Náði ekki að hrista flensuna af sér

Hulda Hjálmarsdóttir.
Hulda Hjálmarsdóttir. Ljósmynd/Kraftur

Líf unglingsstúlku í Kópavogi tók stakkaskiptum rétt eftir aldamótin. Hún var full orku og dugleg að taka þátt í íþróttum og tómstundastarfi en smá saman dró af henni og varð hún þróttlítill unglingur sem svaf allan daginn og virtist ekki geta hrist af sér flensu sem elti hana í marga mánuði. 

Þegar henni hrakaði mjög á einni viku lagði faðir hennar mikla áherslu á að hún kæmist strax að hjá heimilislækni sem sendi hana beint í blóðprufu. Í ljós kom að hún var mjög veik og hóf strax krefjandi lyfjameðferð við bráðahvítblæði. Aukaverkanir lyfjanna voru henni erfiðar en þær voru meðal annars særindi í munni, mikil hægðatregða og gyllinæð. 

Vinirnir á spítalanum reyndust henni afar dýrmætir en hún átti aftur á móti erfitt þegar hún kom út í hversdagsleikann á ný og hóf nám í menntaskóla. Hún glímdi um tíma við námsörðugleika sem rekja mátti til svæfinga við meðferðina en í dag segir hún að mótlætið hafi gert hana að sterkari manneskju. 

Hulda Hjálmarsdóttir, formaður Krafts, veiktist þegar hún var 15 ára gömul. Hún er ein þeirra sem tekur þátt í vitundarvakningu félagsins #ShareYourScar og ræddi við blaðamann mbl.is um aðdragann að veikindunum, lyfjameðferðina, hversdagsleikann að meðferðinni lokinni og kostnaðinn sem fylgir krabbameininu en margir sem veikjast hafa þurft að flytja aftur heim í foreldrahús. 

Mikilvægt að koma henni að strax

„Ég var mikið í íþróttum og spilaði handbolta með HK. Ég hafði fengið einhverja flensu um veturinn þegar ég var í 9. bekk sem leiddi til þess að ég fékk meðal annars verki í hnéliðina. Ég átti mjög erfitt með að hrista þessa flensu af mér en um sumarið áður en ég byrjaði 10. bekk náði ég mér ágætlega á strik, fór aftur út að hlaupa og kom mér í form fyrir handboltann um haustið,“ segir Hulda.

Hún fann þó áfram til í hnjánum og var þróttlítil. Ástandið ágerðist um haustið þegar Hulda hóf nám í 10. bekk og á einni viku urðu einkennin mjög áberandi. Stúlkan sem áður hafði verkið mjög orkumikil, átt erfitt með að sitja kyrr og var mjög virk í félagslífi og íþróttum fór að sofa um leið og hún kom heim úr skólanum og svaf allan daginn, jafnvel líka í skólanum.

„Það fóru líka að birtast mör á handleggjum og fótleggjum, marblettir sem mér fannst erfitt að útskýra. Ég mundi ekki eftir að hafa verið að reka mig í. Pabbi vildi koma mér að hjá heimilislækni en það var ekki laus tími fyrr en eftir um tvær vikur. Hann sagði að það mætti ekki bíða, ég þyrfti að fara í skoðun,“ segir Hulda.

Læknirinn kom Huldu að í tíma snemma morguns og sendi hana beint í blóðprufu. Pabbi hennar sótti hana í skólann rétt fyrir hádegi sama dag með þær upplýsingar að læknirinn hefði hringt og sagt að hún þyrfti að fara í frekari rannsóknir upp á spítala. Á Landsspítalanum læknar á móti henni sem greindu henni frá því að hún væri með bráðahvítblæði og eftir beinmergsstungu var ákveðið að Hulda færi í háskammtalyfjameðferð í sex mánuði.

„Hún er mjög hörð en stutt. Ég þurfti að vera inni á spítala í lyfjameðferð í allt að viku í senn að fá lyf í æð og svo liðu þrjár til fjórar vikur á milli meðferða þangað til að ég var búin að jafna mig fyrir næstu,“ útskýrir Hulda. Hætta er á að sjúklingur svari meðferðinni illa og þá þarf hann að fara í beinmergsskipti til Svíþjóðar. Læknar Huldu könnuðu hvort bróðir hennar væri hentugur beinmergsgjafi, ef til þess kæmi og athuguðu einnig stöðuna í erlendum beinmergsbönkum. Sem betur fer svaraði Hulda meðferðinni vel þar sem ekki fannst hentugur beinmergur fyrir hana.

Gat ekki talað vegna sára í munni

„Þetta gekk bara eins og best var á kosið,“ segir Hulda um lyfjameðferðina sem tók við en bætir við að hún hafi vissulega verið mjög veik og þurft að vera á spítala frá því hún greindist í september og fram yfir jól. „Ég varð mjög veik af lyfjunum, fékk hita, særindi í munn og meltingarveg þannig að ég gat ekki talað. Ég fékk mjög slæma hægðatregðu þannig að ég stíflaðist og fékk í kjölfarið mjög slæma gyllinæð,“ bætir hún við og segir að henni hafi þótt erfiðast að glíma við aukaverkanir lyfjanna.

„Fyrir utan það að mér var sagt að ég myndi missa hárið. Fyrst þegar ég heyrði að ég væri með krabbameni fannst mér verst í heimi að ég myndi missa hárið. Þegar maður er búinn að yfirstíga að maður sé að missa hárið og er að takast á við veikindin þá er það svo ótrúlega smávægilegt miðað við allt annað,“ segir Hulda en hún kaus sjálf að láta raka hárið af þegar það fór að losna.

Hulda var mikið frá skóla um veturinn vegna lyfjameðferðanna. Ef hún fékk hita þegar hún var heima á milli meðferða þurfti hún að koma strax upp á spítala og fá sýklalyf í æð. „Þú ert ekki með neinar varnir, ekkert ónæmiskerfi. Fyrstu fjóra mánuðina var ég meira og minna uppi á spítala lasin og mjög mikið frá skólanum,“ útskýrir Hulda.

Hún segir kennarana á spítalanum hafa verið yndislega og í góðu sambandi við kennara hennar í grunnskólanum í Kópavogi. „Fjarfundarbúnaði var komið fyrir í tölvunni í skólastofunni hjá okkur á spítalanum sem var tengd við skólann minn. Hann virkaði eins og Skype þannig að ég gat fylgst með tímum frá spítalanum. Það var meira til þess að geta heilsað krökkunum og verið svolítið með en það voru iðulega mikil læti í bekknum og ég heyrði ekki mikið af því sem kennari sagði. Það var reynt að koma til móts við mig á margan hátt,“ segir Hulda.

Um þetta leyti var búið að sameina skurðlækninga- og lyflækningadeild barna og stóð til að flytja deildirnar fljótlega yfir á nýja barnaspítalann við Hringbraut. „Við vorum alltaf að fara að flytja. Þegar ég greinist er búið að sameina þessar tvær deildir á einn gang þannig að það var mjög þröngt. Skólastofan okkar var inni í gamalli ræstikompu,“ segir Hulda og hlær.

Frétt mbl.is: Erfitt að fara í sæðisbankann svona ungur

Mikil viðbrigði að fara aftur út í lífið

Eftir sex mánuði lauk lyfjameðferðinni og hversdagsleikinn tók við í meiri mæli. „Ég var búin að vera lítið í skólanum en kennararnir hvöttu mig til að taka samræmd próf um vorið. Ég var frekar samviskusöm í námi og var því búin að vinna mér mikið í haginn. Ég var þó mjög stressuð yfir því að fara í samræmd próf sem maður var búinn að kvíða fyrir frá því að maður fór í unglingadeild,“ segir Hulda.

„Um vorið fer ég í prófin, tek þau öll og gekk vonum framar. Ég náði allavega öllu, sótti um í Menntaskólanum við Hamrahlíð og komst að þar. Það voru rosaleg viðbrigði að fara aftur í skólann og út í lífið. Ég átti dálítið erfitt félagslega, ég átti erfitt með að blanda geði við fólk. Ég var mjög félagslynd en átti mjög erfitt með að fóta mig fyrsta veturinn í MH,“ segir Hulda.

Eftir fyrstu önnina kom í ljós að hún glímdi við námsörðugleika sem raktir voru til veikindanna. „Ég var oft svæfð, meðal annars til að koma fyrir lyfjabrunni í bringunni og fá beinmergssýni og skammtímaminni manns verður verra þegar maður er búinn að fara í svona margar svæfingar. Þetta háði mér svolítið en ég átti erfitt með að ná innihaldi texta og mér fannst ég vera heimsk. Dönskukennarinn spurði mig til dæmis hvort ég væri lesblind. Það var svolítið erfitt að takast á við það en samt ótrúlega smávægilegt miðað við að maður sé á lífi og miðað við hvað síðbúnaðar afleiðingar geta verið alvarlegar eftir meðferðir,“ segir Hulda.

„Í heildina litið, þó að þetta hafi verið mikið mótlæti, held ég að þetta hafi gert mig að sterkari manneskju þegar upp er staðið. Kannski líka það sem hjálpaði mér að komast í gegnum veikindin var að ég eignaðist mjög góða vini inni á spítalanum,“ segir Hulda. Á spítalanum var meðal annars strákur, jafnaldri Huldu, sem einnig var í krabbameinsmeðferð. Þau urðu mjög góðir vinir og seinna varð hann fyrsti kærasti hennar.

„Ég eignaðist líka mjög góða vinkonu og kynntist ótrúlega góðu fólki sem víkkaði sjóndeildarhringinn minn og gaf mér ótrúlega mikið. Það var ómetanlegt að eiga vini á spítalanum sem maður gat farið og hangið með þegar maður var að drepast úr leiðindum,“ segir Hulda.

Frétt mbl.is: Örið nær yfir hálfan líkamann

Þurfa að flytja aftur í foreldrahús

Stjórn Krafts tók þátt í ráðstefnu í Danmörku síðastliðið vor þar sem sambærileg félög af Norðurlöndum komu saman og var það upphafið að átakinu #ShareYourScar. „Þá kynntu þau fyrir okkur þetta átak sem þau fóru af stað með þarna úti og vakti mikla athygli. Okkur fannst þetta svo flott framtak, þau voru að standa fyrir því að opna á þessa umræðu, að krabkamein sé ekki tabú, að við þurfum ekki að fela örin okkar.

Okkur fannst þetta eiga erindi hingað heim, að vekja máls á ungu fólki og krabbameini og þeim vandamálum sem þessi hópur þarf að horfast í augu við sem fólk á eldri árum þarf ekki að gera. Líka það að krabbamein er ekki tabú. Við erum ekki að biðja um samúð, við viljum bara setja það þarna út, við fengum krabbamein og við erum stolt af því, stolt af örunum, örin minna okkur á að við erum hérna í dag,“ segir Hulda.

Fyrir tveimur árum stofnaði Kraftur neyðarsjóð fyrir ungt fólk sem lendir í fjárhagsvanda vegna læknis- og lyfjakostnaðar í kjölfar krabbameinsmeðferðar og er nokkuð um að sótti hafi verið um í sjóðinn.

„Fólk er að lenda í miklum fjárhagsvanda og ungt fólk sem er í námi eða nýkomið út á atvinnumarkaðinn og er að stíga sín fyrstu skref á fasteignamarkaðinum, jafnvel með með námslán á bakinu. Þetta er bara mjög stór biti fyrir þau. Við höfum heyrt af því hjá Krafti að fólk þarf að flytja í foreldrahús og greiða mikið fyrir lækniskostnað.

Á Norðurlöndunum er þak á því hvað þú greiðir. Á Íslandi þú færð þú afsláttarkort en þú þarft alltaf að greiða eitthvað,“ segir Hulda. Þá nefnir hún einnig kostnað sem fylgir því að fara í tæknifrjóvgun en þau sem ganga í gegnum krabbameinsmeðferð geta átt í erfiðleikum með að eignast börn.

Mikilvægt að fá stuðning hvert hjá öðru

Mikið er lagt upp úr jafningjastuðningi hjá Krafti. „Þú getur sóst eftir því að vera stuðningsfulltrúi í stuðningsneti Krafts ef þú hefur reynslu af krabbameini, sem aðstandandi eða ef þú hefur greinst með krabbamein. Þá situr þú námskeið sem sálfræðingur félagsins leiðir um hvernig sé gott að veita góðan jafningjastuðningi.

Hægt er að hringja í stuðningssíma Krafts eða fylla út form á heimasíðufélagsins og óska eftir jafningjastuðningi og þá parar sálfræðingurinn okkar viðkomandi við ákveðinn stuðningsfulltrúa,“ segir Hulda. Þá er einnig lagt mikið upp úr hagsmunabaráttu, ýmsum viðburðum og starfi ungliðahóps.

„Með því að fá þessa tíu einstaklinga til að stíga fram erum við svolítið að brjóta ísinn og búa til vettvang fyrir fólk til að deila sínum örum og segja frá sinni reynslu. Herferðin stendur til 26. janúar en þá verður haldin ör-ráðstefna í Stúdentakjallaranum þar sem ungt fólk með krabbamein og aðstandendur munu tala um eigin reynslu en með því ljúkum við herferðinni,“ segir Hulda. 

Að lokum vill Hulda koma á framfæri þakklæti til allra þeirra sem hafa komið að verkefninu en félagið hefur fundið fyrir ótrúlegum velvilja. „Án allrar þessarar hjálpar hefði þetta aldrei geta orðið að veruleika,“ segir hún. 

Hér má sjá upplýsingar um ör-ráðstefnuna.

Hér má sjá upplýsingar um herferð Krafts.

Þröngt var á þingi þegar Hulda lá á Landsspítalanum en ...
Þröngt var á þingi þegar Hulda lá á Landsspítalanum en þá var verið að flytja yfir á nýja barnaspítalann. Eggert Jóhannesson
Faðir Huldu lagði mikla áherslu á að koma henni að ...
Faðir Huldu lagði mikla áherslu á að koma henni að hjá lækni sem sendi hana þegar í stað í blóðprufu. mbl.is/Eggert Jóhannesson
Ekki kom til þess að Hulda þyrfti að fara í ...
Ekki kom til þess að Hulda þyrfti að fara í beinmergsskipti. Sigurður Bogi Sævarsson
Aukaverkanir á borð við sár í munni, hægðatregðu og gyllinæð ...
Aukaverkanir á borð við sár í munni, hægðatregðu og gyllinæð gerðu vart við sig. Golli / Kjartan Þorbjörnsson
Ungt fólk sem greinist með krabbamein þarf oft að flytja ...
Ungt fólk sem greinist með krabbamein þarf oft að flytja aftur í foreldrahús þar sem meðferðin er kostnaðarsöm. Sigurður Bogi Sævarsson
mbl.is

Innlent »

Halla sterk í Suðurkjördæmi

02:22 Þegar 12.594 atkvæði hafa verið talin í Suðurkjördæmi er Guðni Th. Jóhannesson með 35,14% fylgi og Halla Tómasdóttir með 33,95%. Meira »

Erlendir miðlar fjalla um kosningarnar

02:15 Fjölmargir erlendir fjölmiðlar fjalla um íslensku forsetakosningarnar í kvöld. Fréttirnar snúa nær allar að líklegum sigri Guðna Th. Jóhannessonar. Meira »

„Framar öllu vil ég vera forseti allra“

01:50 Guðni Th. Jóhannesson segir margar áskoranir og verkefni bíða sín sem forseta Íslands. Hann verður settur í embætti byrjun ágúst samkvæmt venju og hefð og segist Guðni ætla að nýta tímann þangað til til þess að undirbúa sig undir að gegna þessu mikilvæga embætti. Meira »

Fyrsta verkefni að byggja upp traust

01:40 Ólafur Ragnar Grímsson, forseti Íslands, ræddi embættistíð sína, nýjan forseta og væntanleg verkefni sín við fréttamenn í sjónvarpssal RÚV um eitt leytið í nótt. Meira »

Veit ekki fyrir hvað Guðni stendur

01:24 Fullt er út úr dyrum á kosningavöku Andra Snæs Magnasonar í Iðnó og mikið líf er í stuðningsfólki hans, sem skemmtir sér vel. Inntur eftir skoðun sinni á Guðna Th. Jóhannessyni, segir Andri hann þurfa að sanna sig. Meira »

Kosningavaka Guðna Th. orðin sigurpartí

01:12 Kosningavaka Guðna Th. Jóhannessonar, líklega næsta forseta Íslands, er mikið breytt frá því sem var þegar fyrstu tölur úr Suðurkjördæmi voru lesnar upp í dag. Plötusnúðar hafa tekið partíið yfir og spilað lög á borð við Abba-slagarann „The Winner Takes It All“. Meira »

Guðni: 37,88% á landsvísu

00:50 Þegar 35,6% atkvæða höfðu verið talin um kl. 00.30 í nótt var Guðni Th. Jóhannesson með 37,88% greiddra atkvæða og Halla Tómasdóttir með 28,3%. Meira »

„Girl power“ alla leið

00:58 Bókin „Frá tveimur prósentum og upp í þrjátíu prósent“ gæti verið væntanleg ef marka má orð Höllu Tómasdóttur sem mætti stuðningsmönnum sínum á Bryggjunni brugghúsi á Granda rétt í þessu. Sagðist hún glettin taka við tillögum um titla í kvöld. Meira »

Útilokar ekki annað framboð

00:49 „Ef að við erum ekki sigurvegarar, þá veit ég ekki hver er það," segir Halla í ávarpi sínu við stuðningsmenn. „Við lögðum af stað með fjögur markmið, að gera gagn, gera það með gleði, hafa gagnsæi um allar spurningar sem koma fram og við ætluðum að taka girl-power á þetta alla leið,“ Meira »

Óbreytt staða í Norðvesturkjördæmi

00:45 Aðrar tölur í Norðvesturkjördæmi hafa verið lesnar upp, en búið er að telja 6.000 atkvæði. Guðni Th. Jóhannesson hlaut 2.383 atkvæði. Halla Tómasdóttir hlaut 2.026 atkvæði. Meira »

Guðni heldur öruggri forystu

00:37 Búið er að telja 19.163 atkvæði í Reykjavíkurkjördæmi suður. Guðni Th. Jóhannesson er með 7.180 atkvæði. Næst kemur Halla Tómasdóttir með 4.720 atkvæði. Meira »

Andri Snær aftur í framboð?

00:29 Andri Snær Magnason var kynntur á svið sem forseti Draumalandsins þegar hann ávarpaði stuðningsmenn sína í Iðnó stuttu eftir miðnætti. „Já, kæru vinir, þetta er búið að vera ótrúlegt ferðlag. Við vissum ekkert hvernig þetta myndi fara, við ákváðum að spila heiðarlegan leik og fara út í óvissuna.“ Meira »

Guðni enn fremstur í Reykjavík norður

00:27 Þriðju tölur hafa verið lesnar upp í Reykjavíkurkjördæmi norður, en búið er að telja 20.555 atkvæði. Guðni Th. Jóhannesson leiðir með 7.001 atkvæði. Næstur kemur Andri Snær Magnason með 4.443 atkvæði og þá Halla Tómasdóttir með 4.768 atkvæði. Meira »

„Happy Birthday Mr. President“

00:25 Guðni Th. Jóhannesson fagnar 48 ára afmæli sínu í dag, 26. júní. Jóhanna Vigdís Arnardóttir, Hansa, söng af því tilefni Happy Birthday Mr. President fyrir Guðna Th. líkt og Marilyn Monroe sögn fyrir John F. Kennedy árið 1962. Meira »

Gleðst á sigurstund lýðræðisins

00:16 Stuðningsfólk Davíðs Oddssonar á kosningaskrifstofu hans á Grensásvegi, tók vel á móti honum með lófataki þegar hann kom í hús. Ávarpaði Davíð gesti og þakkaði stuðninginn á þessari sigurstund lýðræðisins. Þá óskaði hann nýjum forseta og fjölskyldu hans til hamingju. Meira »

„Held að sigurinn sé í höfn“

00:27 „Það er ekki búið að telja öll atkvæði en ég held að sigurinn sé í höfn. Það er ekkert flóknara en það,“ sagði Guðni Th. Jóhannesson þegar hann hitti stuðningsmenn sína á Grand Hótel rétt í þessu og uppskar mikil fagnaðarlæti og að lokum afmælissöng. Meira »

Kötturinn Frans ánægðastur með niðurstöðuna

00:20 Davíð Oddsson ávarpaði stuðningmenn sína í kosningamiðstöðunni á Grensásvegi um miðnætti. Davíð þakkaði fyrir sýnda biðlund á þessari sigurstund lýðræðisins. „Ég er afskaplega ánægður og þakklátur fyrir að hafa skellt mér í þennan slag. Ég er ánægður með hvað margir studdu við bakið á mér hvarvetna og sýndu mér alúð.“ Meira »

Andra í kjól og Davíð í korselett

00:13 „Bíddu aðeins, Frakkland er að hringja, Hollande er að bjóða mér varaforsetann,“ kallaði Elísabet þegar blaðamann bar að garði. Hún telur að ef til vill hafi hún verið í framboði í röngu landi en það var kosningastjórinn hennar í Frakklandi sem var á hinum enda línunnar. Meira »
Skrifstofuhúsnæði Bolholti 4
Til leigu er 230 fermetra skrifstofurými í austurenda á 5. og efstu hæð Bolholts...
Tjaldvagn til sölu - topp eintak
Tjaldvagn til sölu: SAURIUM - SPACE/ÆGIR. Árgerð 06/2011. Tjaldvagninn er mj...
Nissan qashqai er í Kóp ek 78000 km
Nissan qashqai skraður 10/2010 ek 78000 km sjalfsk 4x4 er a goðum heilsársd flot...
 
Framhald uppboðs
Nauðungarsala
Uppboð Einnig birt á www.naudungarsolu...
Aðstoðarleikskólastjórar
Leikskólakennsla
Stöður aðstoðarleikskólastjóra við Ál...
Framhald uppboðs
Nauðungarsala
Uppboð Einnig birt á www.naudungarsolu...
Framhald uppboðs
Nauðungarsala
Uppboð Einnig birt á www.naudungarsolu...