„Jaxon er bara fullkominn“

Stór bein vantar í höfuðkúpuna hans Jaxons Buells litla. Einnig vantar hluta af heilanum. Samt er hann enn á lífi en þegar hann fæddist í Bandaríkjunum fyrir rúmu ári var honum alls ekki hugað líf.

Foreldrar Jaxons litla, Brandon og Brittany Buell, fögnuðu eins árs afmæli litla drengsins síns í ágúst. Allt frá fæðingu hefur hann verið undir vökulu auga lækna og gengist undir tugi rannsókna. Hann hefur nú verið greindur með mjög svo sjaldgæfan fæðingargalla, microhydranencephaly, en við honum er enn engin lækning til.

Í grein á vef CNN er lífsbarátta Jaxons litla rakin en foreldrarnir hafa allt frá fæðingu hans haldið nokkurs konar dagbók á samfélagsmiðlum. Þar kemur m.a. fram að á sautjándu viku meðgöngunnar hafi ómskoðun leitt í ljós að ekki var allt með felldu. En foreldrarnir ákváðu að láta ekki eyða fóstrinu.

„Enginn læknir gat sagt okkur nákvæmlega við hverju væri að búast en við spurðum hvort Jaxon fyndi til eða þjáðist og hvort meðgangan ógnaði lífi Brittany,“ skrifa foreldrarnir á Facebook. Læknar svöruðu báðum þessum spurningum neitandi og því segjast foreldrarnir ekki hafa íhugað fóstureyðingu.

Jaxon getur ekki borðað sjálfur og fær því næringu í gegnum slöngu. Faðir hans segir þetta eitt af því fáa sem aðskilji hann og flest önnur börn. 

„Hann verður alltaf lágvaxinn,“ segir faðirinn í samtali við CNN. „En hann þjáist ekki, hann er bara venjulegt barn á svo margan hátt. Hann grætur. Hann vill fá hreina bleiu ... Jaxon er bara fullkominn.“

Foreldrarnir segjast þó gera sér grein fyrir að Jaxon þarfnist kraftaverks til að þroskast og dafna. Þeir segjast taka einn dag í einu. „Hann er svo elskaður. Hann er með svo björt augu, hann þekkir svo margt, hann er svo athugull. Við gerum okkur grein fyrir því kraftaverki sem hann er í dag en áttum okkur á þeim raunveruleika sem gæti orðið á morgun.“

• Blogga um frétt