Smartland Mörtu Maríu | Frami | mbl | 14.3.2017 | 18:42

„Það liggja tvö börn í hnipri á þunnri dýnu á gólfinu“

Sigríður Ingibjörg Stefánsdóttir.

„Það er ótrúlega gefandi að vinna sem sjálfboðaliði við það starf sem maður hefur valið sér að mennta sig í. Það sem átti að vera 5 vikna sjálfboðastarf og ferðalög um Afríku hefur sannarlega undið upp á sig og ég stofnaði samtökin GAIA Jafnrétti fyrir alla, í framhaldinu. Fyrsta verkefni félagsins er að efla stöðu og réttindi fatlaðra barna í Tansaníu,“ segir Sigríður Ingibjörg Stefánsdóttir í pistli:

Ég er nýlega útskrifaður iðjuþjálfi frá Háskólanum á Akureyri og þegar vinkonur mínar ákváðu að fara út sem sjálfboðaliðar þurfti ég ekki að hugsa mig lengi um, því það hefur verið draumur minn til margra ára að vinna við sjálfboðastarf - svo ég ákvað að fara með þeim. Við fórum þrjár saman af stað, tveir iðjuþjálfar og einn hjúkrunarfræðingur í september síðastliðnum og þegar við lentum á Kilimanjaro-flugvelli var spennan gríðarleg og í Moshi leið mér strax ótrúlega vel. Við tókum okkur daginn í að kynnast bænum og næsta dag fórum við á skrifstofu samtakanna Building a Caring Community (BCC) þar sem starfsmaður fór með okkur á það dagheimili sem við áttum eftir að starfa á næstu 5 vikurnar. Ég var ótrúlega spennt að sjá og kynnast samtökunum BCC, ég las mér vel til áður en ég fór frá Íslandi og hafði mótað mér hugmyndir um starfið.

Ég veit ekki hvernig ég á að lýsa tilfinningum mínum fyrstu vikurnar í Pasua og því sem ég upplifði fyrst þegar ég kom inn á dagheimilið þar. Það var svo margt sem kom mér á óvart og það var svo frábrugðið því sem ég er vön. Það liggja tvö börn í hnipri á þunnri dýnu á gólfinu og fjögur börn sitja við borðin sín og eru að drekka einhverskonar graut. Röltandi um svæðið var aldursforsetinn, hlustandi á tónlist úr gömlum síma sem hann lagði við eyrað. Aðstaðan á dagheimilinu þeirra var allt öðruvísi en ég hafði ímyndað mér. Dagheimilið var bjart og litríkt, veggirnir voru fullir að allskonar verkefnum sem þau höfðu leyst, stafrófið var á veggnum ásamt nokkrum stærðfræðidæmum sem þau voru að læra. Þau í Pasua voru nefnilega svo lánsöm að hafa sjálfboðaliða í eitt ár hjá sér sem var að kenna þeim stafina, skrifa og reikna. En því miður eru ekki öll dagheimilin svo heppin að hafa kennara en í umsjá BCC eru 11 dagheimili. Krakkarnir sem sátu og borðuðu í rólegheitunum, biðu spennt eftir að kennarinn kæmi, þar sem kennslustundin var alveg að hefjast þegar við sáum þau þennan fyrsta dag.

Það sem vakti mesta athygli mína voru börnin sem lágu í hnipri á þunnum dýnum á gólfinu, Joysi 8 ára og Jakobo 14 ára. Þau gátu ekki rétt úr fót- eða handleggjum, mjaðmarliðurinn var snúinn og hryggurinn farinn að aflagast. Þegar við snertum þau kveinkuðu þau sér af sársauka. Börnin höfðu ekki fengið þá heilbrigðisþjónustu sem þau hefðu þurft frá fæðingu eða foreldrar þeirra fengið viðeigandi aðstoð eða fræðslu og bæði Joysi og Jakobo voru falin á heimilum sínum frá samfélaginu áður en þau fóru að nýta sér þjónustu BCC. Joysi var búin að vera um það bil ár á dagheimilinu og Jakobo hafði verið þar í um 4 ár. Starfsfólkið er að gera sitt allra besta til að auka lífsgæði þeirra frá degi til dags en því miður virtust þau ráðalaus hvað varðaði einstaklingsmiðaða þjónustu og þekkingu á endurhæfingu. Ég fann hversu þakklát þau voru að hafa okkur og þau þyrsti í að læra og tileinka sér þá þekkingu sem við gátum miðlað til þeirra.

Matartíminn var öllum erfiður. Jakobo var settur í hjólastólinn sinn sem veitir lítinn stuðning en er samt betri en enginn. Hann fær fljótandi fæði þar sem hann á erfitt með að kyngja og maturinn er látin renna niður í kokið á honum. Þegar hann kyngir fer maturinn niður í maga og eða ofan í lungu en mest megnis fer maturinn upp úr honum aftur. Ég hef aldrei séð svona aðferðir og þegar hann kyngir ekki er hann sleginn ofan á höfuðið þangað til að hann kyngir matnum. Ég get ekki ímyndað mér þann sárauka sem fylgir því að fá matinn ofan í lungun og að horfa á átök hans við að hósta matnum aftur upp eru ólýsanleg. Hann notaði alla sína krafta til þess og þegar ég hugsa til baka fæ ég kökk í hálsinn og finnst sorglegt að barn þurfi að búa við þetta. Ég átti mjög erfitt með matmálstímana og ég treysti mér ekki til að gefa honum að borða, ég reyndi en ég gat það ekki. Ég get ekki hætt að hugsa um það að bara ef hann fengi þá þjónustu sem við búum við hér á Íslandi væri hægt að auðvelda honum og starfsfólkinu matmálstímana.

Það er öðruvísi með hana Joysi, hún getur kyngt matnum sínum en á erfitt með að borða vegna næringarskorts, hún er vön að fá mjólk í pela en BCC gefur henni fljótandi fæði með ýmsum bætiefnum til að hún fái sem mesta næringu í sem minnstum skömmtum. Hún er barn sem maður getur ekki hætt að hugsa um, hún er svo lítil og þarf svo mikla ást og umhyggju. Ég hugsa um hana daglega og vona innilega að hún fái næringu og dafni vel. Þegar leið að lokum hjá okkur í Pasua fengum við þær fréttir að sá sem hafði styrkt kaup á næringarduftinu hennar Joysi var hættur því. Því miður gat BCC ekki fjármagnað það sem er henni lífsnauðsynlegt. Það var ekki góð tilfinning og ég hugsa stöðugt um hvernig hún á að lifa, ef ekki er næg næring í þeim litla mat sem hún borðar yfir daginn. Eðlilega voru okkar fyrstu viðbrögð að fara og kaupa mánaðarskammt af næringardufti handa henni.

Við höfðum unnið markvisst með börnunum í Pasua þessar fimm vikur og þau farin að sýna ótrúlegar framfarir. Það var yndislegt að sjá, að barn sem lá í hnipri fyrsta daginn sem við komum, var farið að liggja nokkuð stöðugt með halla undir baki og horfði brosandi á vini sína leika sér og læra í skólastofunni. Þetta augnablik hafði ótrúlega mikil áhrif á mig og gerði það að verkum ég tók þá ákvörðun að starfa áfram sem sjálfboðaliði fram í febrúar og því varð ekkert af áframhaldandi ferðalagi mínu eins og til stóð í upphafi. Ég er ótrúlega þakklát fyrir að hafa fengið að starfa sem hluti af starfsmannateymi BCC þessa mánuði og finna það traust sem þau sýndu mér og því sem ég gat gefið af mér.

Núna er ég á Íslandi og markmið mitt er að komast aftur út og vera áfram hluti af starfsmannateymi BCC. Það eru um 200 börn að nýta sér þjónustu þeirra og er hún öllum börnunum og fjölskyldum þeirra að kostnaðarlausu. Því treystir BCC á sjálfboðaliða sem hafa vilja og þekkingu til að starfa með þeim. Saga hvers barns er einstök og snerti mig djúpt, ég hef aðeins sagt örlítið frá tveimur þeirra hér. Það að barn sé lokað inni svo árum skiptir, er vanrækt á sál og líkama, eingöngu vegna þess að það fæðist með fötlun, er brot á mannréttum þess.

Eftir að hafa starfað sem sjálfboðaliði á þessu sviði í fimm mánuði fann ég og heyrði frá starfsfólki að það vantaði sjálfboðaliða sem hafa viðeigandi menntun til að geta unnið með samtökunum til að þróa þjónustuna sem þau veita skjólstæðingum sínu. Út frá þessum umræðum fékk ég hugmynd að samtökunum sem ég hef nú stofnað GAIA Jafnrétti fyrir alla sem stofnuð voru í Mars 2017. Tilgangur félagsins er að safna fjármagni til að styrkja fagfólk til sjálfboðastarfa, sem mun vinna að þeim verkefnum sem félagið tekur að sér. Því er það mín einlæg ósk að þú kynnir þér samtakanna GAIA Jafnrétti fyrir alla og söfnuna sem þau standa fyrir. Allar upplýsingar er að finna á heimasíðunni www.gefa.is og facebook-síðu samtakanna.

Öllum myndum sem birtar eru á okkar vegum höfum við fengið leyfi fyrir og við vinnum í samstarfi við BCC.