Engin lækning fyrir synina

„Þeir eru bara týpískir gaurar,“ segir Sif Hauksdóttir um syni sína Baldvin Tý og Baldur Ara, í samtali við mbl.is. „Þeir eru bara tilbúnir í gauragang og fíflalæti eins og flestir fimm og sex ára strákar,“ en þeir Baldvin og Baldur eru báðir greindir með vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. Sif tekur þátt í Reykjavíkurmaraþoni í fjórða skiptið í ár og safnar styrkjum fyrir Duchenne-samtökin á Íslandi.

Snemma í hjólastól

Engin lækning er til við Duchenne-sjúkdómnum, sem stafar af gölluðu geni á X-litningi, og eru það nær einungis drengir sem greinast með sjúkdóminn. Ákveðið prótín vantar í vöðva þeirra sem greinast með sjúkdóminn, sem veldur rýrnun vöðvanna.

Strákar sem greinast með sjúkdóminn enda í hjólastól en að sögn Sifjar er það mjög einstaklingsbundið hvenær kemur að því. Það sé yfirleitt á milli 9 og 13 ára aldurs. Sjúkdómurinn minnkar einnig hreyfigetu í efri hluta líkama eftir því sem drengirnir eldast og hefur jafnframt áhrif á hjarta og lungu.

Foreldrarnir Sif og Hjörvar í Reykjavíkurmaraþoninu 2014. Sif hét því …
Foreldrarnir Sif og Hjörvar í Reykjavíkurmaraþoninu 2014. Sif hét því að hlaupa með grænt hár, næði hún að safna tiltekinni upphæð fyrir Duchenne samtökin. mynd/Sif Hauksdóttir

„Samtökin hafa sent peninga út sem fara í rannsóknir á sjúkdómnum og eins hafa þau styrkt strákana til að gera þeim lífið bæði auðveldara og skemmtilegra,“ segir Sif. Hún er gríðarlega þakklát fyrir samtökin en það er hennar heitasta ósk að lækning finnist við sjúkdómnum svo synir hennar hafi þann möguleika að verða fullorðnir líkt og önnur börn.

„Þeir greindust í ágúst 2012 og ég tók í fyrsta skiptið þátt 2013,“ segir Sif en hún ákvað fljótlega eftir að yngri sonur hennar greindist að hún skyldi taka þátt í Reykjavíkurmaraþoni árið á eftir.

Stemning að taka þátt

Baldvin Týr tók þátt í hlaupinu með Sif í fyrra og saman fóru þau þrjá kílómetra en Baldur Ari tók þátt í Latabæjarhlaupinu. Sif segir Baldvin ekki ætla að fara með sér í ár en hann sé hins vegar búinn að panta verðlaunapeninginn hennar mömmu sinnar. 

Sif segist ekki hafa sett sér neitt sérstakt markmið í ár en á hverju ári stefnir hún á að æfa sig fyrir hlaupið. Það hefur gengið upp og ofan en aðspurð segist hún ekki byrjuð að undirbúa sig fyrir hlaupið. „Ég ætla alltaf að gera það, svo allt í einu er bara komið hlaup og ég ekkert búin að æfa mig,“ segir Sif létt í bragði. 

„En þetta er alltaf ótrúlega gaman, þetta er bara þvílík stemning að taka þátt í þessu,“ segir Sif. „Þetta er bara annar fótur fram fyrir hinn og ég verð vonandi ekki þrjá tíma á leiðinni,“ segir Sif hlæjandi.

Reykja­vík­ur­m­araþon Íslands­banka fer fram 20. ág­úst næst­kom­andi. Hægt er að heita á Sif í gegn­um heimasíðu Hlaupa­styrks.

mbl.is
Fleira áhugavert
Fleira áhugavert