvað alveg nýtt og ef ég á að segja eins og er hræddi þetta mig verulega. Ég finn að ef það er mikið líkamlegt álag á honum þá verður hann þreyttari en áður.

Um daginn fórum við svo í sund og þar eru rennibrautirnar auðvitað mjög spennandi. Ægir elskar hreinlega að fara í þær og hefur gert það eins og herforingi hingað til. Nú sá ég mun á því þegar hann fór upp tröppurnar því miður. Hann þurfti að erfiða heldur meira til að komast upp allar tröppurnar þessi elska en upp fór hann svo sæll og glaður. Vonandi var þetta tilfallandi og hann kannski bara þreyttur eftir daginn. Hann passaði sig samt á að viðurkenna alls ekki að hann væri þreyttur þegar ég spurði hann svo ég myndi ekki stoppa hann og hvetja hann til að fara nú að hvíla sig, að þetta væri síðasta ferðin. Þetta er aðal togstreitan mín skal ég segja ykkur, að vita hversu mikið ég á að leyfa honum. Hann stoppar nefnilega ekki alltaf sjálfur og á til að ofgera sér. Ég vil að hann fái að gera allt sem honum finnst skemmtilegt á meðan hann getur það en drottinn minn dýri hvað er erfitt að setja mörkin og vita hvað mikið er of mikið. 

Þetta eru erfiðu tilfinningarnar sem fylgja og fylla stundum hugann og þessu verð ég líka að deila með ykkur til að sýna allar hliðarnar á lífi foreldris með langveikt barn.  Það er virkilega heilandi að fá að skrifa um þetta og koma þessu frá mér og fyrir það er ég þakklát. Þó að ég sé jákvæð og bjartsýn að eðlisfari þá er þetta samt ein hliðin á þessu öllu saman og ég er auðvitað mannleg líka og upplifi þetta allt saman. Ég geng í gegnum vonleysið og örvæntinguna líka, annað væri óeðlilegt. Þegar þessar tilfinningar koma leyfi ég mér að fara í gegnum þær þann daginn en næsta dag reyni ég að halda áfram að einblína á að Ægir muni komast í klínísku tilraunina sem við erum með hann á biðlista fyrir. Ég ætla að einblína á að hann haldi þeirri færni sem hann hefur og að lækning komi sem fyrst fyrir hann og alla Duchenne drengi. Ég hef haft þá staðföstu trú alveg síðan Ægir greindist að það verði í lagi með hann og það er það sem gefur mér styrk, þessi óbifanlega trú líka að það séu einhver kærleiks öfl að passa upp á hann og að þetta verði allt í lagi. Það er miklu betra að trúa því þegar myrkrið sækir að. Kannski er ég líka bara týpískur íslendingur sem hugsar þetta reddast en það er bara fínt og kemur sér oft vel í lífinu. 

Velti oft vöngum hvað dagurinn geymir

Hvort hjartað hafi styrk ef á mig reynir

Þakka það góða sem lífið mér færir

Daginn í dag, þá sem eru mér kærir

Suma daga sækja á mig sorg og þreyta

Erfitt getur verið því að breyta

Tilfinningum þessum ég reyni að mæta

Það líðan mína mun að lokum bæta

Morgundaginn víst enginn á

Ég verð því bara að bíða og sjá

Eitt get ég gert og það er að velja

Í birtu og jákvæðni ætíð að dvelja

Hulda Björk ´20

Ást og kærleikur til ykkar