Pistlar:
Hulda Björk Svansdóttir (huldabjorksvansdottir.blog.is)
Saman erum við sterkari
Það er dásamlegt að sjá hvað margt frábært getur gerst þegar maður fer af stað með eitthvað, og er opin fyrir að vinna með öðrum. Þannig hefur það einmitt verið með föstudags fjörið okkar Ægis. Þegar við byrjuðum þekkti okkur auðvitað enginn og það var ekkert auðvelt að fá einhverja til að dansa með okkur fyrst um sinn. Ég get alveg skilið það, það eru ekki allir tilbúnir að fara að dansa á netinu með einhverjum ókunnugum. Það hefur aldeilis breyst og núna er fólk farið að vita um okkur og þar af leiðandi Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma sem er svo frábært. Nú er fólk farið að hafa samband við okkur og biðja okkur um að dansa með þeim.
Þannig var það einmitt í vikunni þegar foreldrar langveikrar stúlku höfðu samband við mig og vildu fá okkur í dans með þeim í skemmtilegu átaki sem þau voru með. Þau voru með fræðslu í skóla dóttur sinnar um hennar sjúkdóm og sögðu einnig frá okkur og því sem við erum að gera varðandi Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma og svo gerðum við dansmyndband saman. Þetta er svo ótrúlega fallegt finnst mér og ég myndi vilja gera miklu meira af þessu. Ég fékk alveg hlýtt í hjartað og það sem mér þykir vænt um að fá að gera þetta með þeim.
Mér finnst þetta svo frábært því ég veit að saman getum við foreldrar langveikra barna gert svo góða hluti. Saman erum við sterkari og samvinna er líka bara alltaf af hinu góða. Það er svo mikill kærleikur sem felst í góðri samvinnu með sameiginlegt markmið í hjarta og þar vil ég helst vera, í kærleikanum. Svo er auðvitað alltaf gaman að kynnast nýju fólki og ég hef kynnst alveg stórkostlegu fólki á þessu brölti okkar. Með samvinnu geta líka miklu stærri og stórkostlegri hlutir gerst sem eru miklu vænlegri til árangurs. Það hef ég sjálf reynt eins og með heimildarmyndina okkar, Einstakt ferðalag. Það verkefni hefði sennilega aldrei farið af stað og hefði klárlega ekki verið svona flott eins og ég veit að það verður ef ég hefði ætlað að gera það ein.
Það er auðvitað hægt að yfirfæra þetta líka á lífið almennt því alveg sama hvað við gerum þá er það klárt mál að saman erum við sterkari.
Ást og kærleikur til ykkar
Hulda Björk Svansdóttir
Hulda heiti ég og er tilfinningabúnt sem elskar að syngja, dansa og dunda við það að semja ljóð líka annað slagið. Ég á eiginmann til 16 ára og saman eigum við yndislega tvíbura sem eru 18 ára og 8 ára dreng sem er hetjan mín og aðal ástæða þess að ég skrifa hér. Hann þjáist af alvarlegum vöðvarýrnunarsjúkdómi sem kallast Duchenne. Mig langar að vekja vitund um hvernig það er að eiga langveikt barn og lifa með því. Ég hef brennandi ástríðu fyrir því að gleðja aðra, fá fólk til að brosa og láta gott af mér leiða.
Meira