Er lífið ekki merkilegra en skítugur sokkur?

„Ef þetta er allt, þá er lífið ekki merkilegra en skítugur sokkur,“ sagði Gestur Guðnason tónlistarmaður eitt sinn við dóttur sína Völu Sólrúnu Gestsdóttur. Vala skildi betur en margir aðrir hvað pabbi hennar var að tala um, en sá þó aldrei neitt annað en sólina í kringum hann. Hann bjó á götunni í tuttugu ár þar til hann dó um mitt sumar árið 2019.

Andlit aðstandenda alkóhólista eru allskonar þótt þeir geti örugglega flestir tengt við sömu tilfinningar. Tilfinninguna um vanmátt við að vera til staðar, ótti við að missa viðkomandi og skömmina við að viðurkenna vandann. Þar sem oft og tíðum eru miklir fordómar í garð þeirra sem glíma við fíkn og úrræðaleysi í kerfinu til að leysa þeirra vanda.

Gestur faðir Völu bjó á götunni frá því hann var rúmlega fertugur. Kerfið var orðið þreytt á honum. Vala upplifði það sterkt að ekki væri til úrræði fyrir fólk eins og föður hennar. Að sífellt væri verið að losa sig við hann og segja henni að hann væri of veikur fyrir kerfið. Vala segir að það sé slæmt að þeir sem minna megi sín hafi ekki rödd. 

„Ég held að mikilvægast sé alltaf að útskýra sögu einstaklinganna svo við getum sett á þau andlit og hættum þannig að hlutgera þau. Fólk er ekki vandamálin sem það glímir við. Gestur var t.d. pabbi minn, hann var vinur vina sinna og sonur svo dæmi séu tekin. En fyrst og síðast var Gestur manneskja. Við þurfum alltaf að byrja þar og enda þar. Gestur var ekki veikindin sín heldur var hann lítill strákur í stórum líkama. Ég elskaði pabba mjög mikið og hann elskaði mig. En hann var veikur og fékk ekki lækningu í kerfinu við því. Við erum ekki með verkfærin til að aðstoða veikasta fólkið okkar. Ég veit að allir voru að gera sitt besta tengt pabba, en við getum ekki fylgst með þessum málaflokki feta áfram sama veg. Það er of sárt fyrir okkur aðstandendurna og eins er samfélagið bara of lítið til þess.“

Móðir Völu er Lilja Valdimarsdóttir sem hefur starfað sem hornleikari Sinfóníuhljómsveitarinnar í yfir þrjá áratugi. Hún er ein af okkar bestu hljóðfæraleikurum og hélt til náms til Svíþjóðar þegar Vala var þriggja ára.

„Mamma og pabbi felldu hugi saman þegar þau voru ung. Þau elskuðu bæði tónlist en voru miklar andstæður. Mamma hefur alltaf verið þessi ljónynja, kletturinn sem allir geta stólað á. En pabbi var mjög stór karakter, skemmtilegur og mikill hugsjónamaður.

Þau náðu ekki samkomulagi með sambandið sitt og fjölskylduhagi þegar ég fæddist, svo við mamma fluttum til útlanda þar sem hún lagði grunn að sinni framtíð. Að loknu námi þraut hún hæfnispróf til inngöngu í Sinfóníuhljómsveit Íslands og bar sigur úr bítum. Samhliða fullri stöðu sem hornleikari í hljómsveitinni sinnti hún fullri hljóðfærakennara stöðu. Hún vann myrkranna á milli svo við gætum haft í okkur og á.“

Vala var fljót að átta sig á að öryggið væri með mömmu en hún gat aldrei slökkt á tilfinningum til föður síns.

Þegar Vala var sjö ára að aldri, fluttu þær mæðgur aftur heim til Íslands. Þá var Gestur faðir Völu búinn að vera edrú með aðstoð meðal annars AA-samtakanna. Þau eignuðust þannig nokkur góð ár þar sem góð geðtengsl mynduðust þeirra á milli.

„Í raun má segja að ég hafi átt fjögur mjög dýrmæt ár með pabba í bata. Ég hef heyrt margar fallegar sögur af þeim níu árum sem hann var edrú, hvernig hann tileinkaði líf sitt AA-samtökunum og gerði hvað hann gat til að vera til staðar fyrir aðra. Það eru þónokkrir sem urðu edrú vegna pabba og því er ég stolt af, þó hann hafi svo um tíma talið sig læknaðan. Á þessum tíma bjó pabbi hjá foreldrum sínum. Síðan veikist amma og deyr og þá fer að halla undan fæti hjá honum.“

Í fallinu átti Gestur Laugaveginn

Við móðurmissinn virðist sem gömul áföll komi upp hjá Gesti og hann misstígur sig og fer á barinn.

„Þá er pabbi um fertugt og hann fellur. Það virkaði ekki alvarlegt fall í fyrstu, þar sem hann fór bara á barinn og fékk sér einn bjór. Ætli hann hafi ekki bara verið að prófa hvort hann gæti drukkið í hófi. En hann náði aldrei til baka aftur.“

Gestur fór fljótt í hörð efni. Hann byrjaði að sprauta sig og sökk sífellt dýpra.

„Af því að pabbi átti Laugaveginn varð ekki hjá því komist þegar maður fór í bæinn sem unglingur að rekast á hann.

Þá var maður kominn inn á hans svæði. Ég man að ég gat ekki annað en laðast að ljósinu í honum, lífsgleðinni og fegurðinni.

Pabbi bar höfuðið hátt á þessum tíma og það var gorgeir í honum. Hann var með læti, breiddi út arminn og söng, stundum ber að ofan með síða hárið sitt. Hann var eins og kóngur sem gekk um götuna sína. Við vorum gestirnir og hann tók alltaf höfðinglega á móti okkur.“

Á Siglufirði spilaði Gestur Guðnason með Ecco, Stormum og Hrími. Eftir að hann flutti suður spilaði Gestur með hljómsveitum sem boðuðu nýjan tíma, róttækan og ágengan. Þar nægir að nefna Eik, Tatara og Orghesta. Vala er sannfærð um að sjúkdómurinn sem faðir hennar var með sé einn þeirra verstu. Þessi sjúkdómur sem eirir engum né spyr um neitt.

„Myrkrið í lífi pabba smitaðist yfir í mig og því þurfti ég að leggja vinnu í að tendra ljósið hið innra. Í raun kem ég þannig út í lífið að það eru mjög margir skuggar sem hafa fylgt mér. Bara það að alast upp með föður minn ekki á staðnum gerir það að verkum að ég passa ekki í eigið skinn, í raun ekki inn í veröldina.“

Geturðu útskýrt betur þessa tilfinningu?

„Já. Ég hef alltaf verið ofboðslega beygluð í samskiptum við karlmenn. Ég set þá vanalega í hlutverk pabba, verð fljótt lítil stelpa sem vill láta passa sig eða láta taka ábyrgð á sér. Ég hef ekki náð að mynda heilbrigð samskipti við karlmenn fyrr en nú í seinni tíð eftir að hafa unnið vel í mér tengt því sem ég hef upplifað.

Málið er að litla stelpan horfir á foreldra sína og finnst þeir fullkomnir. Hún spyr sig: Af hverju eru mamma og pabbi ekki saman og hvers vegna eru þau ekki alltaf með mér?

Síðan tekur litla stelpan þessu persónulega. Að það hlýtur að vera eitthvað að henni. Það er auðveldara að upplifa að það sé eitthvað að þér frekar en að veröldin hrynji með því að foreldrarnir séu ekki fullkomnir. Fólkið sem þú treystir á og lítur upp til. Fólkið sem eru þínar helstu fyrirmyndir.“

Sá alltaf ljósið í pabba sínum

Vala segir ljós og skugga í öllum og eftir því sem við lendum í meiri erfiðleikum, þeim mun meira stækka skuggarnir. Sumir verða myrkraverur og þurfa því að leggja meira á sig að sækja í ljósið.

„Þeir sem hafa farið út af hinu hefðbundna samfélagslega spori, hafa uplifað áföll, höfnun og lítið sjálfsvirði. Þessir einstaklingar eru þá með veikari mörk en aðrir. Þeir upplifa hluti í samskiptum við aðra sem þeir sem eru með sterk mörk upplifa ekki. Þangað til þeir verða myrkaverur. Við erum öll með þessar tvær hliðar og hvora þeirra ætlum við að rækta?“

Sást þú alltaf ljósið í pabba þínum?

„Já, það gerði ég. Ein fyrsta minning mín sem unglingur af honum var þegar ég var með vinkonu minni að fara niður í bæ. Það var um miðjan dag og ég heyri skarkala og læti og þá kemur pabbi.

Eins og eitt stórt ljós, hress, kátur og skemmtilegur.

Hann býður mér í nefið eins og hann vildi fá mig inn í sinn heim. Ég þáði það ekki, enda mjög ung en ég vildi vera með honum sama hvað. Það sem laðaði mig að honum var hvernig hann samþykkti mig eins og ég var. Ég fann svo sterkt hvað hann elskaði mig.

Hann var með mikla sektarkennd gagnvart mér, en var mjög gefandi og hlustaði á mig. Hann hafði svo mikinn áhuga á öllu því sem ég var að gera, var eldklár og gaf mér svo margt jákvætt inn í sjálfsmyndina mína þó hann væri svona veikur. Það voru allir bræður hans og systur og hann mátti ekkert aumt sjá. Pabbi var í kjarna sínum góður maður, með fallegt hjarta.“

Vala segir að þá strax hafi farið af stað ákveðinn hlutverkaruglingur þeirra á milli. Þar sem hún fór að reyna að bjarga pabba sínum.

„Ég gaf honum tjald sem mamma átti inni í geymslu svo hann hefði einhvern stað til að sofa á. Hann tjaldaði því síðan í Laugardalnum. Svo keypti ég eitt sinn hótelherbergi handa honum en það dugði skammt. Þetta var auðvitað ekki að ganga upp. Pabba vantaði ekki bara húsaskjól, heldur vantaði hann sálarlega og andlega aðstoð, sem ég var of ung til að kunna að gefa honum.“

Vala segir veturna vera erfiðan tíma fyrir aðstandendur þeirra sem búa á götunni, þá hafi þeir áhyggjur af því hvort og hvernig viðkomandi muni lifa af.

„Ég man sem betur fer ekki allt, en ég man að það var alltaf eitthvert þema hjá okkur á veturna. 

Sumir vetrarmánuðir voru þannig að ég setti mat út fyrir pabba. Aðrir mánuðir voru þannig að hann var sífellt að gefa mér eitthvað lítið og sætt. Við vorum alltaf í sambandi þó það hafi ekki verið sársaukalaus tengsl. Ég held að það sé mikilvægt að skoða fyrir þá sem vilja breyta þessum málaflokki að fólk með fíknivanda hefur tilfinningar gagnvart börnum sínum líkt og aðrir foreldrar.“

Lenti í áföllum sem hann hafði ekki unnið úr

Hvað kom fyrir pabba?

„Þau fjölskyldan bjuggu á Siglufirði. Amma fékk lömunarveiki og þurfti að fara til Reykjavíkur í tvö ár. Þá var pabbi ásamt Rakel systur sinni sem var einu ári eldri en hann sendur til ömmu sinnar og afa en önnur tvö systkini pabba voru send annað. Pabbi þeirra var mikið á sjónum. Þegar pabbi var níu ára deyr Rakel. Samstaða þeirra móðurlausu árin hafði gert þau mjög náin. Svo þetta var mikið áfall fyrir pabba.“

Það sem er mikilvægt að komi fram er að Vala hefur sömu tilfinningar gagnvart föður sínum og annað fólk í samfélaginu sem á ekki svona veikan nákominn einstakling. Hún elskaði stóru fallegu augun hans, hæfileikana hans, síða rauðleita hárið og hlýju nærveruna.

„Pabbi var góður maður. Hann hafði farið í bata og því var ég alltaf að reyna að bjarga honum. Ég gerði hluti sem ég veit að margir aðstandendur geta tengt við. Hluti sem eru galnir, en voru mín leið til að aðstoða hann. Sem dæmi þá lenti hann á spítala eftir að hann datt í það aftur. Hann bjó þá í bílskúr og ég fór inn á spítalann, rændi lyklunum af bílskúrnum. Setti öll fötin hans í svarta ruslapoka og fór með þau heim til mömmu til að þvo.

Ég var eitthvað svo sannfærð um að ef pabbi kæmi heim í hreinan skúrinn þar sem fötin hans væru falleg og hrein þá gæti það orðið til þess að hann myndi hætta í neyslu og verða edrú aftur.“

Þetta bataplan Völu var mjög eðlilegt plan hjá ungri stúlku en Gestur sökk dýpra í raun allt þar til hann dó 11. júlí árið 2019. Vala segir ótrúlegt hversu lengi hann náði að lifa.

Hvernig upplifir þú kerfið í kringum þetta veikasta fólk okkar?

„Ég upplifi algjört úrræðaleysi. Það er ekki val fólks að búa á götunni. Ég upplifi kerfið ekki spyrja réttu spurninganna. Í stað þess að spyrja hvað gerðist hjá viðkomandi þá var kerfið að reyna að greina og flokka pabba til að koma honum í ákveðinn kassa til að koma honum frá.

Hann fékk vanalega mjög hraða afgreiðslu í kerfinu. Það er ekki þekking til að vinna með hlutina á annan hátt. Pabbi var með mjög fjölþættan vanda. Læknar eru þjálfaðir í að greina fólk og síðan að gefa þeim lyf samkvæmt greiningum. Það er til fært fagfólk í fíknifræðum, en því miður þá hefur fólk eins og pabbi ekki getuna til að greiða fyrir þannig þjónustu.

Pabbi gekk sem dæmi til geðlæknis sem ég tel að hafi hjálpað honum eins vel og hann gat. Geðlæknirinn ávísaði á pabba aukalyfjum svo hann gæti selt á svörtum markaði og haft aukapeninga af því. Það var ekki að hjálpa pabba. Nema síður sé. Þó ég skilji alveg geðlækninn að nota þau tól og tæki sem hann hefur. Þarna sjáum við ákveðna brotalöm á kerfinu okkar.

Pabbi fór í nokkrar meðferðir á Vog og átti svo að fá að fara í meðferð til Svíþjóðar. Á þeim tíma hafði ég sett peninga fyrir hann til hliðar, svo hann gæti flogið út. Við létum gera passa fyrir hann og svo daginn áður en hann átti að fljúga út, þá fékk ég þær upplýsingar að meðferðin í Svíþjóð gæti ekki tekið við honum. Þeir töldu hann of veikan. Þetta var enn eitt áfallið fyrir pabba sem bjó hjá mér í nokkrar vikur áður en hann svo að lokum féll aftur.

Það sem við tók var ferill þar sem pabbi fór í neyslu, upp á spítala og síðan í fangaklefa. Skömmu áður en hann dó sagði hann mér að hann hefði verið læstur inn í fangaklefa allsnakinn í sólarhring.

Eins fljótt og hægt var var hann sendur út á götuna aftur í kraftgallanum sínum.

Það er enginn sem lendir í bílslysi settur út á götu eða látinn vita að hann sé of slasaður til að hægt sé að aðstoða hann. Fólk er lagt inn á spítala og svo vanalega sent áfram í kerfinu í endurhæfingu. Við þurfum að hugsa kerfið án aðgreiningar á sjúkdómum.“

Var einn og hræddur áður en hann dó

Þegar fólk lendir undir bíl er það ekki spurt á hvaða spítala það vill fara eða hverskonar umönnun það kæri sig um. Eins er ekki ætlast til þess að stórslasað fólk sé aðlaðandi eða skemmtilegt.

„Við þurfum að búa til kerfi þar sem litið er á alkóhólistann líkt og lítið barn. Þar sem kærleikur og ást er sett í öndvegi.“

Það er einföld úrlausn byggð á öllu því sem hún upplifði með föður sinn í gegnum árin.

„Pabbi átti enga rödd. Hann var brotinn þegar hann fór á götuna, en það braut hann líka ennþá meira niður hvernig var komið fram við hann þar. Við horfum ekki í augu þeirra sem búa á götunni og knúsum þau. Heldur horfum við undan líkt og þau séu ekki til. Þetta fólk okkar sást ekki þegar þau voru börn og þau sjást ekki þegar þau eru orðin fullorðin. Það upplifir stöðugt meiri niðurlægingu í stað þess að upplifa stað þar sem það getur leitað aðstoðar og fengið það eina sem það vantar í lífinu, athygli og svigrúm til að vinna í sér með sérfræðingi.

Fólk verður misþroska þegar það fer í neyslu ungt og svo þroskast það ekki í neyslunni. Því þarf að nálgast það líkt og lítil brotin börn. Þau þurfa að láta leiða sig áfram, við handtökum ekki börn og hendum þeim inn í klefa. Við látum ekki börn sem eru særð skríða á eftir sjúkrabílum.

Það þarf að mennta alla þá sem vinna með fólki eins og pabba til að sjá vandann frá þessu sjónarhorni.

Ég gæti skrifað heila bók um þann hrylling sem ég upplifði sem aðstandandi alkóhólista, en ég ætla ekki að gera það. Hvernig hann var settur í einangrun á geðdeild í viku út af ab-mjólk í húsnæði sem hann bjó í með nokkrum öðrum virkum fíklum, hvernig fólk og kerfið okkar var hætt að þola hann. Pabbi hafði enga rödd og það var ekki tekið mark á honum. Hann var eins og óþekkur unglingur sem enginn réð við. Hann hafði verið í Gistiskýlinu á Lindagötu í fjölda ára og mín tilfinning er sú að hann hafi verið fyrir þar. Honum var komið fyrir í einbýlishúsi í eigu Velferðarráðs en þar var hann einn í angist og alveg svakalega hræddur. Hann hafði útivistareglur í gistiskýlinu en það var ekkert sem hélt utan um hann einan í þessu húsi. Hann var farinn að hósta blóði og húsið var ekki íbúðarhæft.“

Það fékk Vala staðfest af heilbrigðiseftirlitinu sem dæmdi húsið óíbúðarhæft. Vala hafði ítrekað óskað eftir því við Velferðarráð að taka út ástand hússins en viðbrögðin voru lítil.

Árið sem Gestur dó hafði hann verið lagður ótal oft inn á spítala. En alltaf var hann settur aftur út á götuna. Hann var löngu hættur að vera manneskja fyrir fólki.

Ótti föður Völu í lok lífsins er að hennar mati kominn til vegna þess að hann var ekki á þeim stað sem hann vildi vera. Hann hafði ekki stjórn á eigin lífi eða aðstæðum og valdi sér ekki það að deyja úr þessum sjúkdómi.

Rétt fyrir andlátið á Landspítalanum þar sem Vala og móðir hennar voru hjá honum bað Gestur um að rúminu hans á spítalanum yrði snúið þannig að hann gæti horft út, síðustu andartökin fékk hann því að sjá náttúruna, fuglana og frelsið.

Í kjölfar þess að Gestur dó fann Vala kraft innra með sér og vissi fyrir víst við hvað hún vildi vinna.

„Þegar maður hefur lært að elska fólk með skugga þá verður maður ofurnæmur á skugga í öðrum. Ég held að svona reynsla geri það að verkum að maður velji að vinna í mjög björtu og fallegu umhverfi. Þegar pabbi dó var eins og ljósið innra með mér fyndi sér farveg. Ég vissi hvert ég vildi beina því.“

Þurfum að segja sögur okkar upphátt

Það fallega við sögu Völu er þessi mikla ást sem hún bar alla tíð til föður síns. Þessar sögur eru oft á tíðum sagðar í herbergjum sem fáir heyra af. Þar sem aðstandendur koma saman og tala fallega um alkóhólistana sína og deila reynslu sinni, styrk og vonum.

Kannski er kominn tími í samfélaginu á að þessar sögur fari að heyrast meira. Því á meðan litið er á sjúklinga með fíknivanda sem vandamál, þá verður hernaður gegn vandanum ekki markviss.

Það hafa á öllum tímum verið plágur sem við mannfólkið höfum ekki talið okkur geta sigrast á. Nýjasta dæmið er kórónuveirufaraldurinn sem við vorum vanmáttug fyrir á tímabili.

Að lokum minnist Vala þess sem hún elskaði mest í fari föður síns.

„Ég elskaði það hvað hann var mikið fyrir litla sæta hluti og að hann var alltaf að gefa mér þá. Fólk sem býr á götunni getur ekki ferðast með stóra hluti á sér. Pabbi var alltaf með litla sæta orkusteina á sér, hann var með lítið sætt dót sem hann var alltaf að skilja eftir við hurðina mína eða gefa mér. Rétt áður en hann dó þá var hann alltaf að hringja í mig út af skóm sem hann langaði að færa mér.

Hann tók leigubíl heim til mín og færði mér skóna. Hann staulaðist upp tröppurnar í kraftgallanum með skóna til mín. Maðurinn minn notar reyndar skóna í dag, því þeir voru á karlmann, en það var hugarfarið sem skipti máli. Það að hann var alltaf að hugsa um litlu stelpuna sína.“

Vala segir lánið í lífinu vera að vanalega fylgir veikum einstaklingi einhver stoð og stytta, sem hefur verið meðal annars móðir hennar í þessu lífi.

„Það er alltaf erfitt að vera bæði faðir einhvers og móðir. Eins og mamma reyndist mér. En aðstandendur fá einhvern óútskýrðan kraft til þess.“

Að lokum er forvitnilegt að vita hvaða einstaklingur hjálpaði föður hennar mest?

„Ég held að ég verði að segja að það hafi verið ég. Pabbi treysti svo fáum þó að margir hafi viljað koma að bata hans. Það var dásamlegt að finna það en einnig mjög sársaukafullt. Því það er of mikið á börn lagt í svona aðstæðum. Því eins og við vitum þá þarf heilt samfélag til að koma barni til manns líkt og það þarf heilt samfélag til að koma fólki til heilsu.“