Pistlar:
Hulda Björk Svansdóttir (huldabjorksvansdottir.blog.is)
Einstakt ferðalag
Í nokkurn tíma hefur mig dreymt um að gera einhvers konar heimildarmynd um Duchenne og hvernig það hefur áhrif á líf Ægis, reyna að tengja það líka viö önnur langveik börn og þeirra líf. Mig langar að gera fræðandi heimildarmynd en fulla af gleði og dansi líka.
Það gleður mig ósegjanlega að segja að nú virðist draumurinn minn vera að rætast. Eins og ég hef sagt oft áður þá hef ég kynnst svo mikið af yndislegu fólki síðustu ár og þar á meðal stofnendum Góðvildar sem ég ákvað að hafa samband við og athuga hvort þau hefðu áhuga að fara í samstarf með þetta verkefni.
Ég vissi að sjálfsögðu að ein gæti ég ekki gert þetta eins flott því svona verkefni er gríðarlega kostnaðarsamt ef þetta á að vera almennilegt og í mörg horn að líta. Einnig er mun flottara að hafa alvöru tökumann í þetta frekar en að ég væri að taka eitthvað hrátt upp á símann minn.
Það var ekki að spyrja að jákvæðninni frekar en fyrri daginn hjá aðstandendum Góðvildar með að vinna með mér að þessu fallega verkefni. Við fórum því af stað og fengum Mission framleiðslu,sem starfar einnig með Góðvild og kemur að Spjallinu sem birtist vikulega á Vísir.is, í lið með okkur til að sjá um upptökur. Hugmyndin er að fara með Ægir í hringferð um Ísland á mótorhjólinu sínu, hann mun að sjálfsögðu ekki keyra allan hringinn en allavega inn í bæina þar sem hann mun heimsækja önnur langveik eða fötluð börn og kynna sér líf þeirra. Myndin er hugsuð sem smá innsýn inn í hvernig líf langveikra barna er og hvað þeim finnst gaman að gera. Við erum þegar komin með nokkra viðmælendur og vonumst eftir fleirum en hugmyndin er að stoppa á 5 stöðum og ekki endilega stöðum sem eru í alfaraleið.
Eins og ég sagði verður gleðin klárlega rauði þráður myndarinnar og við munum vonandi dansa með öllum viðmælendum og aðstandendum þeirra. Vonin er að geta frumsýnt myndina á afmælisdaginn hans Ægis í Nóvember. Ætlunin er að geta sent myndina um allan heim og því verður hún textuð á ensku líka.
Eins og gefur að skilja þá er þetta gríðarlega kostnaðarsamt verkefni og peningar eru víst ekki gripnir upp af götunni. Ég var svo heppinn að fá gríðarlega jákvæð viðbrögð í fyrstu umleitan minni við fjárstuðning hjá hinum ýmsu aðilum og það er gaman að sjá hve ólík fyrirtæki hafa viljað styðja verkefnið. Hingað til höfum við fengið Skinney - Þinganes, Sigurð Ólafsson, Glacier lagoon, Vinnslustöðina í Vestmannaeyjum, Hótel Höfn, JHM sport, Rafhorn, Sveitarfélagið Hornafjörð og ein stærstu Duchenne samtök í Bandaríkjunum PPMD til að styrkja okkur. Ég er þessum aðilum innilega þakklát fyrir góðan stuðning því þeirra framlag hefur sannarlega hjálpað við að hrinda þessu í framkvæmd
Enn eigum við nokkuð í land að fjármagna verkefnið að fullu þannig að hér með auglýsi ég eftir fleiri styrkaraðilum. Þetta er verkefni sem ég held að bæði einstaklingar og fyrirtæki geti verið stolt af að taka þátt í. Vilt þú eða þitt fyrirtæki koma í Einstakt ferðalag með Ægi?
Góðvild er með allt utanumhald um verkefnið og því geta þeir sem vilja styðja okkur lagt inn á reikning þeirra:
0301-26-660117
Kt: 660117-2020
Í Einstakt ferðalag leggur nú
Ægir okkar í góðri trú
Ykkar stuðnings þarf að leita
Hvetjum alla á hann að heita
Ást og kærleikur til ykkar
Hulda Björk Svansdóttir
Hulda heiti ég og er tilfinningabúnt sem elskar að syngja, dansa og dunda við það að semja ljóð líka annað slagið. Ég á eiginmann til 16 ára og saman eigum við yndislega tvíbura sem eru 18 ára og 8 ára dreng sem er hetjan mín og aðal ástæða þess að ég skrifa hér. Hann þjáist af alvarlegum vöðvarýrnunarsjúkdómi sem kallast Duchenne. Mig langar að vekja vitund um hvernig það er að eiga langveikt barn og lifa með því. Ég hef brennandi ástríðu fyrir því að gleðja aðra, fá fólk til að brosa og láta gott af mér leiða.
Meira