Pistlar:

Til eru fræ, sem fengu þennan dóm

að falla í jörð en verða aldrei blóm

Eins eru skip, sem aldrei landi ná.

og iðgræn lönd, er sökkva í djúpin blá

og von, sem hefir vængi sína misst

og varir, sem að aldrei geta kysst

og elskendur, sem aldrei geta mæst

og aldrei geta sumir draumar ræst

Til eru ljóð, sem lifna og deyja í senn

og lítil börn, sem verða aldrei menn. 

Erlent lag/ Davíð Stefánsson

 Þessi texti nær innn að mínum innstu hjartarótum því mér finnst hann lýsa mjög vel hvað Duchenne eins og margir aðrir sjaldgæfir sjúkdómar taka frá börnum sem lifa með þeim. Þeir ræna draumum þeirra og það finnst mér eitt það grimmilegasta við þá. 

Ægir eins og öll börn á sína drauma og stærsti draumurinn hans er að verða fótboltamaður. Hann hefur verið svo ákveðinn í þessu þrátt fyrir að hann viti auðvitað að hann geti ekki hlaupið eins og hinir, það hefur ekkert bifað þessari trú hans að hann ætli að verða fótboltamaður og fá að spila með Messi. Mér finnst svo frábært að hann hafi haldið draumnum sínum lifandi svona lengi því það hefur gefið honum svo mikið. Sem móðir vil ég auðvitað að hann hafi draumana sína sem lengst en að sama skapi vil ég ekki að Ægir hafi algerlega óraunhæfar væntingar. Væntingar sem kannski verða ekki að raunveruleika og þar með muni verða enn erfiðara fyrir hann að sætta sig við lífið með Duchenne. Það er einmitt þetta sem gerir þetta svo flókið fyrir mann sem foreldri. Á maður að leyfa draumunum að lifa þó maður viti að þeir muni ef til vill aldrei rætast?

Mér finnst mikilvægt að Ægir eigi draumana sína eins lengi og hægt er. Ég vil aldrei slökkva í þeim en ég get reynt að fara ýmsar leiðir til að undirbúa hann samt án þess að taka draumana frá honum og það er það sem ég reyni að gera. Ég sýndi honum til dæmis myndband af Duchenne drengum sem voru að spila fótbolta í hjólastólum og sem betur fer leist honum ágætlega á það.

Þó maður einbeiti sér að horfa á það góða þá er samt virkilega erfitt að sætta sig við það sem Duchenne rænir Ægi. Ég þrái ekkert heitar en taka þetta allt frá honum svo hann geti lifað sínu draumalífi. Hann á svo marga drauma og vill fá að gera hluti eins og önnur börn. 

Ég mun gera mitt besta til að við komumst í gegnum þetta saman einhvern veginn því ég ætla ekki að láta Duchenne taka frá okkur gleðina í lífinu. Það er nógu margt slæmt í þessu öllu saman svo að ég ætla að reyna að hjálpa Ægi að lifa lífinu til fulls og leyfa draumunum hans að lifa. Það er það besta sem ég get gert held ég en eins og þið sjáið þá er ekkert einfalt við það að vera foreldri langveiks barns. Ég held samt að sama hverjar aðstæður okkar eru að þá eigum alltaf að leyfa draumum barna okkar að lifa eins og við getum innan skynsamlegra marka. Ég trúi því að minnsta kosti að það sé alltaf betra að vera jákvæður og leyfa sér að trúa, það kemur manni lengra. 

Ást og kærleikur til ykkar