Íslendingar gætu breytt heiminum

„Saga mannkyns er núna að gefa okkur Íslendingum einstakt tækifæri á að breyta þessari veröld okkar á sem stærstum mögulegum skala og ef okkur tekst það yrði því ekki gleymt í hundruð ára eða jafnvel í árþúsundir,“ segir Pétur K. Guðmundsson, kvikmyndagerðarmaður, um svokallað átak taugakerfisins sem nú stendur yfir.

Yfir tíu þúsund manns hafa skrifað undir átakið - sem beinist að því að hvetja Ban Ki-Moon, aðalritara Sameinuðu þjóðanna til að mæla fyrir því við fulltrúa aðildarríkja Sameinuðu þjóðanna að þær samþykki að bæta við nýju þróunarmarkmiði sem snýr að því að efla rannsóknir á miðtaugakerfinu og auka á þann hátt skilning á starfsemi þess, sem myndi í náinni framtíð skila sér í minnkandi fötlun, þjáningu og aflétt gríðarlegri byrði af efnahagskerfi heimsins að sögn Péturs.

Pétur segir þó algerlega bráðnauðsynlegt að fá fleiri undirskriftir. „Til að þetta hafi almennilegt vægi þurfum við að fá miklu fleiri til að standa á bakvið þetta og skrifa nafn sitt undir, marga tugi- eða helst hundruð þúsunda manna. Þá erum við að gera eitthvað saman sem hefur aldrei áður verið gert í mannkynssögunni; að heil þjóð standi á bakvið áskorun sem þessa, sem svo myndi sparka af stað alheimsátaki.“

Lífið eins og glas sem datt í gólfið

Pétur segir ekki aðeins þá sem þjáist af vandamálum í miðtaugakerfinu eiga að láta sig málið varða, heldur alla landsmenn. „Það geta allir lent í slysum eða sjúkdómum sem skapa vandamál í taugakerfinu og það getur verið svo fljótt að gerast. Líf hafa oft splundrast á fáeinum sekúndum. Ég tala af reynslu. Taugakerfistengd vandamál sem svo eru ekki til nein svör við, og fólk er bara sett á varanlega örorku og líf þeirra rústast á einn eða annan hátt,“ segir hann og heldur áfram:

„Mitt líf var eins og glas sem datt í gólfið þegar ég braut á mér bakið fyrir fjórum árum. Þetta var lífsreynsla sem gjörsamlega umturnaði mínu lífi, ég missti nánast allt sem var líf mitt áður og ég vil alls ekki að þetta komi fyrir fleiri,“ segir hann, en ein af áherslum þróunarmarkmiðsins er að fækka um helming þeim sem verða fyrir lömun og skaða á taugakerfinu vegna áverka eða sjúkdóma fyrir árið 2030.

Pét­ur slasaðist í al­var­legu slysi er­lend­is á nýjársnótt árið 2011 og lamaðist fyr­ir neðan mitti. Hann segist því þekkja af eigin raun þessa miklu fötlun sem fylgir skaddaðri mænu. „Fólk með heilbrigðan líkama getur ekki ímyndað sér þetta. Fyrir mér er þetta eins og að þurfa bera og draga mitt eigið lík á eftir mér,“ segir hann og bætir við að það að ekki geta gengið sé aðeins brot af vandamálinu. „Þetta er eins og ísjaki, þú sérð bara toppinn á vandamálinu en nítíu prósent  þess er undir yfirborðinu.“

Vanþekkingin veldur þjáningu

Það eru Mænuskaðastofnun Íslands, SEM samtök endurhæfðra mænuskaddaðra, MS félagið, MND félag Íslands, Lauf félag flogaveikra, Heilaheill, Geðhjálp og Parkinsonfélagið sem standa að baki átakinu, en að sögn Péturs var mest frumkvöðlastarf unnið af Auði Guðjónsdóttur. Dóttir Auðar, Hrafnhildur Thoroddsen, lenti í bílslysi fyrir rúmum tveimur áratugum og hefur Auður barist fyrir auknum rannsóknum á taugakerfinu síðan. „Það er að stórum hluta henni að þakka að við séum komin þetta langt,“ segir hann og bætir við að Ísland hafi þegar komið málinu í forgang hjá Norðurlandaráði og tali máli taugakerfisins á alþjóðavettvangi.

Í september verða sett ný þróunarmarkmið til næstu 15 ára hjá Sameinuðu þjóðunum og segir Pétur það gríðarlega mikilvægt að taugakerfið rati þangað inn. „Það þarf að koma upp meiri þekkingu á miðtaugakerfi líkamans, þetta er svo yfirgengilega flókið kerfi og því er þessi vanþekking að valda gríðarlegri þjáningu um allan heim.“

Einn af hverjum sjö í heiminum

Pétur bendir á að um sé að ræða eitt stærsta heilsufarsvandamál í heiminum, en Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin telur um milljarð manna í heiminum þjást af einhvers konar vandamálum frá miðtaugakerfinu. Þetta sé því einn af hverjum sjö í heiminum. 

Hann segir fæsta átta sig á þessu gríðarlega vandamáli, sem einnig sé afar kostnaðarsamt fyrir heiminn allan. „Það eru milljarðar til tugir milljarða dollara sem fara í umönnun, lyf og aðra þætti þessa risastóra hóp fólks á hverju ári en aðeins hundruðum milljóna dollara er eytt í þróun, aukinn skilning og verkefni tengd taugakerfinu. Þetta er kolröng jafna og við viljum mun frekar setja almennilega pening í þetta einu sinni og minnka þannig kostnaðinn til frambúðar,“ segir hann en félögin leggja til að aðildarþjóðir Sameinuðu þjóðanna samþykki að leggja í sjóð vissa fjárupphæð árlega til ársins 2030.

Féð skuli notað til að koma á fót alþjóðlegum starfshópi taugavísindamanna sem muni skoða hina stóru mynd alþjóðlegs taugavísindasviðs, meta stöðuna, koma á samvinnu og veita veglega styrki í þeim tilgangi að ná fram heildarmynd af virkni taugakerfisins. „Það munu strax mjög stórir hlutir gerast ef þetta verður að veruleika,“ segir Pétur, en meginástæða þess hve erfiðlega gengur að finna lækningu við til dæmis mænu- og heilasköðum og taugasjúkdómum er sú að vísindasamfélagið hefur takmarkaðan skilning á virkni taugakerfisins.

„Getum breytt heiminum okkar til batnaðar“

Pétur segir það varða alla að þróunarmarkmiðinu verði komið inn, og því þurfi landsmenn að leggjast á eitt og ná þannig athygli heimsins. „Ef við fáum Sameinuðu þjóðirnar með okkur í lið tekur allur heimurinn sig til. Það er verið að gefa okkur ógleymanlegt tækifæri á að breyta heiminum, ef vel tekst til þá yrði því ekki gleymt því þetta er svo þungur baggi á mannkyninu. Við yrðum þá komin langt með að gera heiminn að útópíu,“ segir hann og heldur áfram:

„Við getum ekki beðið í önnur fimmtán ár eftir þessu, það er of dýrt fyrir mannkynið. Við þurfum bara að vinna saman og því biðla ég til þjóðarinnar að skrifa undir þetta. Það eina sem þarf er nafn og kennitala og þá getum við vonandi í sameiningu breytt heiminum til batnaðar,“ segir hann að lokum. 

Hér er hægt að skrifa undir ákallið.

mbl.is/Ernir

Pétur Kristján berst fyrir auknum rannsóknum á taugakerfinu. Úr einkasafni.

• Blogga um frétt