Fatlaðir voru metnir til fjár

Fyrir 23 árum reiknaði Hagfræðistofnun Háskóla Íslands út, að beiðni Embættis landlæknis, hversu hagkvæmt væri að bjóða öllum barnshafandi konum á landinu samþætt líkindamat, þar sem leitað er að litningafrávikum sem m.a. geta valdið Downs-heilkenninu. Þar var annars vegar reiknaður út kostnaður við matið og fóstureyðingar í framhaldi af því og hins vegar hversu mikið hver einstaklingur með heilkennið kostaði ríkið umfram ófatlaðan einstakling. Þar var t.d. skoðaður kostnaður við sérkennslu og stuðning í skóla, búsetu á sambýli, sjúkraþjálfun og örorkubætur. Samkvæmt útreikningunum kostaði hver einstaklingur með Downs-heilkennið ríkissjóð 15 milljónir króna yfir ævina árið 1993.

Niðurstöðurnar voru að talsvert dýrara væri að bjóða öllum konum upp á matið, en engu að síður ákvað starfshópur á vegum Landlæknisembættisins fljótlega upp úr aldamótum að samþætt líkindamat yrði tekið upp. Það stendur nú öllum barnshafandi konum til boða og eins og fram kom í Morgunblaðinu í gær hefur fæðingum barna með Downs-heilkennið fækkað mikið síðan. Nú skoðar Landspítalinn að taka upp nýja fósturskimunaraðferð, NIPT, þar sem m.a. er unnt að greina fleiri frávik en með núverandi skimun og þau greinast líka fyrr.

Oft umdeildir útreikningar

Hagfræðistofnun skilaði niðurstöðunum í skýrslu til Landlæknisembættisins árið 1993. Í henni segir að viðfangsefni rannsóknarinnar sé að reyna að lágmarka þann kostnað sem ríkissjóður yrði að greiða í framtíðinni vegna einstaklinga með Downs-heilkenni. Haft var samband við Embætti landlæknis og m.a. spurt um hvort fleiri fordæmi væru fyrir því að það hefði látið reikna út kostnað ríkisins af tilteknum hópi fatlaðs fólks. Ekki fengust svör við því önnur en að umræðan um fósturskimanir hefði ætíð verið mikið siðfræðilegt álitamál.

Í skýrslunni er lögð áhersla á að fleiri hliðar séu á málinu og spurningum, sem upp kunni að koma varðandi aðra þætti málsins, svo sem siðferðilegum eða félagslegum, beri að svara á öðrum vettvangi.

„Oft eru sett kostnaðargildi á ýmsa hluti sem mörgum finnst ekki við hæfi að meta kostnað við, eins og t.d. mannslíf eða fegurð náttúrunnar,“ segir Salvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar HÍ. Hún segir útreikninga sem þessa oft afar umdeilda, en engu að síður séu þeir gerðir þegar meta þurfi kostnað. „Við sem erum að velta fyrir okkur siðferðilegum þáttum teljum að þegar verið er að taka mikilvægar ákvarðanir um líf fólks verði að skoða þær frá mörgum sjónarhornum og ólíkum hagsmunum.“

Salvör segir að Siðfræðistofnun hafi lagt á það áherslu að þátt siðfræðinnar þurfi alltaf að skoða þegar verið sé að taka stórar ákvarðanir í heilbrigðisþjónustu. „Peningasjónarmiðin mega ekki vera það sem vegur þyngst í slíkum ákvörðunum.“

Samfélagsleg ákvörðun

Opinber stefnumótun um fósturskimanir fyrir Downs-heilkenni og fóstureyðingar á þeim grundvelli er ekki læknisfræðileg ákvörðun heldur samfélagsleg og pólitísk. Þetta er mat Þórdísar Ingadóttur, lögfræðings og formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Hún segir að stefna í þessum málum eigi að ákveðast af Alþingi. Heimild til fóstureyðinga vegna þess eins að fóstur sé með Downs-heilkennið byggist á afar veikum lagalegum grundvelli og vegna núverandi reynslu verði ný aðferð við fósturskimun ekki innleidd nema í kjölfar endurskoðunar á framkvæmd og núverandi lagaumhverfi.

Fatlað fólk er ekki baggi

„Við ályktuðum um málið þegar ákveðið var að innleiða þessar skimanir upp úr aldamótunum,“ segir Friðrik Sigurðsson verkefnastjóri hjá Þroskahjálp, en hann var framkvæmdastjóri samtakanna þegar skimunin var innleidd. „Þarna var vissulega komin ný aðferð til að leita að tilteknum frávikum í fóstrum og margir innan heilbrigðiskerfisins vildu taka hana upp.“

Friðrik segir að Þroskahjálp hafi lengi kallað eftir umræðu um þessi mál, en lítil viðbrögð fengið. Hann leggur áherslu á að aðgreina þurfi þessa umræðu frá almennum umræðum um fóstureyðingar. „Á þessu er eðlismunur. Þarna er ekki verið að gefa fólki þann kost hvort það vilji eignast barn eða ekki, heldur kost á hvernig barn það vilji eignast. Þó að tækni sé til, þá er ekki þar með sagt að það sé siðferðilega rétt að nota hana til að velja hvers konar börn við viljum eignast.“

Að mati Friðriks fellur núverandi fyrirkomulag um snemmómskoðanir á meðgöngu ekki að nútímahugmyndum um vel upplýst og fjölbreytilegt samfélag þar sem allir eiga að geta notið sín á eigin forsendum. „Fatlað fólk er ekki baggi á samfélaginu, heldur hluti af margbreytileikanum. Ég get ekki fullyrt um hvort þessar fóstureyðingar hafa þau áhrif að fordómar gagnvart fötluðu fólki hafa aukist, en þær eru a.m.k. ekki til þess gerðar að minnka þá.“

Um hvað á fólk að geta valið?

„Þetta snýst alltaf um val einstaklingsins, það getur enginn valið fyrir þig. En spurningin sem við þurfum að spyrja okkur er: um hvað á fólk að geta valið?“ segir dr. Helga Gottfreðsdóttir ljósmóðir og námsbrautarstjóri i ljósmóðurfræðum við HÍ.

Í doktorsritgerð sinni í ljósmóðurfræðum velti Helga upp ýmsum spurningum um samþætt líkindamat, m.a. hvort siðferðileg álitamál hefðu verið skoðuð nægilega vel áður en ákveðið var að bjóða það öllum konum árið 2001.

Helga segir margar hliðar á fósturskimun, ný þekking leiði af sér nýjar spurningar. „Til dæmis erum við að hjálpa litlum fyrirburum að braggast, sem fæðast ansi snemma á meðgöngunni. Í sumum tilvikum er vitað að barnið verður jafnvel aldrei heilbrigt. Okkur finnst sjálfsagt að gera þetta, en á sama tíma erum við að horfa á þennan tiltekna hóp – fólk með Downs-heilkennið – og leita kerfisbundið að þeim fóstrum á meðgöngu.“

Þessi skimun er val

Hefði þurft að svara fleiri siðferðilegum spurningum áður en núverandi kerfi var tekið upp? „Ég held að það hafi verið reynt að skoða málin frá sem flestum sjónarhornum. En það var ekki farið að gera það að ráði fyrr en eftir að búið var að innleiða skimunina. En það hefur alltaf verið skýrt að þessi skimun sé val og ekki hluti af mæðravernd, því það þarf að greiða sérstaklega fyrir hana en öll mæðravernd er ókeypis.“

Er ekki eðlilegt að fólk vilji fá alla þá heilbrigðisþjónustu sem í boði er, ekki síst á meðgöngu? „Jú og flest fólk þiggur þá þjónustu sem því er boðin. Það kostar oft töluverða yfirlegu eða sérstaka sögu að taka þá afstöðu að þiggja hana ekki. Við höfum lagt mikla áherslu á að framkvæma þessar skimanir vel og ég held að við stöndum okkur mjög vel í því sem snýr að tæknilegri framkvæmd skimananna. En það eru vísbendingar um skort á fræðslu og upplýsingagjöf til verðandi foreldra og fagfólks og það er ekkert öðruvísi en í öðrum löndum. Þeir hlutir þurfa hins vegar að vera í jafngóðu lagi og tæknilega hliðin.“

Erfðafræðilegur breytileiki

Helga segir að ef taka eigi upp nýtt fyrirkomulag eins og NIPT þurfi áður að eiga sér stað umræða sem t.d. siðfræðingar og félagsfræðingar þyrftu að eiga aðild að. „Það þarf fleiri sjónarhorn en frá heilbrigðisstéttunum. Og þó að heilbrigðisstarfsfólk veiti þjónustuna þá er ekki þar með sagt að það sé réttu aðilarnir til að móta stefnuna.“

Þórdís segir Downs-heilkennið hvorki skilgreint sem vansköpun né sjúkdóm í dag. „Þetta er erfðafræðilegur breytileiki, þar sem heilsa og lífslíkur fólks eru góðar. Vandinn, sem þessir einstaklingar standa frammi fyrir er í mörgum tilvikum félagslegur; að þeir séu viðurkenndir af samfélaginu á eigin forsendum.“