Sjúkdómur sem hefur aðallega áhrif á stúlkur

Svölurnar, góðgerðarfélag flugfreyja og flugþjóna, hafa afhent Rett Syndrome Rannsóknasjóði Guðrúnar einnar milljónar króna styrk til rannsókna á Rett-heilkenninu. Afhendingin fór fram í tengslum við aðalfund Svalanna sem fram fór nýverið. Sjóðurinn var stofnaður af foreldrum Guðrúnar Sædal Friðriksdóttur á mæðradaginn 2012, en hún er ein af örfáum íslenskum stúlkum sem ganga með sjúkdóminn.

Friðrik Friðriksson, faðir Guðrúnar Sædal, segir þennan styrk Svalanna vera höfðinglegan. Hann segir markmið rannsóknarsjóðsins vera að afla fjár með eigin starfsemi eða þátttöku í öðrum félögum til að styrkja innlendar og erlendar rannsóknir þannig að stytta megi biðina eftir lækningu á Rett Syndrome.

Rett-heilkenni er afar sjaldgæfur, ólæknandi taugasjúkdómur sem hefur aðallega áhrif á stúlkur. Örfáar íslenskar stúlkur ganga með þennan sjúkdóm. Þótt einkenni sjáist ekki við fæðingu hjá einstaklingi með sjúkdóminn er hann til staðar og verður meira áberandi á öðru aldursári. Einstaklingar með Rett-heilkenni eru alvarlega fatlaðir á margvíslega vegu og alfarið háðir öðrum til að sjá um þarfir þeirra í gegnum lífið.

Fjárhæðin, sem Svölurnar afhentu, rennur óskipt til Rett Syndrome Research Trust UK en Rett Syndrome Rannsóknasjóður Guðrúnar hefur tvívegis afhent breska sjóðnum fjárupphæðir til að efla rannsóknir.

• Blogga um frétt