Guðni Th. Jóhannesson forseti Íslands var heiðursgestur á alþjóðlega Duchenne-deginum sem haldinn var í fyrsta skipti hérlendis í gær í Ástjarnarkirkju í Hafnarfirði. Alls eru 12 drengir með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn hérlendis og var markmiðið með deginum að auka vitund fólks um sjúkdóminn. 

Í tilefni af alþjóðlega Duchenne-deginum gaf félagið Duchenne-vöðvarýrnun á Íslandi út bókina Duchenne og ég. Bókin er ætluð til að fræða börn um sjúkdóminn. 

Guðjón Reykdal Óskarsson, lyfjafræðingur hjá Íslenskri erfðagreiningu og doktorsnemi, flutti erindi um Duchenne en hann er einn af þeim sem eru með sjúkdóminn hérlendis. Guðjón talaði um mikilvægi þess að missa ekki húmorinn í aðstæðum eins og hans.

Guðni Hjörvar Jónsson, faðir tveggja drengja með Duchenne, sagði frá því hvernig væri að vera foreldri í þessari stöðu og Guðni Th. Jóhannesson, forseti Íslands, tók við fyrsta eintakinu af bókinni Duchenne og ég. Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis Þórs, sem er með Duchenne, þýddi bókina. 

12 blöðrum var sleppt eða einni fyrir hvern dreng sem þjáist af sjúkdóminum. 

Esther Jökulsdóttir var með  tónlistaratriði og svo kom Lalli töframaður og töfraði fram skemmtilegheitin í löngum bunum.