Enginn vandi að komast fram hjá banni Persónuverndar

„Það er enginn vandi fyrir okkur að komast fram hjá banni Persónuverndar,“ sagði Kári Stefánsson forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar á málþingi um erfðir og brjóstakrabbamein í Háskóla Íslands í dag. í úrskurði sínum frá 28. maí lagði Persónuvernd bann við því að settar væru saman tilgátur um arfgerð fólks í þeim tilgangi að finna hugsanlega arfbera stökkbreyttu BRCA brjóstakrabbameinsgenanna

„Við höfum í íslensku samfélagi leyft notkun á ættfræði, haft frjálsan aðgang að henni og höfum ekki eins og margar aðrar þjóðir bannað nýtingu á henni til þess að búa til skilning á íslensku samfélagi og eðli einstaklinga og hópa. Þegar við getum okkur til um arfgerðir þá erum við ekki að gera neitt annað en að nýta okkur þennan skyldleika,“ útskýrði Kári.

„Nú hefur Persónuvernd sett út yfirlýsingu og bannað okkur að geta okkur til um arfgerðir einstaklinga. [...] Við getum hoppað yfir ytri tölu aðgerðirnar og nýtt okkur ekkert annað en skyldleikann - það eru að vísu svolítið flóknari útreikningar en við náum í nákvæmlega hið sama. Í öllum kringumstæðum eru tilgátur um fólk ekki persónuupplýsingar og ef við færum að banna tilgátur af þessari gerð þá yrðum við að banna allar svona tilgátur sem myndi gera alla markaðsetningu og svo framvegis miklu erfiðari.“

Aðspurður hvaða áhrif úrskurður Persónuverndar hefði á rannsóknir Íslenskrar erfðagreiningar sagðist hann vonast til þess að Persónuvernd kæmist að þeirri niðurstöðu sjálf að bannið væri marklaust. Hann sagðist því myndu ganga út frá því sem vísu til að byrja með að bannið hefði nein áhrif. Ef úrskurðurinn stæði væri hins vegar ekki hægt að nýta sér þær upplýsingar sem til staðar væru til að nálgast þá sem væru í aukinni hættu á því að bera stökkbreytta BRCA-genið.

Frétt mbl.is: Ágiskanir um fólk ekki persónuupplýsingar

Frétt mbl.is: ÍE og LSH fá ekki leyfi Persónuverndar

Frétt mbl.is: ÍE vill ná til allra arfbera

• 1 blogg um fréttina

Bloggað um fréttina

• Jóhannes Ragnarsson: Dauðaleit stóð yfir í allan dag að Kolbeini og Indriða …