Pistlar:

Öll viljum við tilheyra og það er eitthvað sem er ansi ríkt í mannsskepnunni. Eftir að Ægir greindist þá upplifði ég að mér fannst ég ekki alltaf tilheyra sama hópnum lengur. Allir vinir mínir og flest fólkið í kringum mig áttu heilbrigð börn og gátu auðvitað ekki sett sig í mín spor. Þeirra líf hélt áfram sinn vanagang en mínu lífi hafi verið snúið á hvolf, ég misst fótana aðeins og upplifði mig svolítið eina á báti. Mér fannst eftir því sem tíminn leið að ég gæti ekki rætt það sem ég þurfti við vini og kunningja endilega,  mér leið eins og ég þyrfti að passa mig að vera ekki að tala of mikið um þetta. Auðvitað segir enginn við mann : jæja Hulda mín nú erum við orðin leið á að hlusta á allt þetta með hann Ægi en maður skynjar að fólk verður aðeins dofnara fyrir þessu og vill síður vera að ræða um þetta erfiða. Já já þetta er allt voða erfitt en við skulum tala um eitthvað skemmtilegra. Þannig er bara mannskepnan gerð og samfélagið okkar, við eigum ekki að vera að dvelja of mikið við þessa erfiðu hluti. Það meinar enginn illt með þessu en þannig þróast þetta bara held ég. Ég get ímyndað mér að þetta sé svipað með foreldra sem missa barnið sitt því eftir því sem tíminn líður hættir fólk að spyrja hvernig þeir hafi það eins oft og gerir ráð fyrir að foreldrarnir séu að jafna sig en þeir þurfa samt kannski áfram að finna fyrir þessari samkennd annað slagið að vera spurðir að því hvernig þeir hafi það þó langur tími sé ef til vill liðin. 

Ég er alls ekki ein af þeim sem hef þörf fyrir að láta vorkenna mér eða okkur en ég hef vissulega þörf fyrir að fá að tala um það sem ég er að upplifa til að hjálpa mér að líða betur. Ég áttaði mig á því að ég  þurfti að finna mér nýjan hóp þar sem ég gæti rætt allar mínar áhyggjur, hugsanir og tilfinningar varðandi Ægi án þess að finnast ég vera uppáþrengjandi eða mamman sem þarf alltaf að tala um barnið sitt með sjúkdóminn. Ég þurfti hóp sem myndi skilja nákvæmlega hvernig mér leið, fólk sem væri að ganga í gegnum það sama og gæti skilið mína líðan.  Maður vill ekki vera að íþyngja öðrum sem þekkja ekki þennan heim með þeim áhyggjum sem maður hefur varðandi veika barnið sitt en það er mikilvægt að geta rætt það við einhvern sem skilur.

Ég er mjög opin manneskja og mikil tilfinningavera, ekki beint þessi týpíski íslendingur kannski. Ég hugsa að mörgum finnist alveg nóg um tilfinningasemina í mér og fjölskyldunni minni finnst ég oft mjög dramatísk en það er allt í lagi. Ég er bara tilfinningabúnt og mun alltaf vera það, ég er algerlega á hjartanu og skammast mín ekkert fyrir það því ég tel það meira að segja vera einn af mínum stærstu kostum.

Ég hef alltaf verið spennt fyrir Bandaríkjunum og á marga góða vini þar, mér finnst fólkið þar svo opið og ég tengi bara svo mikið við það.  Ég var því alveg í mínu elementi þegar við Sævar fórum á Duchenne ráðstefnu sumarið 2019 í Orlando þar sem við hittum í fyrsta sinn aðra Duchenne foreldra frá Bandaríkjunum já og alls staðar að úr heiminum. Mér leið eins og ég væri komin heim hvað varðar það að finna hópinn minn, hóp sem mér fannst ég tilheyra. Ég hef aldrei upplifað annan eins kærleik, hlýju og skilning. Maður var tekinn í fangið og knúsaður við fyrstu kynni og þegar ég fór að tala við fólkið þá var svo ótrúlegt að tala aðra sem leið nákvæmlega eins og mér og vildu í raun og veru tala um þetta. Við Íslendingar erum oft svo lokuð og ræðum ekki mikið svona hluti endilega,jafnvel ekki einu sinni við foreldrarnir innan hópsins sem á langveik börn. 

Það er svo mikilvægt að finna hópinn sinn sama hvar hann er, þar sem maður getur algerlega verið maður sjálfur og fengið útrás til að ræða það sem maður þarf. Þetta er sérstaklega mikilvægt fyrir foreldra langveikra barna sem oft einangrast í sínum heimi vegna veikinda barna sinna. Ég er ekki að tala um að kasta öllum gömlu vinunum frá sér, alls ekki. Auðvitað þarf maður þá líka og meira að segja mjög mikilvægt fyrir mann að eiga vini til að geta talað um eitthvað allt annað en veikindi barnsins. Ég er einungis að segja að þegar maður lendir í því að vera foreldri langveiks barns er gott að geta talað við aðra foreldra sem eru að ganga í gegnum sömu líðan og skilja mann algerlega. Ég er mjög þakklát að hafa fundið þetta jafnvægi og að eiga vini úr venjulega heiminum og Duchenne heiminum því ég tilheyri þeim báðum og þarf að fá það besta úr þeim báðum.

Ást og kærleikur til ykkar