Krabbameinsfélagið undirbýr mikilvæga rannsókn

Rannsóknir hafa sýnt að langtímaáhrif og aukaverkanir krabbameinsmeðferða geta verið grimmur veruleiki þeirra sem hefur tekist að sigra meinið. Vonast er til að ný rannsókn þar sem skoða á upplifun sjúklinga af árangri krabbameinsmeðferða hefjist á næstu mánuðum. Verður það mikilvægt skref til að meta heilbrigðisþjónustu í tengslum við krabbameinsmeðferðir og árangur þeirra.

Í dag greinast um 1.800 manns árlega með krabbamein, en á næstu 15 árum er gert ráð fyrir að þeim muni fjölga um 50-60% og verða um 3.000 árlega. Stærri hluti lifir einnig áfram í lengri tíma en áður þökk sé framförum í læknavísindum og því er mikilvægt að huga að líðan sjúklinga eftir að farsælli meðferð lýkur.

Meðferðir metnar eftir árangri á meinið og upplifun eftir á

Lonneke van de Poll-Franse, prófessor í faraldsfræði, og Sigríður Gunnarsdóttir, forstöðumaður Rannsóknaseturs - Krabbameinsskrár og prófessor við HÍ og LSH, sögðu mbl.is meira frá málinu.

Poll-Franse er hollensk en hefur stýrt rannsóknum á heimsvísu og komið upp dýrmætum gagnagrunni um krabbameinsrannsóknir. Segir hún að hægt sé að meta nýjar krabbameinsmeðferðir mun betur ef horft er til upplifunar sjúklinga af meðferðum og hún rannsökuð, frekar en ef einungis er horft til þess hvort sjúklingar lifi meðferðir af eða ekki.

„Fyrir einhverjum árum vorum við til dæmis með nýjar lyfjameðferðir sem virkuðu og sjúklingar lifðu af. En með þessari rannsóknarvinnu, að skoða upplifun sjúklinga af árangri meðferðarinnar, gátum við greint áhrifin sem meðferðin hafði á lífsgæði sjúklingana eftir að krabbameinið hafði verið sigrað. Með slíkum upplýsingum er hægt að gera framtíðar lyfjameðferðir töluvert betri, eins og með skammtabreytingum. Af því að við vitum að sumir sjúklingar upplifa mörg langtímaáhrif eftir að hafa gengið í gegnum lyfjameðferðir. Sem var eitthvað sem við vissum ekki fyrirfram,“ segir Poll-Franse og bætir við:

„En bara með því að skrifa greinar og skýrslur um þessi langtímaáhrif lyfjameðferða sem sumir sjúklingar gætu upplifað, þá verðum við strax mun meðvitaðri um það og það fær lækna til að horfa á lyfjameðferðina með öðrum augum og kannski geta aðlagað lyfjameðferðina að þörfum sjúklingins.“

Allskyns ólík sjónarmið

Poll-Franse segir að horfa megi til langtímaáhrifa krabbameinsmeðferðar frá allskyns ólíkum sjónarmiðum. Nefnir hún t.a.m. að margir einstaklingar sem sigrast höfðu á krabbameini í Hollandi voru að glíma við að fá ekki tryggingu eða íbúðarlán vegna greiningar þeirra áður fyrr. Tók Poll-Franse þátt í að vekja athygli á þessum ójöfnuði á sínum tíma sem leiddi til þess að stjórnmálamenn í Hollandi fóru að beita sér meira fyrir rétti þessa fólks.

Nefnir hún einnig að áhrifin geti komið fram í félagslega erfiðum aðstæðum t.d. eins og að snúa aftur til vinnu.

„Pólitíska sjónarmiðið er þá að þú ert með stækkandi hóp af fólki sem sigrast hefur á krabbameini og auðvitað viljum við fá það vinnuafl aftur á vinnumarkað,“ segir Poll-Franse. 

Einn af hverjum þremur glímir við langtímaáhrif

Spurð út í hversu langan tíma er átt við þegar talað er um langtímaáhrif krabbameinsmeðferðar á sjúklinga segir Poll-Franse að það geti farið upp í mörg ár, þrátt fyrir að þeir hafi sigrast á krabbameininu og séu tæknilega séð við góða heilsu:

„Þegar við byrjuðum með þessa rannsókn í Hollandi fengum við verkefni frá hollenska Krabbameinsfélaginu þar sem bent var á að það væri stækkandi hópur af sjúklingum sem höfðu sigrast á krabbameini, en þau voru að glíma við ýmiskonar vandamál. Þegar við fórum svo að vinna að þessari rannsókn sáum við að rúmlega einn af hverjum þremur sjúklingum sem sigrast hefur á krabbameini, er að glíma við líkamleg áhrif kannski 10 árum eftir greiningu.“

Segir Poll-Franse að líkamlegu áhrifin geti verið allskonar og haft gífurlega hamlandi áhrif á lífsgæði sjúklingana.

„Númer eitt er ofþreyta, en svo eru líka taugakvillar t.d. þar sem dofi er í fingrum. Stór hluti lyfjameðferða valda því og þá geta sumir sjúklingar ekki lengur skrifað á lyklaborð, tekið upp glas eða hneppt skyrtunni sinni. Þetta hefur gífurleg áhrif á lífsgæðin,“ segir Poll-Franse.

„Þetta eru hlutir sem við vorum ekki meðvituð um að myndu vara svona lengi. Við héldum öll að þetta myndi endast kannski í nokkur ár og yrði svo búið en fólk er að glíma við þetta  upp í kannski 10 ár eftir greiningu.“

Krabbameinsgreiningum mun fjölga á næstu árum

Sigríður Gunnarsdóttir, sem tók við for­stöðumaður rann­sókna- og skrán­ing­ar­set­urs Krabba­meins­fé­lags­ins fyrir rétt tæpum tveimur árum síðan, segir mikla fjölgun vera á fólki hér á landi sem greinst hefur með krabbamein og er enn á lífi. Sumir þeirra eru enn í meðferð en aðrir eru taldir læknaðir. Segir hún að Krabbameinsfélagið hafi fylgst með alþjóðlegum rannsóknum sem gerðar hafa verið og sýni að hluti sjúklinga upplifi mörg vandamál eftir meðferðir hvort sem þau séu líkamleg, andleg, félagsleg eða efnahagsleg. 

„Við erum einnig að heyra þessar sögur hér á Íslandi, en við höfum í raun bara ekki gögnin. Það er í raun ein af ástæðunum fyrir því að við viljum stunda rannsóknir þar sem við erum að reyna að bera kennsl á hve margir sjúklingar eru að upplifa vandamál eftir meðferð, hverskonar vandamál það eru og hve víðtæk þau eru. Markmið okkar væri þá að þróa þjónustu sem kemur til móts við þetta fólk,“ segir Sigríður.

Frétt af mbl.is

Sigríður nýr forstöðumaður hjá Krabbameinsfélaginu

Undirstrikar hún mikilvægi rannsóknarinnar með því að benda á að búast megi við fjölgun krabbameinsgreininga næstu ár.

„Við spáum fyrir að við munum sjá gífurlega hækkun á krabbameinsgreiningum á næstu tuttugu árum eða svo hér á Íslandi. Í dag erum við með gróflega átjánhundruð einstaklinga sem við greinum á ári með krabbamein en við erum að spá fyrir um að árið 2040 verði greiningarnar nær þrjúþúsund á ári.“

17-18 þúsund á lífi eftir krabbameinsgreiningu

Segir Sigríður að þetta sé vegna aukins íbúafjölda landsins og að hækkandi aldurs þjóðarinnar. Bendir hún þá á að krabbamein sé töluvert líklegra til að greinast í eldra fólki, en vegna framfara í greiningu og meðferð sé fólk að lifa lengur. Fjölgar þeim því einnig sem sigrast á meininu.

„Við erum í dag með í kringum 17-18 þúsund einstaklinga á lífi sem hafa greinst með krabbamein á Íslandi en við spáum fyrir að árið 2040 verði talan komin upp í 25-31 þúsund. Þannig að þetta er eitthvað sem við þurfum virkilega að gera ráð fyrir og undirbúa okkur fyrir og þá aðallega þegar kemur að þjónustu og umönnun við þetta fólk.“

Mikilvægt að bera kennsl á þá sem glíma við langvarandi áhrif

Sigríður segir umræðuna hér á landi vanalega hafa verið á þann veg að þegar fólk sigrast á krabbameini sé bardaginn búinn:

„Það er bara mjög nýlegt að við séum farin að tala um að fólk hafi sigrast á krabbameininu, en geti þá kannski ekki stigið aftur inn í sitt gamla líf og verið eins og það var áður fyrr. Það er vegna þessara langtímaáhrifa og vandamála sem geta komið upp, en hins vegar ekki hjá öllum. Þannig að við þurfum að reyna að finna hvaða hópar af fólki það eru sem eru í áhættu með að þróa með sér þessi vandamál og hvernig getum við hjálpað þeim og veitt þeim rétta heilbrigðisþjónustu.“

Tekur Poll-Franse undir þetta og segir meirihluta fólks sem gengið hefur í gegnum krabbameinsmeðferð og sigrað meinið líða vel, en mikilvægt sé að bera kennsl á þá einstaklinga sem upplifa aukaverkanir og langtímaáhrif til að hjálpa þeim.

Spurð út í helstu ástæðuna á bak við það að hafa viljað rannsaka nánar upplifun sjúklinga af krabbameinsmeðferðum segir Poll-Franse að það hugmyndin hafi komið eftir fyrrnefnda rannsókn fyrir hollenska Krabbameinsfélagið. Segist hún hafa fengið innsýn inn í líf fólks sem hafði greinst með krabbamein og vakti það forvitni hennar að sjá áhrif sem enn voru til staðar eftir krabbameinsmeðferð.

„Sem prófessor í faraldsfræði er ég þjálfuð í að horfa bara á tölurnar og slíkt, en þarna var ég með allar þessar persónulegu sögur frá fólki. Fólki sem var fegið yfir því að loksins væri einhver að spyrja hvernig því liði eftir að hafa sigrast á krabbameini, því svo margir héldu að baráttunni væri lokið og því liði vel, þegar í rauninni það var að ganga í gegnum mikla erfiðleika ennþá,“ segir Poll-Franse.

„Ég þurfti bara að vita meira um þetta og það var þarna sem ég ákvað að þetta væri sú rannsókn sem ég myndi elta og fylgja eftir næstu ár. Og hér er ég tuttugu árum síðar.“

Gagnasöfn Íslands mikill kostur

Sigríður segir einn helsta styrk Íslands þegar kemur að rannsókn sem þessari séu þau miklu gagnasöfn sem hér séu til staðar. Hægt væri að nota þær upplýsingar sem fást frá sjúklingum um upplifun þeirra og bera saman við gögn Krabbameinsskrárinnar ásamt öðrum gagnasöfnum líkt og Þjóðskrá, Hagstofu Íslands og samskonar skráningum.

Krabbameinsskráin geymir upplýsingar um öll krabbamein sem greind hafa verið á Íslandi frá 1955. Þær upplýsingar sem skráin geymir eru mikilvægur grunnur rannsókna á orsökum krabbameina, sem og áhrifum forvarna og meðferðar.

Segir Sigríður að hér á Íslandi hafi einnig farið mikil vinna í erfðafræðilegar rannsóknir og er vonast til þess að í náinni framtíð verði einnig hægt að bera þær rannsóknir við upplifun sjúklinga.

„Það er mjög athyglisvert að ekki allir sjúklingar upplifa þessi langtímaáhrif og aukaverkanir þannig að stóra spurningin er þá hvaða hópar eru það sem upplifa áhrifin og af hverju? Hefur okkar erfðasamsetning eitthvað með það að gera?,“ segir Sigríður og bendir á að hægt væri að rannsaka kvíða, þunglyndi eða langvarandi verki og sársauka og reynt að greina af hverju sumir sem hafa farið í gegnum krabbameinsmeðferðir upplifðu þessa hluti en aðrir ekki.

Poll-Franse tekur fram að Ísland sé virkilega einstakt þegar kemur að skráningarkerfum landsins. „Þið eruð með allar þessar frábæru gagnaskráningar og ef þið bætið við upplifun sjúklinga eruð þið komin með mjög gott heildaryfirlit. Við erum ekki að horfa til Íslands líkt og það sé á byrjunarreit því það er nú þegar svo mikið af gögnum hérna. Þetta er bara púsl sem vantar.“

Mikilvægt fyrir heilbrigðisþjónustu og þekkingu

Poll-Franse flutti erindi á málþingi Krabbameinsfélagsins á miðvikudaginn sem haldið var í tilefni af 70 ára afmæli krabbameinsskráninga á Íslandi. Segir Sigríður að Krabbameinsfélagið hafi beðið Poll-Franse um að hjálpa til við að hanna rannsóknina og sækja um styrki til að hefja rannsóknir hér, en reiknað er með einni rannsókn til að byrja með. Langtímamarkmið gera svo ráð fyrir fleiri rannsóknum.

Sigríður segist vonast til að geta unnið að þessari rannsókn en til þess þurfi einmitt styrki, sem og aðstoð fólks.

„Við þyrftum aðstoð fólks sem fengið hefur krabbamein til að svara spurningum okkar. Okkur langar líka að bera það fólk saman við fólk sem ekki hefur greinst með krabbamein. Við munum einnig heyra í fólki sem er heilbrigt, eða þá með annarskonar sjúkdóm og bera saman. Það væri gert til að sjá hvort upplifun sjúklinga sem greinst hafa með krabbamein sé þá að einhverju leyti einstök,“ segir Sigríður og bætir við að lokum:

„Þessi rannsókn gæti spilað stóran þátt í að búa til mikilvægar upplýsingar sem gætu bætt bæði heilbrigðisþjónustu okkar og þekkingu,“ segir Sigríður að lokum.

• Blogga um frétt