Hafa ekki lengur tölu á flogunum

Ívar Elí Sigurjónsson var aðeins þriggja ára gamall þegar hann fékk sitt fyrsta flogaveikikast. Foreldrar hans hafa ekki tölu á því hve mörg flogin eru orðin síðan, en á tímabili fékk hann allt að 40-50 fallflog á dag.  Síðastliðinn tvö ár hafa líka verið sannkölluð rússíbanareið fyrir fjölskylduna, með ótal sjúkrahúsaferðum og læknaheimsóknum án þess að orsök floganna hafi fundist. Framundan eru rannsóknir  við barnaspítalann í Boston sem þau vona að hjálpi Ívar Elí, sem hefur svarað lyfjagjöf illa.

„Hann fékk fyrsta flogið á leikskólanum í mars 2014 þegar hann var nýorðin þriggja ára, en fram að þeim tíma var hann eins og venjulegur strákur,“ segir Steinunn Daníela Lárusdóttir, móðir Ívars Elís. Leikskólinn hafði samband við foreldrana og Ívar Elí var sendur með sjúkrabíl á sjúkrahúsið á Sauðárkróki, þar sem fjölskyldan býr. Ívar Elí var þó vaknaður áður en hann kom á spítalann og á spítalanum vildu menn ekkert gera eftir fyrsta flogið. „Leikskólakennari sem var með honum var í sjokki,“ segir Steinunn Daníela. Hálfum mánuði síðar fékk Ívar Elí flog heima hjá sér og þá urðu Steinunn Daníela og elsta dóttir hennar vitni að floginu. Aftur var sjúkrabíllinn kallaður til, en Ívar Elí var vaknaður þegar hann mætti á staðinn.

Í maí sama ár fékk Ívar Elí þriðja flogið, en þá var þegar búið að setja hann í segulómmyndatöku og heilalínurit án þess að nokkuð kæmi þar fram. Eftir þriðja flogið var ákveðið að setja hann á lyf og gekk það vel í nokkra mánuði. „Í október fór hann hins vegar að krampa aftur og þá var ákveðið að skipta um lyf.  Tveimur mánuðum síðar, um miðjan desember fór síðan allt á fullt og þá fjölgaði flogunum verulega,“ segir Steinunn Daníela. Ívar Elí fór þá líka að fá svo nefnd fallflog, sem einkennast af því  að hann missir meðvitund í nokkrar sekúndur og hrynur niður.

Ívar Elí var eins og venjulegur þriggja ára strákur þar til hann fékk fyrsta flogaveikikastið. Mbl.is/Björn Björnsson

Fékk 40-50 flog á dag

Ívar Elí er í dag á fimm tegundum af flogaveikislyfjum og að sögn Steinunnar Daníelu þá er hann á stórum skömmtum af þeim öllum. „Hann er núna að fá eitt til fimm fallflog á dag og það virðist hafa tekist að stöðva krampaflogin í bili,“ segir Steinunn Daníela og rifjar upp að fyrir ári síðan þá hafi Ívar Elí verið að fá allt að 40-50 flog á dag. Engir krampar fylgja fallflogunum og er Ívar Elí nú orðið tiltölulega fljótur að jafna sig og þó að hann sé stundum smá dasaður eftir flog, þá hafi hann verið mun lengur að ná sér eftir krampaflogin. „Þá gat hann sofið alveg heilan dag.“

Síðast liðinn tvö ár hafa einkennst af prófunum á mismunandi lyfjum sem hafa farið misvel í Ívar Elí. „Í júní í fyrra var hann t.d. fluttur til Reykjavíkur með sjúkrabíl.  Þá var hann varla með rænu og fór yfir öll mörk. Í kjölfarið var hann látinn hætta á einu lyfjanna sem virðist hafa gert honum gott, en þetta er sannarlega búið að vera algjör rússíbani frá því í desember 2014.“

Hún segir lyfin sem hann er á í augnablikinu fara nokkuð vel í hann. „Hann tekur alveg vel eftir núna og er í raun  ótrúlega skýr þrátt fyrir það sem á undan er gengið. Hann talar alveg og meðtekur eins og fimm ára barn en er samt auðvitað eitthvað á eftir, enda kemur það fyrir að hann sefur alveg hálfan leikskóladaginn.“ Á leikskólanum er Ívar Elí með stuðningsfulltrúa svo vel sé fylgst með flogunum. „Hann er þó pínu valtur á fótunum og labbar greyið eins og hann sé á þriðja glasi,“ segir Steinunn Daníela.

„Alltaf lítill skuggi á eftir honum“

Fallflogin hafa líka valdið Ívar Elí mörgu sárinu og segir hún að oft þurfi  að láta sauma sár sem hann hafi fengið. „Hann datt t.d. í febrúar þannig að hann missti tönn og skemmdi aðra, enda geta þetta verið all svakaleg högg sem hann fær. Þannig að það er alltaf lítill skuggi á eftir honum.“  Hún segir flogin koma fyrirvaralaust og því geti verið ómögulegt að ná að grípa hann áður en hann dettur, þó alltaf sé vel fylgst með honum.

Veikindi Ívars Elís hafa haft töluverð áhrif á fjölskylduna alla. „Við höfum bæði haldið vinnu þökk sé yndislegum vinnuveitendum, en auðvitað erum við búin að taka óteljandi veikindadaga og erum búin með þann kvóta fyrir löngu.“ Þá eiga þau Sigurjón tvær dætur á táningsaldri sem óneitanlega hafa liðið vissan athyglisskort vegna veikinda bróður síns. „Það fer einfaldlega allur tími í þetta.“

Á leikskólanum er Ívar Elí með stuðningsfulltrúa svo vel sé fylgst með honum. Mbl.is/Björn Björnsson

Steinunn Daníela segir Ívar Elí vera búinn að fara í fjölda rannsókna, m.a. erfðarannsóknir, en án árangurs. „Hann er búinn að fara í allar þær rannsóknir sem læknavísindin á Íslandi bjóða upp á, en það finnst ekkert. Núna í febrúar sagði taugalæknirinn hans, Pétur Lúðvíksson, að það gengi ekki lengur að hringla fram og til baka með lyf það yrði að senda hann til Boston þar sem bíða hans heljarinnar rannsóknir.“

Binda vonir við læknana í Boston

„Í hvert skipti sem hann hefur verið settur á nýtt lyf þá hefur maður fyllst bjartsýni á það þetta hljóti að vera lyfið sem virkar, en svo hefur alltaf öll sagan byrjað aftur.“ Hún segir Bostonförina þó veita þeim vissa von um að hægt verði að hjálpa Ívar Elí, enda hafi þau heyrt að mikið af færum sérfræðingum starfi við Boston Children‘s Hospital. „Við bindum miklar vonir við þetta og ekki hvað síst af því að við erum búin að vera í sambandi við foreldra barna sem þeir hafa náð að lækna alveg. Þannig að maður vonar náttúrulega að það verði einnig hægt með hann.“

Fjölskyldan fékk að vita núna í mars að búið væri að samþykkja að Ívar Elí yrði sendur í rannsóknir á Boston Children‘s Hostpital nú í maí, en þau hafa þó ekki enn fengið upp gefið hvenær í mánuðinum það verði. „Þannig að við bíðum bara,“ segir Steinunn Daníela. „Næstu vikur eru alveg óskrifað blað, en gera má ráð fyrir að hann verði að vera um tíu daga úti í fyrstu ferðinni.“

Hvað tekur við eftir það er síðan með öllu óljóst, en vera kann að Ívar Elí verði kallaður aftur út í frekari rannsóknir eða mögulega aðgerð. „Verði hann sendur í leiser þá er aðgerðin frekar minniháttar, en stundum þarf að gera skurðaðgerð og þá er ómögulegt að vita hvað hann verði lengi að jafna sig. Læknirinn segir að börn geti verið alveg ótrúlega fljót að jafna sig, en síðan höfum við líka heyrt í foreldrum sem þurftu að vera fimm vikur úti eftir flogaveikiaðgerð.“

 Sjúkratryggingar greiða kostnaðinn vegna farar Ívars Elís til Boston og búið er að sækja um að þau Steinunn Daníela og Sigurjón faðir hans geti bæði farið með honum sem fylgdarmenn. Þau hafa þó ekki fengið svar við þeirri beiðni ennþá og munu eftir sem áður þurfa að greiða sinn uppihaldskostnað úti.  

Mikill stuðningur í heimabyggð fjölskyldunnar við þessum óvissukostnaði hefur þó komið þeim ánægjulega á óvart. Þannig rann ágóði af Þreksportleikum líkamsræktarstöðvarinnar Þreksport til Ívars Elís, velunnarar birtu auglýsingu í dagskrárblaði Sauðárkróks, nemendur í 7. og 8. bekkjar Varmahlíðarskóla hlupu svo nefndan Hegraneshring til styrktar Ívar Elí, veitingastaðurinn Hard Wok Café var með styrktardag þar sem ágóði af sölu hamborgara rann í sjóð fyrir Ívar Elí og loks héldu tveir 10 ára drengir tombólu í Skagfirðingabúð þar sem þeir náðu að safna 22 þúsundum á örskotsstundu.

„Það er ótrúlegt að finna fyrir svona stuðningi. Maður á hreinlega ekki til orð,“ segir Steinunn Daníela, enda komi stuðningurinn sér afskaplega vel. „Við vitum náttúrulega ekkert hvað við verðum lengi frá vinnu, en þurfum samt sem áður að standa skil af öllu hér heima og halda okkur uppi úti. Þannig að það er ofboðslega dýrmætt að upplifa að fólkið hér standi svona með okkur í þessu.“

Þeir sem vilja styrkja fjölskyldu Ívars Elís geta gert það í gegnum reikning 310-13-133429, kt. 280176-5249.

• Blogga um frétt