Slepptu blöðrum og gáfu út bók á Duchenne-deginum

Ægir Þór, Baldvin og Baldur afhentu fyrstu eintökin af bókinni.
Ægir Þór, Baldvin og Baldur afhentu fyrstu eintökin af bókinni. Ljósmynd/Díana Júlíusdóttir

Guðni Th. Jóhannesson forseti Íslands var heiðursgestur á alþjóðlega Duchenne-deginum sem haldinn var í fyrsta skipti hérlendis í gær í Ástjarnarkirkju í Hafnarfirði. Alls eru 12 drengir með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn hérlendis og var markmiðið með deginum að auka vitund fólks um sjúkdóminn. 

Í tilefni af alþjóðlega Duchenne-deginum gaf félagið Duchenne-vöðvarýrnun á Íslandi út bókina Duchenne og ég. Bókin er ætluð til að fræða börn um sjúkdóminn. 

Guðjón Reykdal Óskarsson, lyfjafræðingur hjá Íslenskri erfðagreiningu og doktorsnemi, flutti erindi um Duchenne en hann er einn af þeim sem eru með sjúkdóminn hérlendis. Guðjón talaði um mikilvægi þess að missa ekki húmorinn í aðstæðum eins og hans.

Guðni Hjörvar Jónsson, faðir tveggja drengja með Duchenne, sagði frá því hvernig væri að vera foreldri í þessari stöðu og Guðni Th. Jóhannesson, forseti Íslands, tók við fyrsta eintakinu af bókinni Duchenne og ég. Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis Þórs, sem er með Duchenne, þýddi bókina. 

12 blöðrum var sleppt eða einni fyrir hvern dreng sem þjáist af sjúkdóminum. 

Esther Jökulsdóttir var með  tónlistaratriði og svo kom Lalli töframaður og töfraði fram skemmtilegheitin í löngum bunum.

Óskar Reykdal Óskarsson lyfjafræðingur í Íslenskri erfðagreiningu og doktorsnemi er …
Óskar Reykdal Óskarsson lyfjafræðingur í Íslenskri erfðagreiningu og doktorsnemi er með Duchenne. Hann flutti áhugavert erindi um sína upplifun af því að vera með sjúkdóminn. Ljósmynd/Díana Júlíusdóttir
Stefán Már Gunnlaugsson, Ægir Þór og Guðni Th. Jóhannesson.
Stefán Már Gunnlaugsson, Ægir Þór og Guðni Th. Jóhannesson. Ljósmynd/Díana Júlíusdóttir
Guðni Th. Jóhannesson foresti Íslands.
Guðni Th. Jóhannesson foresti Íslands. Ljósmynd/Díana Júlíusdóttir
Ægir Þór er hér fremstur á myndinni.
Ægir Þór er hér fremstur á myndinni. Ljósmynd/Díana Júlíusdóttir
12 blöðrum var sleppt fyrir utan kirkjuna.
12 blöðrum var sleppt fyrir utan kirkjuna. Ljósmynd/Díana Júlíusdóttir
Ljósmynd/Díana Júlíusdóttir
Guðni Hjörvar Jónsson á tvo syni með Duchenne.
Guðni Hjörvar Jónsson á tvo syni með Duchenne. Ljósmynd/Díana Júlíusdóttir
Hulda Björk Svansdóttir þýddi bókina, Duchenne og ég.
Hulda Björk Svansdóttir þýddi bókina, Duchenne og ég. Ljósmynd/Díana Júlíusdóttir
Ljósmynd/Díana Júlíusdóttir
Ljósmynd/Díana Júlíusdóttir
Ljósmynd/Díana Júlíusdóttir
Lalli töframaður töfraði fram skemmtilegheit.
Lalli töframaður töfraði fram skemmtilegheit. Ljósmynd/Díana Júlíusdóttir
Brynja Kristín Þórarinsdóttir sérfræðingur í taugasjúkdómum barna og Hulda Björk …
Brynja Kristín Þórarinsdóttir sérfræðingur í taugasjúkdómum barna og Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þórs. Ljósmynd/Díana Júlíusdóttir
Duchenne og ég er bók sem byggð er á sannri …
Duchenne og ég er bók sem byggð er á sannri sögu. Ljósmynd/Díana Júlíusdóttir
Ljósmynd/Díana Júlíusdóttir
Stefán Már Gunnlaugsson formaður Duchenne félagsins.
Stefán Már Gunnlaugsson formaður Duchenne félagsins. Ljósmynd/Díana Júlíusdóttir
Hulda Björk Svansdóttir, Ægir Þór, Baldur og Baldvin.
Hulda Björk Svansdóttir, Ægir Þór, Baldur og Baldvin. Ljósmynd/Díana Júlíusdóttir
Ljósmynd/Díana Júlíusdóttir
mbl.is