c

Pistlar:

24. júní 2021 kl. 10:53

Hulda Björk Svansdóttir (huldabjorksvansdottir.blog.is)

Allir vilja hafa gaman.

Allir vilja fá að taka þátt, hafa gaman og gera það sem þeir elska ekki satt?  Við Ægir elskum að fara í sund og förum mjög reglulega í laugina hér á Hornafirði sem er alveg glæsileg. Ægir elskar að fara í rennibrautirnar og við erum svo heppin að það eru þrjár geggjaðar rennibrautir hér á Höfn. Verst er að það eru svo margar tröppur sem þarf að fara til að komast í brautirnar og tröppur eru eitt það erfiðasta og versta sem Duchenne drengir fara í fyrir utan trampolín. Vegna sjúdkóms síns er ansi erfitt fyrir Ægi að brölta upp þessar þrjár hæðir af tröppum en hann reynir sitt allra besta því þetta er eitt af því skemmtilegasta sem hann gerir. Það er gasalega erfitt fyrir mömmuhjartað að sjá hann erfiða þarna upp en ég vil ekki banna honum að fara því hann verður að fá að gera það sem honum finnst gaman auðvitað eins og önnur börn. Ég er farin að reyna að halda stundum á bonum upp svo hann geti farið eins oft og honum langar en það er alls ekki sniðugt því bæði eru tröppurnar hálar og hann auðvitað sleipur líka. 

Við Ægir höfum oft rætt um rennibrautirnar og hvað það væri frábært ef það væri lyfta við þær svo hann ætti auðveldara með að komast upp. Einhvern tímann heyrði Ægir mig segja að ég þyrfti nú að ræða þetta við bæjarstjórnina um þetta en eitthvað hefur honum leiðst biðin að mamma sín færi í málið því um daginn tók hann málin í sínar hendur.

Hann bað mig um að setjast niður með sér og skrifa bréf því hann ætlaði sjálfur að fara og tala við bæjarstjórnina. Ég gerðist því einkaritari fyrir hann og skrifaði samviskusamlega orðrétt það sem hann sagði.

Hann tölti sér svo sjálfur, mjög táknrænt að mínu mati, upp allar tröppurnar í ráðhúsi Hornafjarðar sem eru sennilega svipað margar og í stærstu rennibrautinni og fór á skrifstofu bæjarstjórans til að afhenda bréfið.

Bréfið hljóðaði einhvern veginn svona:

Kæra bæjarstjórn

Ég var að vona að við gætum hisst á fundi til að tala um hvort þið gætuð sett lyftu við vatnsrennibrautina. Það er út af því að mig langar að geta farið margar ferðir með öllum vinum mínum. Ég get ekki farið margar ferðir ef ég er labbandi því ég þarf alltaf að hvíla mig í fótunum reglulega.

Kær kveðja

Ægir þór

Ég vona svo innilega að bæjarstjórnin sjái sér fært að koma á móts við óskir hans, vá hvað það væri frábært ef sveitarfélagið Hornafjörður yrði það fyrsta á landinu til að bæta aðgengi fyrir fatlaða í vatnsrennibrautirnar og það væri enn meira frábært að sjá önnur sveitarfélög bæta úr aðgengismálum í vatnsrennibrautir líka. Ég hef fulla trú á að vilji sé til þess að bæta úr þessu, við hljótum að vilja að allir geti fengið að njóta þess sem samfélagið hefur upp á að bjóða. Til þess að það megi verða þarf að bæta aðgengismálin. Ég er engin verkfræðingur en það hlýtur að vera hægt að leysa þessi mál án þess að það sé of flókið svo allir geti notið þess að renna sér.

Maður er ekkert endilega að hugsa um þessa hluti þegar maður á ekki hreyfihamlað eða fatlað barn og því vil ég beina kastljósinu að þessu og skapa umræðu um þetta svo að eitthvað breytist. Það er svo auðvelt að taka öllu sem sjálfsögðum hlut og gleyma að ekki allir geta notið þess sem er í boði en við verðum að muna eftir þörfum allra ef við viljum að samfélagið okkar sé fyrir alla er það ekki?

Ég er svo ótrúlega stolt af honum Ægi mínum að taka málin svona í sínar hendur. Það er gaman þegar börnin sýna áhuga á umhverfinu sínu og vilja hafa áhrif í samfélaginu okkar. Tökum höndum saman og leyfum öllum að hafa gaman og vera með því þannig á lífið að vera.

Áfram Ægir og bæjarstjórn Hornafjarðar

Hulda Björk Svansdóttir

Hulda Björk Svansdóttir

Hulda heiti ég og er tilfinningabúnt sem elskar að syngja, dansa og dunda við það að semja ljóð líka annað slagið. Ég á eiginmann til 16 ára og saman eigum við yndislega tvíbura sem eru 18 ára og 8 ára dreng sem er hetjan mín og aðal ástæða þess að ég skrifa hér. Hann þjáist af alvarlegum vöðvarýrnunarsjúkdómi sem kallast Duchenne. Mig langar að vekja vitund um hvernig það er að eiga langveikt barn og lifa með því. Ég hef brennandi ástríðu fyrir því að gleðja aðra, fá fólk til að brosa og láta gott af mér leiða.

Meira