Pistlar:
Hulda Björk Svansdóttir (huldabjorksvansdottir.blog.is)
Þolinmæði er dyggð
Drífðu þig nú elskan, haltu áfram við þurfum að flýta okkur. Þetta er setning sem flestir foreldrar kannast við að hafa notað líklega. Ég hef alla vega oft notað hana, þó aðallega á eldri börnin mín því að segja þetta við Ægi er eitt það versta sem hægt er að gera. Ástæðan er sú að Duchenne drengir eru einfaldlega hægir á sér og geta ekki verið eins snöggir og önnur börn að gera ýmsa hluti eins og að klæða sig. Þeir þurfa bara sinn tíma og það er svo mikilvægt að gefa þeim hann því annars er hægt að búa til svo mikla vanlíðan og streitu hjá þeim. Ægir verður aldrei eins pirraður og þegar ég næ ekki að vera nógu þolinmóð og fer að reka á eftir honum.
Ég ætla að reyna að setja mig í spor Ægis og ímynda mér aðstæður eins og hann er að lenda í nær daglega: Ég er að flýta mér eins og ég get til að vera eins fljót og allir hinir en mér er lífsins ómögulegt að vera fljótari. Ég finn stressið byggjast upp innra með mér þar sem ég sit að hamast að klæða mig, krakkarnir sem eru að leika við mig löngu komnir út og ég er enn eina ferðina síðust að komast út.
Hversu óþægilegt hlýtur þetta að vera því ég er að gera mitt besta en get ekki farið eins hratt og ég vil. Þetta er eitthvað sem Duchenne drengir eins og Ægir búa við og er einn af þeim þáttum sem er mjög mikilvægt að sýna þeim skilning við. Það er eiginlega alveg bannað að segja honum að flýta sér því hann getur ekki farið hraðar sama hversu mikið hann reynir. Það eina sem gerist þegar ég fell í þessa gryfju er að hann verður hræðilega pirraður og stressaður og þá verð ég stressuð líka og allt þá komið í algera vitleysu. Það er engan veginn þess virði og því er ég að reyna að tileinka mér að lifa eftir máltækinu góða : Þolinmæði er dyggð. Það gengur ekki alltaf en ég er alltaf að verða betri í því. Ég þarf að gefa honum meiri tíma og þá gengur allt betur.
Hraðinn í samfélaginu og lífinu okkar er orðinn svo mikill í dag að það væri sennilega betra að við værum öll á sama hraða og Duchenne drengir eru. Ég verð að viðurkenna að ég er farin að kunna að meta það að hafa þurft að hægja á mér þegar ég er með Ægi. Þegar við förum eitthvað að labba til dæmis eða bara að hátta þá fæ ég betri tíma til að spjalla við hann og spá í hlutunum. Við njótum hlutanna aðeins betur í hæga ganginum held ég og það er gott fyrir alla að hægja aðeins á sér og gefa sér tíma.
Af hverju erum við líka alltaf að flýta okkur svona mikið?
Ást og kærleikur til ykkar
Hulda Björk Svansdóttir
Hulda heiti ég og er tilfinningabúnt sem elskar að syngja, dansa og dunda við það að semja ljóð líka annað slagið. Ég á eiginmann til 16 ára og saman eigum við yndislega tvíbura sem eru 18 ára og 8 ára dreng sem er hetjan mín og aðal ástæða þess að ég skrifa hér. Hann þjáist af alvarlegum vöðvarýrnunarsjúkdómi sem kallast Duchenne. Mig langar að vekja vitund um hvernig það er að eiga langveikt barn og lifa með því. Ég hef brennandi ástríðu fyrir því að gleðja aðra, fá fólk til að brosa og láta gott af mér leiða.
Meira