Jóhanna Sigurðardóttir, félagsmálaráðherra, sagði í ávarpi í málstofu Rannsóknaseturs í barna- og fjölskylduvernd og Félagsráðgjafaskorar HÍ, að hún vilji taka það til ítarlegrar skoðunar hvort unnt verði að koma á frekari stuðningi við fjölskyldur langveikra barna þannig að langveik börn og foreldrar þeirra njóti sambærilegrar þjónustu og veitt er fötluðum börnum.

Jóhanna sagði, að stigið hefði verið skref með sérstökum greiðslum til þessara fjölskyldna. Hún vísaði til þess, að aðgerðaáætlun til að styrkja stöðu barna og ungmenna, sem lögð var fram á Alþingi í sumar, kveði á um að unnið verði að bættri stöðu langveikra barna og fjölskyldna þeirra.

Í grein í Morgunblaðinu í dag skrifar Birna Sigurðardóttir, að lög um greiðslur til foreldra langveikra eða fatlaðra barna, sem samþykkt voru í fyrra og tóku gildi 1. júlí 2006, séu meingölluð.

Dóttir Birnu, Védís Edda Pétursdóttir, fædd 17. júní 2005, greindist með banvænan hrörnunarsjúkdóm. Lögin ná hins vegar aðeins til barna sem greindust eftir 1. janúar 2006. Þá eru greiðslurnar settar á í þrepum eftir því hvenær veikindi eða fötlun barnanna hefur greinst. Birna telur ríkið eiga að sjá sóma sinn í að gera öllum foreldrum langveikra barna kleift að sinna börnum sínum án þess að hafa áhyggjur af peningum.

Litla Védís Edda lést í fyrrinótt.